Una mente activa frente al alzhéimer

Fue hace 20 años cuando Marie José Regueiro se dio cuenta de que su madre –Clarita, de 65 años–, empezaba a tener una serie de despistes que no consideraba normales. Confundía sueños con alucinaciones, tenía pérdidas de memoria y reiteraba hechos que no estaban sucediendo. Ahí fue cuando esta madrileña, que se había afincado en La Manga para empezar de cero, comenzó a buscar soluciones: primero con su médico, que decía que era normal lo que sucedía, y después yendo a un neurólogo para mayor seguridad, que le confirmó que su cerebro estaba bastante afectado. «Al principio me encontré muy sola porque hace 20 años había poco conocimiento del alzhéimer, y buscando centros cerca descubrí Afal Cartagena», recuerda. Fue allí donde su madre empezó a hacer talleres de estimulación cognitiva y ella se implicó como voluntaria, apostando por la asociación hasta llegar a ser, desde hace cuatro años, presidenta de la misma. Ahora Clarita tiene 85 años, apenas habla y ni se mueve, pero «los días que sonríe te da vida».

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas de Cartagena y Comarca nació hace 25 años para dar apoyo multidisciplinar a los familiares, cuidadores y pacientes. Es un centro de rehabilitación integral que ofrece terapias neuropsicológicas y fisioterápicas. Actualmente atiende en torno a unas 300 familias que sufren de cerca una que enfermedad, aunque suele aparecer a partir de los 65 años, en muchos casos ya tiene síntomas con anterioridad.

Su finalidad es hacer que la evolución de la enfermedad sea mucho más lenta, consiguiendo que quienes la sufren se valgan por sí mismos más tiempo y puedan vestirse, mantener sus rutinas y lenguaje, así como una mente activa y sana. Para ello, en los talleres se trabaja con música, colores, olores o incluso huertos al aire libre para cultivar y recoger sus propias plantaciones.

Saben que cada enfermo de alzhéimer tiene una evolución diferente y cada etapa de la dolencia, unas características. «Mi madre tuvo una etapa en la que estaba tremendamente agresiva y yo no sabía de dónde sacaba la fuerza. Otros se asustan de ver su imagen en el espejo porque no se reconocen. Se creen que son gente más joven o niños», señala Regueiro. Sonia Gayoso, neuropsicóloga del centro, matiza que depende de la edad, de la persona y de la patología concreta: «Lo que mas influye es la forma de ser, de actuar, cómo has resuelto en tu vida o reaccionado ante las circunstancias». Es por eso que una medicación adecuada y la asistencia a talleres les ayudan a mantenerse activos, socializados y en contacto con la gente para que la degeneración sea mucho más lenta.

Añade la importancia de contar con buenos cuidadores. «En Afal procuramos que la gente se motive. Es una labor muy empática, porque hay que dar muchísimo amor, estar pendientes de ellos y en contacto. Si estás a su lado mientras hacen alguna actividad, solo con agarrarles la mano les motivas y ellos lo hacen con mucho más gusto que si les dejas solos para que hagan lo que quieran», matiza Marie José. Además de su personal, cuentan con un voluntariado implicado para cubrir todas las necesidades, que ayudan en eventos para darse a conocer y recaudar fondos.

Los primeros síntomas son pequeñas pinceladas en el día a día, descuidos u olvidos que se van repitiendo y agravando con el paso del tiempo, como puede ser olvidarse de cómo hacer una comida. Tras consultas con el médico, problemas y alteraciones, llega el diagnóstico. «Cuando lo reciben ya llevan mucho tiempo con síntomas y no les supone un impacto. A veces es una relajación porque ya saben lo que hay», señala la neuropsicóloga Sonia Gayoso. El problema, afirma, es el desconcierto de no saber qué está pasando, ya que no se diagnostica fácilmente, y no hay prueba específica, sino que lo que se hace es descartar otro tipo de patologías como pueden ser tumores. Además, «lo peor es que no hay remedio y no se soluciona con el diagnóstico, sino que se da una medicación para los síntomas», asegura. De hecho, a veces llegan a Afal al notar cambios sin tener siquiera un diagnóstico médico.

En este sentido, subraya la necesidad de tratarles cuanto antes para mejorar su estado y el de sus familiares y hacerles entender qué les sucede. «Decirle que tienen alzhéimer no es entender qué le pasa. Hay que comprender por qué grita o por qué no me hace caso. Si le ayudas a entender, es capaz de ver su propia mejora», informa la neuropsicóloga.

Cuando llegan al centro lo que hacen es conocer qué capacidades cognitivas del paciente están alteradas y cómo; conocer a la persona y a su familia; saber cómo era antes de empezar la enfermedad y sus gustos para motivarles con actividades ante la falta de iniciativa que se da al inicio de la enfermedad. También hacen terapias en grupo e individuales con las familias, charlas y cursos, y resuelven sus dudas, ofreciendo apoyo psicológico, teniendo en cuenta que del comportamiento de la familia depende también el estado de ánimo del paciente. Su apoyo es fundamental, porque «el alzhéimer no mata y no daña ningún músculo ni articulación. Daña el no hacer o moverse y si no hay alguien que estimule para que lo haga, se atrofia», concluye Gayoso.

Marie José Regueiro sigue soñando con conseguir para Afal un centro de día. Sin embargo, «con el dinero que sacamos es imposible meternos en un centro con las condiciones que queremos para que se cubran las necesidades de los pacientes», ya que señala que aunque reciben aportaciones voluntarias, cuotas de socios y subvenciones, estas últimas «son cada vez más escasas». Actualmente, además de su sede en la alameda de San Antón, les han cedido un espacio en el centro de salud de San Antón que comparten con otras asociaciones, así como un centro en Urbanización Mediterráneo.

También llevan su labor hasta El Algar, San Javier y Torre Pacheco, donde les han cedido espacio en centros de mayores. Los talleres que ofrecen son de 9 a 14 y de 17 a 19 horas, de lunes a viernes, alternando los usuarios que puedan en distintos horarios. Pero su meta es tener un horario continuado y mejorar el servicio, además de ofrecer mejores herramientas y profesionales y ampliar las técnicas que tienen para un envejecimiento sano.

«Lo que quiero para todos es un sitio con zonas verdes, que puedan pasear, hacer actividades. Con el tiempo lo voy a conseguir, porque para mí es muy importante», afirma con convencimiento Marie José. Pone sus expectativas en empezar el próximo mes de mayo, para no olvidar a estos mayores, «que son los que nos han hecho llegar donde estamos».