La «lucha titánica» de María, una estudiante murciana con una enfermedad rara
María Moscoso, que padece una patología compleja, reclama adaptaciones para los estudiantes en su misma situación
María quiere, siempre lo ha querido, estudiar, aprender y ganarse la vida por sus propios medios. Tiene tantas ganas de progresar en sus estudios que ... llegó a pedirle a sus médicos en la UCI que le rebajaran al mínimo la sedación para tener la cabeza despejada y estar consciente. Con una ilusión y determinación férreas, contra la enfermedad crónica y compleja que padece, los continuos ingresos hospitalarios, la limitada implicación de las administraciones educativas, y la escasez de recursos para atender a su situación, la joven se tituló en Bachillerato el pasado junio a los 18 años.
La enfermedad rara (modificación gen K-Ras), cargada de complicaciones gravísimas que padece la joven, le ha obligado a pasar por múltiples operaciones y convalecencias, y le ha impedido seguir una trayectoria escolar convencional. Con el apoyo de su familia y de los profesores y maestros entusiastas que la han ayudado por encima de la burocracia, María Moscoso ha llegado hasta las puertas de la Universidad, pero la Ebau ha sido un obstáculo de momento insuperable. Y en ese punto de su vida, ya matriculada en el grado superior de FP de Comunicación Audiovisual, la joven ha querido sentarse delante del teclado y dedicar una carta a dar las gracias por lo recibido hasta ahora y a denunciar las dificultades que encuentran los chicos como ella para sacar adelante sus estudios. Entre otras reclamaciones, pide que los estudiantes con enfermedades crónicas muy graves cuenten con adaptaciones en las pruebas que respondan a sus limitaciones.
El deseo de María es básico: estudiar; pero su historia ha sido mucho más compleja. El punto de arranque es similar al que todas las familias con un hijo diagnosticado con una enfermedad rara enfrentan: sus padres notaron que algo no iba bien. Cuando María era un bebé de cuatro meses, su madre, Isabel Esparcia, sintió que la niña se le iba. «No comía, apenas se movía... la veía morir». Llegó sin pulsaciones al hospital y la intervención a corazón abierto que le salvó la vida fue solo la primera de muchas. Ninguna ha logrado rebajar su afán por los estudios: «Siempre he querido estudiar; la enfermedad no me ha detenido y quiero seguir haciéndolo», dice entusiasta. «No quería repetir ningún curso y mi mayor ilusión era llegar a la universidad como el resto de mis compañeros. Lo que he aprendido todos estos años es que con esfuerzo, ganas e ilusión todo es posible», dice resuelta, pero firme al reclamar más apoyos para sus compañeros que hoy inician un camino similar al suyo.
La joven ha logrado su título de Bachillerato con 18 años y el próximo curso estudiará una FP
«He llegado a la Ebau y, por primera vez, me encuentro con un sistema de examen inadaptado a mis circunstancias y a las del resto de mis compañeros con discapacidad, por lo que no he podido superar el examen, a pesar de las largas horas de estudio y esfuerzo de tantos meses», se lamenta. La realidad es que la normativa estatal no permite esas excepciones (más allá de un tiempo extra para realizar los exámenes), y la cuestión se escapa a la Administración regional.
Los tropiezos no amilanan a María Moscoso, que seguirá intentándolo y, pese a todo, está contenta: «Me siento muy feliz y agradecida de la ayuda recibida. Esta carta -la misiva completa puede leerse en la web de LA VERDAD- es mi forma de dar las gracias a todos los que me han tendido su mano en este difícil camino y, sobre todo, quiero ser voz y palabra de todos los chicos y chicas que sufrimos graves enfermedades crónicas y necesitamos que se tengan en cuenta estas circunstancias. Me gustaría que a partir de ahora las personas como yo tuvieran el camino un poco más fácil».
«Ha sido una lucha titánica, pero María puede y quiere progresar»
La determinación de María tiene en quien inspirarse. Su madre, Isabel Esparcia, ha dedicado muchos esfuerzos a posibilitar que estudiara. «No tenía bastantes horas de clase, las bolsas de profesores para las aulas hospitalarias van muy lentas y pasan meses sin atención; si estudias a distancia, te quedas sin recursos. Ha sido una lucha titánica, pero María quiere y puede progresar...», resume la abogada.
Las trabas han sido muchas, pero también la ayuda de docentes como Ana Ferrer, quien desde las aulas hospitalarias nunca le ha soltado la mano. Y de profesores jubilados voluntarios como Melli Toral, quien cuando nadie asistía a María pasaba las tardes guiándola con los estudios. Empeñadas en que los que vienen detrás lo tengan más fácil, promueven la plataforma Osoigo, para reforzar y mejorar la atención que se ofrece desde las aulas hospitalarias.
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