Alba, una niña de Molina de Segura que sufría una enfermedad rara, muere a los 5 años de edad

Tras cuatro años luchando contra una enfermedad rara, la pequeña Alba falleció este miércoles a los cinco años de edad en Molina de Segura. La pequeña padecía el síndrome de Leigh, una anomalía genética del sistema nervioso central sin cura y cuyo único tratamiento era tomar vitaminas tres veces al día.

La familia publicaba en la plataforma Instagram momentos del día a día de Alba para mostrar su lucha y concienciar sobre la importancia de ayudar a los niños con enfermedades raras. También se organizaron durante años eventos solidarios -carreras, sorteos etc.- para recaudar fondos que facilitaran la investigación de estas dolencias. A estas actividades acudieron personalidades como el presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, quien mostró «su cariño a sus padres y toda la familia» a través de redes sociales.

Como apunta el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas, el síndrome de Leigh es una patología neurológica degenerativa hereditaria rara que, por lo general, comienza en bebés de entre tres y doce meses de edad después de una infección viral.

Los primeros síntomas son la falta de succión, acompañado de pérdida de apetito, convulsiones o llanto continuo. A medida que progresa la enfermedad, se añaden otros signos como debilidad generalizada, falta de tono muscular, incapacidad para coordinar el equilibrio o los movimientos de los ojos y neuropatía periférica, que puede perjudicar la respiración, el corazón y la función renal.

Según datos de estudios realizados en Australia y Suecia, esta enfermedad rara afecta a uno de cada 30.000 o 40.000 nacimientos. Además, en algunos casos no se puede determinar la causa genética.

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