Una lucha por los otros Martines
La familia del pequeño de Molina, fallecido en junio por un tumor cerebral, batalla para financiar un ensayo clínico que prolongue la vida de otros niños con la misma enfermedad: «Se fue y no pudimos hacer nada»
Cuando Martín «cogió sus alas», como se refiere su madre, Isabel Muelas, a la pérdida del pequeño, que fue víctima de un poco común tipo de cáncer cerebral, su familia supo que la desesperada carrera que había iniciado para buscar un tratamiento contra la enfermedad no había hecho más que comenzar y que seguiría cuando él ya no estuviera.
El caso de este niño de Molina de Segura, que perdió la vida en junio, con solo 8 años, a causa de un glioma difuso intrínseco de tronco (Dipg, por sus siglas en inglés) dio nacimiento a la fundación que lleva su nombre, Martín Álvarez Muelas, creada para explorar todas las formas posibles de incrementar los fondos dedicados a la investigación contra este mal sin cura que, una vez diagnosticado, ofrece a los niños una esperanza de vida de menos de un año.
Dentro de esa investigación, una de las líneas más prometedoras la ofrece un ensayo clínico del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra (Cima), pero este se encuentra parado por el motivo por el que se paran todas las investigaciones: por falta de dinero. «Conocimos a Marta Alonso una semana antes de que mi hijo volara. Es una de las mejores investigadoras que hay a nivel internacional de Dipg y tiene un ensayo clínico que abrió en fase 1 en 2021, pero que se tuvo que cerrar en el 2022 por falta de financiación», lamenta Isabel Muelas. «Nosotros como fundación estamos buscando cómo apoyar ese proyecto a nivel económico. Todos los actos que hacemos están destinados a financiar el estudio, que esperemos que se pueda abrir en este primer trimestre de 2024».
La primera fase del ensayo clínico ha consistido en inyectar en el interior del tumor un virus que mayoritariamente suele desencadenar cuadros catarrales en la población, tras modificarlo genéticamente para que solo pueda infectar, replicarse y matar selectivamente células tumorales. La intervención se realizó en doce niños de España y otros países europeos con buenos resultados. Ahora, el equipo espera fondos para poder seguir avanzando. «El proyecto tiene un coste de dos millones de euros», explica la madre de Martín, que señala que el objetivo final es incrementar en 24 meses la esperanza de vida de todos los niños diagnosticados de Dipg. «No es la cura, pero es que no hay nada más», lamenta su madre. «A día de hoy, no hay nada más. Y tenemos la necesidad, como fundación y como familia, de apoyar y abrir este ensayo clínico».
«¿Cuántos niños están ahora recibiendo radioterapia diagnosticada de Dipg? -se pregunta Isabel-. ¿Y luego qué? Pues luego nada. Luego no hay nada. Y, fundamentalmente, el que no haya nada se debe directamente a la falta de recursos económicos. Esa es la realidad que nosotros hemos vivido. Nosotros hemos enterrado a un niño de esa forma», dice con una gran bocanada de aire. «Martín se fue sin que nosotros pudiéramos hacer nada. La desesperanza es brutal».
La celebración de 'Un día por Martín' en La Fica el pasado 4 de febrero permitió a la fundación donar 45.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. A través de otros eventos, la familia pudo destinar 30.000 euros al estudio de Navarra. «Y ahora necesitamos donar otros 30.000», explica Isabel. Por eso, el próximo 28 de enero la fundación celebrará una carrera 'Spartan', una prueba de obstáculos de cerca de seis kilómetros de longitud organizada por el Club Eleven. Todo el dinero que se recaude irá destinado a seguir apoyando los avances científicos en el tratamiento del Dipg.
Los participantes partirán a las 10.00 horas del Acuartelamiento de Santa Bárbara, en Javalí Nuevo, para formar parte de algo más que una carrera. Como ha ocurrido con cada uno de los eventos relacionados con Martín, el encuentro servirá para honrar su memoria y sumar nuevos granitos de arena a la persecución científica de soluciones a la enfermedad que le costó la vida.
Participar cuesta desde 15 a 40 euros, según el dorsal, que puede ser infantil, solidario -es decir, a modo de donación- o de categoría absoluta. Los tres primeros clasificados en las categorías femenina y masculina serán premiados. La inscripción está abierta en la web babelsport.com.
Además de la carrera, la fundación continúa impulsando todo tipo de actividades en busca de fondos. Uno de ellos será la repetición este año del evento 'Un día por Martín' en La Fica, aunque la fecha está todavía por determinar. Es la única manera que la familia encuentra de ayudar a la investigación. «No tenemos un gran mecenas que haya venido y haya dicho: 'Toma, esto para el estudio de Navarra'; ningún político que haya decidido no hacer una rotonda y con ese dinero abrir el ensayo clínico. Así que vamos a seguir luchando», concluye Isabel.
