Lecciones de vida de pequeños maestros

Carmen María Martínez llevaba, a sus once años, una vida tan corriente como la de cualquier niña de su edad. Sus días se dividían entre la escuela y la academia en la que daba rienda suelta a una de sus pasiones desde los tres años: el baile. Esta vida rutinaria cambió con la llegada de pequeños síntomas que a priori no eran importantes, pero que pusieron en alerta a sus padres. «Era una niña superactiva y hacer ejercicio físico siempre me había gustado. Empecé a notar que en el colegio me cansaba mucho, algo que nunca me había pasado. Al mismo tiempo que notaba ese cansancio también sentía una opresión en el pecho. Además, tenía fiebres intermitentes muy altas. Un día podía tener 38 grados y al siguiente estar bien. Estos síntomas llamaron la atención de mi madre y fuimos a urgencias», declara. Tras varias pruebas, una de las radiografías mostró «una especie de mancha en los pulmones» que acabó siendo uno de los indicadores que confirmarían un diagnóstico claro: Linfoma de Burkitt, o lo que es lo mismo, cáncer.

Lo que los familiares de Carmen María vivieron tras el diagnóstico fue semejante a lo que pasaron hace 25 años un grupo de padres de Murcia que, ante la falta de medios en la Región para el tratamiento del cáncer infantil, se unieron para formar Afacmur, la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región. Esta entidad, que continúa al pie del cañón, consiguió incentivar la creación de la Unidad de Oncohematología Infantil en el Hospital Virgen de la Arrixaca, que evitó que las familias tuvieran que desplazarse a otras comunidades para que sus hijos fuesen tratados. Sus servicios, que se han ido ampliando con el paso del tiempo, buscan mejorar la calidad de vida de estos niños y adolescentes y acompañar a las familias en el proceso de la enfermedad, gracias en parte al trabajo de la junta directiva, los socios, los voluntarios y los seis profesionales (un trabajador social, dos psicólogos, dos educadores sociales y una gerente) que la conforman. Así, dispone de servicios de atención, apoyo y acompañamiento psicológico, social, educativo y de ocio y tiempo libre y además realiza una función de divulgación para dar a conocer esta realidad.

La relación que Carmen María y sus padres entablaron con la asociación se forjó en los propios pasillos del hospital. «Nosotros contactamos con las familias porque nuestros profesionales trabajan principalmente en la planta. Cuando un niño es diagnosticado, tanto la psicóloga como los trabajadores sociales se ponen en contacto con ellas porque suelen estar allí y les indicamos todas las posibilidades que tienen», recalca el actual presidente de Afacmur, Francisco Palazón. La atención psicológica es, de hecho, uno de los pilares fundamentales en el proceso para aprender a salir a flote y gestionar todo lo que el camino implica. «Algunas personas llegan con cierto sentimiento de culpa, impotencia y ansiedad. Como asociación tenemos que hacer de soporte emocional para que puedan vivir esto con la mayor normalidad posible», apostilla Palazón. En este sentido también se muestra María Dolores Castillo, psicóloga de la entidad, que entiende su trabajo como un «apoyo y acompañamiento especializado desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso».

La normalidad, el vivir la enfermedad como si fuera parte de una rutina común, es una de las cosas que Carmen María Martínez, hoy con 22 años, más recuerda de sus seis meses de tratamiento. «Mis padres tomaron esa decisión para llevarlo de la mejor manera posible. Querían normalizarlo para poder hablarlo y mi oncólogo consideró que tenía edad suficiente para enterarme de las cosas, por lo que me explicaba todo lo que me iban a hacer». Además de salvarle la vida, los profesionales que trataron con ella en esos momentos dejaron en su interior un poso que se tradujo en una vocación clara. En la actualidad, esta joven acaba de graduarse como enfermera, una inquietud que surgió «a raíz de haber pasado por esta experiencia. Siempre había querido ser profesora de inglés, pero cuando pasé por el hospital se me despertó el interés por la sanidad, especialmente gracias al trato cercano de las enfermeras, que eran las que estaban y hablaban conmigo. Empecé la carrera en 2016 y ya la he terminado», declara orgullosa.

Los días de enfermedad ya han quedado lejos, pero Carmen María Martínez no ha dejado atrás a una asociación a la que considera «como una familia más». En este sentido, recuerda con especial cariño los campamentos de verano que cada año organiza Afacmur (cancelados este verano por la Covid-19) en los que ha participado y destaca a los guerreros, un pseudónimo bajo el que se engloba un grupo de supervivientes de cáncer, ahora adultos, que desarrollan todo tipo de proyectos con los que dar a conocer distintos aspectos de la asociación y la enfermedad. Por último, durante dos tardes a la semana es voluntaria en las actividades de animación que Afacmur realiza en la planta de Oncohematología Infantil y que entretiene a niños y jóvenes que se enfrentan a largas tardes de hospital.

Este intercambio de situaciones y vivencias personales ha hecho de Afacmur una entidad que no solo da apoyo en momento complicados, sino que aporta a sus miembros lecciones de vida que son difíciles de adquirir en otro lugar. En este sentido, su gerente, Lourdes Albadalejo, hace hincapié en «la gran capacidad que tienen los niños de superación y adaptación y de ser felices por encima de todo. Con ellos aprendes a valorar las pequeñas cosas y a empatizar con las familias».