Vivir en un cuerpo de trapo

Fue de la noche a la mañana. Víctor Sulem, de 56 años y vecino de Espinardo, estaba limpiando el espejo del cuarto de baño cuando, de repente, notó que su brazo derecho perdía fuerza. No quiso darle mayor importancia, pero en el transcurso de unos días ese síntoma se trasladó a su brazo izquierdo. Fue entonces cuando decidió acudir al médico. También fue el punto de partida de una retahíla de diagnósticos erróneos que se sucedieron durante un año y medio hasta que, en marzo de 2017, el neurólogo neuromuscular del Hospital Virgen de la Arrixaca le comunica que padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). «Yo no supe qué hacer», confiesa.

Esta enfermedad afecta a las neuronas motoras encargadas de controlar los músculos voluntarios. La consecuencia es el progresivo debilitamiento de estos músculos hasta llegar a la parálisis Mientras tanto, la mente del enfermo permanece intacta y consciente de un deterioro inevitable que desembocará en la muerte. La ELA, de la que hoy se conmemora el día mundial, avanza a gran velocidad a pesar de que cada caso es distinto. La mitad de los pacientes mueren en menos de 3 años, un 80% lo hace en menos de 5 años y el 95% no logra alcanzar los diez años más de vida, según la Sociedad Española de Neurología.

«No puedo levantar los brazos. Todavía puedo andar pero si me mantengo mucho tiempo sentado las rodillas se atrofian y me cuesta caminar. Además, tengo dificultades al tragar e intento no atragantarme», explica el enfermo. A pesar de que en su caso la ELA se encuentra en un estadio intermedio, ya necesita ayuda para levantarse de la cama, asearse y comer y para ello cuenta con la atención de su mujer, su hijo y su suegra. Además, un fisioterapeuta le visita todas las semanas para ralentizar la degeneración de sus músculos. Víctor pone en práctica los ejercicios que le indica el facultativo y emprende pequeñas caminatas, aunque en el pasillo de su casa, porque «camino como si estuviera borracho», apunta. «Recorro ocho metros y medio de pasillo durante una hora y media hasta completar 3 kilómetros, ya lo tengo calculado». Así discurre un día normal en la vida de Víctor.

Sulem insiste en que «hay gente que se encierra en la enfermedad y, lamentablemente, esta avanza mucho más rápido». Resulta sobrecogedora la calma con la que habla para 'La Verdad' una persona que vive su vida, sin otro remedio, a contrarreloj. Y es que el único tratamiento que existe solo sirve para retrasar el fallecimiento unos dos o tres meses. Víctor se medica con Rilusol y vitaminas aunque se plantea incorporar también la acupuntura. «Después de la etapa de negación y de aceptación ahora estoy en la de negociación, buscando qué tratamientos hay», explica.

Los enfermos de ELA que residan en la Región de Murcia cuentan, desde el pasado mes de septiembre, con una entidad a la que recurrir para recibir asesoramiento así como aparatos que mejoren su calidad de vida. Gracias a la colaboración de Fundación Luzón, un grupo de enfermos junto a sus familiares pusieron en marcha este proyecto que además busca financiación para combatir esta enfermedad degenerativa e incurable.

Esta joven asociación proporciona servicios de rehabilitación, fisioterapia, logopedia y psicología para los afectados que, según apunta el presidente de ELA Región de Murcia, Damián Guerao, no son solo los diagnosticados. «Cuando la ELA entra en la familia tenemos un enfermo y muchos afectados. Entonces, ¿quién cuida al cuidador?», insiste.

Asimismo, Damián lamenta la escasa visibilidad de esta enfermedad y la falta de financiación para investigar y adquirir material de apoyo para los enfermos. «Se reclama más ayuda por parte de los gobiernos, así como un modelo sociosanitario adaptado a las necesidades de estos enfermos y equitativo a todas la comunidades». En este sentido, hace hincapié en la Ley de Dependencia, una norma que debe modificarse «para proporcionar una atención domiciliaria digna».

Este viernes, el Edificio Moneo de Murcia se iluminará con un color verde para solidarizarse con los enfermos de ELA de toda la Región de Murcia, como parte de la campaña #LuzporlaELA. Al acto asistirán representantes de la asociación murciana aunque la entidad también promueve todo tipo de eventos en busca de recaudación. Ejemplo de ello es la Travesía Cartagena-Águilas, que tendrá lugar el próximo 12 de julio. El nadador donostiarra Jaime Caballero, bajo su lema 'Nado porque puedo, por los que no pueden' nadará entre esas dos localidades por esta buena causa. Posteriormente, habrá una cena benéfica en el Hotel Puerto Juan Montiel (Águilas) que finalizará con una subasta y un sorteo. El 30% de lo recaudado se destinará a la mejora de la calidad de vida de estos enfermos y a la investigación.

Si usted es afectado o quiere colaborar con ELA Región de Murcia puede ponerse en contacto a través de su página de Facebook o del correo electrónico (info@elaregiondemurcia.org)