Los pacientes de enfermedades raras premian a Salud por «la promoción de sus derechos»

La Reina Letizia entregó ayer en Madrid al consejero de Salud, Manuel Villegas, el premio otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a este departamento en reconocimiento a su labor de «promoción y defensa de los derechos» de los pacientes. Durante el acto, celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se otorgaron también galardones a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y a diversas instituciones y empresas.

Doña Letizia reclamó a la sociedad no olvidarse «jamás» de las enfermedades raras pese a que «con frecuencia» no tienen mucha visibilidad. Defendió, además, el «derecho legítimo» de los afectados a pedir más investigación científica, de forma que haya un mejor diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

«Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente, que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore», destacó Doña Letizia. La Reina estuvo acompañada por el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza. Doña Letizia considera una «petición razonable» este fomento de la investigación, ya que «beneficia a toda la sociedad», no solo a los afectados, y reclamó para ello el compromiso de profesionales sanitarios, científicos, administraciones, sociedad civil y entidades privadas.

Feder ha distinguido este año al actor y presentador Christian Gálvez, a las consejerías de Sanidad de Madrid y Murcia, a la empresa FedEx Express, a la agencia Servimedia, al equipo de investigación Inkluni de la Universidad de País Vasco, a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, al proyecto RAREGenomics, coordinado por la Fundación Jiménez Díaz, y a Encarnación Cruz, voluntaria de Feder en la Comunidad Valenciana.