La ley ELA facilitará 24 horas de atención a los pacientes con deterioro avanzado

Tras casi tres años de frustraciones, los pacientes de ELA están a punto de ver cumplida su gran reivindicación. PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado a un acuerdo definitivo sobre el texto de la ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que finalmente contempla también otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

El Congreso de los Diputados ya puede votar esta ley, que tras su recorrido en las Cortes, muy probablemente entrará en vigor en octubre. Los más de 130 pacientes diagnosticados en la Región y sus familiares llevan años de lucha para lograr esta mejora. «Es un día para celebrar, son muchos años», explica Elisa Motellón, presidenta de la Asociación ELA Región de Murcia, quien reflexiona sobre el impacto del diagnóstico de ELA en el paciente y sus cuidadores. «El paciente tiene que dejar de trabajar y algún familiar también. La dedicación es plena», apunta Morellón, quien alerta también del impacto psicológico de la enfermedad en su entorno.

El proceso parlamentario comenzará hoy, cuando se registren las enmiendas que cierran el acuerdo. Después, se discutirán en la ponencia (primera presentación formal de un texto) y en la Comisión de Derechos Sociales y Consumo de la Cámara baja. Los partidos se han marcado como objetivo que el Congreso la apruebe en octubre antes de pasar por el Senado, donde si no hay cambios, se aprobará por mayoría.

La ley recoge buena parte de las peticiones de los pacientes de ELA. La más destacada, garantizar la supervisión y la atención continúa especializada 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa. También agilizará los procesos de evaluación del grado de dependencia y discapacidad con un máximo de tres meses y aumentará la protección de las personas que cuidan de estos enfermos, mediante la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar y su inclusión en planes de empleo.

Además, en el texto de la ley, los partidos se comprometen a mejorar la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad, a capacitar a los cuidadores que trabajan en el sistema de Dependencia, a incorporar servicios de fisioterapia, incluyendo su modalidad en el domicilio, a poner en marcha una estructura para la investigación de la ELA y finalmente, a financiar de forma «adecuada» todas estas medidas. Las asociaciones de pacientes estiman que la puesta en marcha de la ley tendrá un coste de más de 200 millones de euros.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro y a la médula espinal. Los primeros síntomas son espasmos y debilidad muscular en un brazo o una pierda y dificultad para tragar o para hablar. El empeoramiento es progresivo y al final el paciente pierde el control de los músculos del movimiento, del habla, de comer o de respirar, pero no de sus facultades mentales y cognitivas, por lo que es consciente de su deterioro. No hay cura y es mortal. En España hay unos 3.000 afectados y la mayoría de ellos tiene entre 40 y 70 años. El 55% son hombres y el 45%, mujeres.

La esperanza de vida de un paciente con ELA se sitúa de media entre los dos y los cinco años a partir del momento del diagnóstico, aunque es variable. Más de la mitad de los afectados vive más de tres años después del diagnóstico y muchos tienen una vida de calidad durante cinco años o más.

El recorrido parlamentario en busca del acuerdo para una ley ELA ha sido tortuoso. En diciembre de 2021 Ciudadanos presentó el primer proyecto, pero los sucesivos procesos electorales y las desavenencias entre los partidos, que han llegado a presentar tres textos diferentes, hicieron imposible la aprobación de la ley. Ahora, PP, PSOE, Sumar y Junts han cerrado con éxito la negociación, pero las asociaciones calculan que 2.500 enfermos de ELA han muerto en estos últimos tres años.

La Comunidad asegura que las ayudas para personas con ELA en la Región podrán solicitarse a partir de septiembre. El objetivo de las subvenciones es que los afectados puedan hacer frente a los numerosos gastos en tratamientos y servicios derivados de esta enfermedad para frenar el proceso degenerativo.

Para ello, la Comunidad destinará 300.000 euros durante este ejercicio para «sufragar los gastos de servicios asistenciales como fisioterapia, logopedia o de psicología, entre otros. También los derivados por el uso de transporte para la asistencia a dichos servicios, así como los de alquiler o adquisición de productos ortoprotésicos, grúas, camas articuladas, sillas de ruedas, colchón y cojín antiescaras, comunicadores acústicos y adaptaciones de accesibilidad al vehículo como rampas o plataformas elevadoras». Fuentes de la Consejería de Política Social confirmaron ayer que la orden de bases y la convocatoria saldrán publicadas a finales de este mes, tras haber pasado ya por el Consejo Asesor regional de Servicios Sociales, el de Discapacidad y el del IMAS.