Cuando la memoria falla

Los recuerdos son parte de uno mismo. Las experiencias que una persona vive desde su nacimiento dejan en la memoria huellas imperceptibles pero duraderas que señalan una forma de ser, pensar y sentir y marcan un camino vital. Es por ello que esta memoria es el eslabón principal de una cadena que, si se rompe, deja a los que la padecen en una especie de limbo en el que todo su mundo se desmorona. «A mi madre se le olvidaban las llaves, no encontraba el monedero y dejó de saber cocinar. Yo le hacía la comida, pero ella olvidaba comérsela. Podían ser las tres y no haberse sentado a la mesa», cuenta Josefa Blázquez de su madre, María. Tras varias visitas al médico, el diagnóstico quedó patente bajo un nombre tan claro como contundente: principio de alzhéimer, una enfermedad mental que degenera las células del cerebro y que supone la pérdida de memoria y el deterioro físico y mental de aquellos que la padecen.

La historia de María no es un caso aislado, sino que es la misma situación que atravesaron, hace ya más de 20 años, un grupo de familias del municipio de Alcantarilla, que se vieron por aquel entonces desamparadas ante la falta de información y de recursos sobre esta patología. «Nosotros veíamos cosas muy raras en mi madre. Empezó yendo al mercado y olvidando el dinero o la compra. Eran señales que nosotros no fuimos capaces de ver. Físicamente estaba muy bien, pero tenía muchos lapsus reiterados. En ese momento no sabíamos nada sobre la enfermedad. Habíamos escuchado hablar del alzhéimer, pero nadie nos daba respuestas sobre qué era», apunta Julia Fernández. Tras un taller impartido en el hogar de mayores de Alcantarilla, inició un viaje junto a varias familias más que daría como resultado la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (Afade), de la que es presidenta en la actualidad.

Esta asociación comenzó su andadura con un pequeño centro de día en un bajo comercial del municipio que pronto se les quedó pequeño, por lo que abrieron uno más que amplió las plazas disponibles hasta un total de 36, una cifra que se preveía también insuficiente. «A los dos años teníamos una lista de espera de casi 15 personas. La idea de hacer Afade era la atención y la ayuda a los pacientes y sus familias. No nos podíamos quedar quietos si había tanta demanda», sentencia Fernández, que inició un camino que daría como resultado la habilitación del actual emplazamiento de la asociación. Se trata de un centro de día que abrió sus puertas hace cinco años y que da servicio a 72 usuarios -entre plazas públicas y privadas-, que asisten al centro desde las nueve de la mañana hasta las seis de la tarde (aunque el centro está abierto hasta las 19.30 horas para información) y que son tratados por 23 profesionales. Entre estos destacan fisioterapeutas, educadores sociales, terapeutas ocupacionales, psicólogos, auxiliares de clínica, pedagogos y trabajadores sociales, entre otros perfiles.

La apertura de este espacio, que cuenta con todo tipo de servicios (comedor, peluquería, gerontología, podología, transporte e incluso una novedosa sala sensorial), ha supuesto un halo de luz para muchas familias que se ven desbordadas por la situación. En sus instalaciones, los pacientes se organizan en función del estadio de la enfermedad y participan en programas de asistencia sanitaria y estimulación cognitiva, tanto en grupo como individual, dirigidos por profesionales que intentan minimizar los efectos de la conocida como 'enfermedad silenciosa'.

Aunque ellos son el principal foco de atención, el núcleo que les rodea, sus familiares, son en muchos casos los afectados invisibles del alzhéimer. «Para las familias supone caer en un pozo. Hay personas que saben salir, entre las que me incluyo, y hay otras que permanecen ahí más tiempo del necesario. Se te viene todo encima. El proceso es muy largo y hay que estar preparado para los pasos que se van a dar y los escalones que se van bajando», apostilla Fernández, fiel conocedora por lo que implica por haberlo vivido en sus propias carnes.

Para pasar por esta vorágine de altos y bajos, Afade también dispone de un equipo de psicólogos que arropan a las familias a través de programas de información, orientación y asesoramiento, sesiones individuales con el psicólogo y reuniones quincenales grupales, en las que se ponen en común vivencias y se aprende a unir fuerzas contra ese enemigo común que es el olvido.