Los investigadores del IMIB abordan los avances en la lucha contra las enfermedades raras

Asistentes a la conferencia sobre enfermedades raras, ayer. / la verdad
Asistentes a la conferencia sobre enfermedades raras, ayer. / la verdad

La calidad de vida de los pacientes y la búsqueda de tratamientos eficaces son las prioridades de los científicos

LA VERDAD

Los diferentes grupos del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) que trabajan en el campo de las enfermedades raras pusieron ayer en común los avances y las nuevas líneas de estudio desarrolladas para tratar de mejorar el diagnóstico y para encontrar tratamientos eficaces. El consejero de Salud en funciones, Manuel Villegas, inauguró la primera Conferencia Internacional sobre enfermedades raras del IMIB-La Arrixaca

Un total de doce ponencias revisaron la evolución del estudio de las enfermedades poco frecuentes, junto a los tratamientos emergentes que se están aplicando para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En el transcurso del encuentro, que estuvo dividido en tres sesiones y fue coordinado por la investigadora principal del grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras del IMIB, Encarna Guillén, también se inauguró la exposición fotográfica itinerante 'Conociendo el síndrome de Phelan-McDermind', que tiene el reto de dar visibilidad y sensibilizar sobre esta enfermedad, que afecta a 2.000 personas en el mundo. En esta iniciativa colaboran la Asociación Española de Genética Humana, el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, la Universidad de Murcia, el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), el Centro de Investigación Biomédica en Red- Enfermedades Raras (Ciberer), el Servicio Murciano de Salud, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia (FFIS), FEDER y las farmacéuticas Recordati Rare Diseases, Takeda y Alnylam.

Las enfermedades raras son un conjunto amplio de patologías heterogéneas que se caracterizan por su baja prevalencia, con menos de 5 afectados por cada 10.000 personas, su elevada complejidad y su elevada morbilidad y mortalidad prematura. La Región cuenta con un Plan Regional Integral de Enfermedades Raras en la Región de Murcia (PIER), que se elaboró en 2017, con la participación de 93 personas, entre personal técnico de distintas disciplinas y representantes de las asociaciones de pacientes, coordinados por una Comisión Interdepartamental integrada por las Consejerías de Salud; Educación, Juventud y Deportes y de Familia e Igualdad de Oportunidades.

Un nuevo máster de la UMU y el Instituto Biosanitario

La Universidad de Murcia y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB), a través de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS), rubricaron ayer un convenio de colaboración para el desarrollo del Máster en Investigación Traslacional Biosanitaria. La investigación traslacional tiene como objetivo principal trasladar los conocimientos derivados de la investigación básica a la prevención y tratamiento de los problemas que se detectan en la clínica. Con este máster, ambas instituciones pretenden crear un espacio para fomentar la generación y transferencia del conocimiento, de manera que el desarrollo de nuevos avances científicos encuentre la vía para su puesta en práctica, aumentando así la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

Además, se fomentará la incorporación de alumnos predoctorales a los distintos grupos de investigación de los centros participantes, concretamente a las facultades de Medicina, Biología y Química de la UMU, al IMIB-FFIS y al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. La coordinadora del máster y profesora de Inmunología de la UMU, Elena Martín-Orozco, explicó que la implantación del título se realizará en el curso académico 2020-2021. Hay 20 plazas ofertadas.