Más autonomía y calidad de vida para las personas con párkinson y sus familiares

Son más de 20 años los que lleva la Asociación On-Off Párkinson de Murcia trabajando en un proyecto que se centra en la atención integral de personas con esta enfermedad y sus familiares, con el fin de mejorar su calidad de vida y potenciar su autonomía personal, aportando una recurso del que no dispone el Sistema Nacional de Salud. Su programa, que busca dar una respuesta holística a las necesidades de estas personas, ha atendido en el último año a 328 personas, con un 20% de aumento de demandas de pacientes con respecto al año anterior, lo que demuestra la labor tan necesaria que realizan sus profesionales.

Consciente de esto, Fundación 'la Caixa' respalda esta iniciativa para que las personas con párkinson y familiares puedan afrontar a diario los retos y dificultades derivados de la propia enfermedad y su progresión, como pueden ser el alto aislamiento social que sufren, el impacto de la comunicación del diagnóstico, la ruptura de su vida laboral, la falta de autonomía personal o los problemas de salud y psicológicos que sufren sus familiares por la sobrecarga de cuidados.

Los ejes del proyecto 'Atención integral de personas con párkinson y familiares' –que se ha mantenido en este último año gracias a 'la Caixa'– son calidad de vida, servicios y terapias de calidad, reivindicaciones, comunicación, recursos económicos y liderazgo. Buscan con ello ser referentes en atención integral, poniendo el centro en las personas y promoviendo su inclusión social, acompañando a las personas y a sus familias y facilitando los procesos de empoderamiento.

El proyecto engloba diferentes aspectos para poder ofrecer solución a las necesidades de los pacientes. Desde un enfoque biopsicosocial que engloba la parte física, cognitiva, psicológica y de logopedia y terapia ocupacional.

En el aspecto de atención social, detecta las necesidades de estas personas y facilitan el acceso a servicios, programas y recursos, ofreciendo orientación y asesoramiento de calidad, haciendo hincapié en las personas de mayor vulnerabilidad y aislamiento social.

Atiende la parte psicológica, con intervención psicoterapéutica en trastornos emocionales como psicosis, depresión, apatía y trastorno de control de impulsos, acompañando terapéuticamente a las familias en el duelo y facilitando los procesos de adaptación a nivel emocional durante todas las etapas.

La fisioterapia es fundamental en este tipo de pacientes. En este campo, tal y como cuenta la coordinadora y trabajadora de la Asociación, Miriam López Bernal, trabajan la marcha, el equilibrio, los movimientos funcionales y la función respiratoria, mediante ejercicios destinados a minimizar el impacto de la progresión de la sintomatología y conseguir el mejor estado físico posible.

Con la psicóloga también ejercitan la memoria, la atención y el procesamiento de la información para preservar y mejorar las habilidades cognitivas.

La parte de logopedia cubre la prevención, el diagnóstico y la rehabilitación de las alteraciones de la voz, el habla, el lenguaje y la deglución que puedan aparecer en la enfermedad de párkinson, buscando mantener una comunicación efectiva y una correcta alimentación, dos pilares fundamentales que influyen directamente en su calidad de vida.

Incluye el acompañamiento en domicilios, dirigido a personas afectadas sin red de apoyo, sufriendo soledad no deseada, con gran dependencia y problemas graves de movilidad y aislamiento social, haciéndoles compañía y ayudándoles en gestiones burocráticas o compras.

Incluye una salida mensual para fomentar el ocio, el tiempo libre y su vinculación con el entorno fuera de la Asociación.

Aborda, además, la inclusión digital. «Siendo uno de los pilares en nuestra sociedad, permiten reducir los procesos de exclusión digital de nuestro colectivo. Observamos que debemos seguir trabajando esta área para reducir ya no solo tales barreras, sino la dificultad de adaptación fruto de la sintomatología del párkinson», señala López. Matiza que todas estas actividades se realizan en un ambiente positivo, consiguiendo que los usuarios tengan ganas de realizar las terapias y actividades, considerándoles su segunda familia.

«Desde el diagnóstico y la evolución de la enfermedad del párkinson, el afectado necesita estar lo más activo posible, dependiendo siempre de las limitaciones y los síntomas que vayan apareciendo a lo largo de la patología. Por lo que cuando vienen a la asociación y realizan nuestro proyecto de atención integral, se sienten mejor a nivel físico, cognitivo y emocional», señala la organización. Es un hecho que agradecen las familias, que viven en primera persona estos beneficios, como el equilibrio emocional que les aporta estar activos física y mentalmente, además de tener un «respiro familiar» para que puedan dedicar tiempo a otras actividades.

«Contar con Fundación 'la Caixa' supone un gran empuje a nuestro proyecto, que llega directa e indirectamente a muchas personas de la Región. Es sinónimo de que se están haciendo las cosas bien y un sello de fiabilidad de todas las partes que integra el proyecto de atención integral», señala José Andrés Luna Sánchez, actual presidente de la asociación, remarcando que su ayuda contribuye a «crear una sociedad más igualitaria».

El proyecto incluye un servicio de transporte que la asociación considera imprescindible, ya que facilita el acceso a la asociación de las personas con mayores dificultades, permitiendo y mejorando la conciliación familiar. Tal y como indica José Andrés Luna Sánchez, uno de sus objetivos es conseguir una nueva furgoneta para reducir las listas de espera generadas en el servicio de transporte fruto de la alta demanda.

Entre las tareas pendientes, cita el hecho de acreditarse de forma definitiva como Centro de Promoción de la Autonomía Personal. A medio plazo, su reto es seguir aumentado los fondos propios y adquirir un local más grande para disponer de espacios más amplios para la realización de las terapias y consolidar a los trabajadores actuales. A largo plazo, la asociación busca poder acreditarse como Centro de Día.

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