«No hay milagros para la ELA»

-¿Cómo se acepta un diagnóstico de una enfermedad como la ELA?

-Con miedo, con mucho miedo y casi con desesperación. Así lo recibimos toda la familia y juntos lo fuimos asumiendo. Tener la familia al lado es esencial.

-¿Con cuántos médicos se entrevistó hasta decidir que ya no merecía la pena desgastarse en busca de una solución?

-Con seis, tres en España y tres en Estados Unidos.

-En ese periplo, ¿tuvo la tentación de probar algún tratamiento sin aval científico?

-No. Nunca me puse en manos de un brujo o chamán. Ese fue un consejo que recibí de los tres neurólogos amigos míos aquí en España. Y eso hay que recordárselo a todos los enfermos. La medicina es global y no hay milagros para la ELA en ningún lado.

-Ahora participa en un ensayo clínico con otros 25 enfermos donde se está probando un nuevo tratamiento. ¿Hay razones para la esperanza?

-La compañía farmacéutica acaba de anunciar que el ensayo no es efectivo. Dicho eso, se están abriendo investigaciones y ensayos que empiezan a dar esperanzas a medio plazo.

-¿Es una enfermedad olvidada para la investigación?

-Totalmente. Al ser minoritaria no hay interés de las empresas farmacéuticas ni de otras instancias, ni públicas ni privadas. En España la investigación hasta ahora ha sido mínima.

-Cuando Don Juan Carlos le impuso la Gran Cruz de Alfonso X el Sabio, dijo «que estaba dando un ejemplo personal de su grandeza». Pero hay quien minimiza su empeño por considerarlo parte de su terapia. ¿Valoró preservar su patrimonio para su familia?

-Todo lo valoré y lo valoro. Sabía que la decisión que tomé no iba a ser fácil. Ni para mí ni para la familia. Pero me sentí en la obligación de hacerlo pensando en los demás.

-¿Qué es lo que le gustaría ver con sus propios ojos como objetivo logrado en la fundación?

-La mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familias y que se encuentre cura a la enfermedad. Para eso ha nacido la fundación.

-En tanto que no aparezca un tratamiento curativo, ¿cuál es la mayor urgencia que tienen los enfermos?

-Sin duda alguna, que mejoremos su calidad de vida diaria.

-¿El sistema público atiende bien sus necesidades?

-Sí. Estoy contento. Es mejorable, pero debo decir que es bueno, al menos aquí en Madrid, cosa que no ocurre en toda España.

-Hace un par de semanas, la ministra de Sanidad, en la entrega de los premios ABC Salud donde su fundación fue premiada, contó que diariamente recibe un mensaje suyo. ¿Qué le recuerda cada día?

-Que no basta con aprobar una Estrategia Nacional para la ELA, sino que ahora lo importante es convertirlo en mejora real de la calidad de vida, tanto en el aspecto clínico como social, de los enfermos y sus familias.

-La ELA progresa con rapidez. ¿Tiene tiempo el enfermo para acostumbrarse a las capacidades que se van esfumando?

-Es muy duro. Y muy difícil. Nadie está preparado para una enfermedad así. Y menos aún si durante toda tu vida has sido siempre autosuficiente.

-En esa grandeza de la que hablaba Don Juan Carlos, está su empeño en hacer visible la enfermedad con su presencia en muchos actos públicos. Pero no debe ser fácil. ¿Le importa que le vean físicamente tan débil?

-No, en absoluto. De eso se trata. De dar visibilidad a la enfermedad ante la sociedad y los poderes públicos y privados, por muy duro que sea.

-Atrás ha quedado su capacidad para hablar, caminar, mantenerse erguido o comer. ¿Qué es lo que más extraña?

-Besar, decir te quiero, abrazar... Eso es lo que más echo de menos. Lógicamente, hoy ya extraño muchas más cosas. Pero lo que más me duele es lo que le he dicho.

-¿Cuál es placer con el que más disfruta?

-Estar en casa con mi familia y amigos. Y comprobar, día a día, que la fundación va firme para adelante.

-¿Cómo es su rutina diaria?

-Mi día a día se concentra en hacer ejercicios con fisioterapeuta, leer y escribir, ver cine y ayudar a que la fundación se vaya consolidando.

-La ELA va encerrando al enfermo en su propio cuerpo mientras mantiene intacta su capacidad intelectual. ¿Lo considera un privilegio o una crueldad mayor de la enfermedad?

-Un privilegio. Mientras se tiene cerebro y optimismo todo se puede enfrentar, por muy duro que sea.

-¿Su mente está ahora más lúcida que nunca?

-No noto diferencia con mi pasado. Lo que sí tengo es más densidad humana, y ahí el cerebro es esencial.

-¿En qué piensa cuando se despierta y cuando cierra los ojos al dormir?

-Por las mañanas, en lo que voy a hacer durante el día y de noche en tener buenos sueños.

-Niels Birbaume, un neurobiólogo alemán que trabaja con personas con ELA, sostiene que los enfermos valoran su situación de una forma más positiva que los familiares. ¿En su caso es así?

-Eso dicen muchos neurólogos. No sé. Familia y enfermos somos un todo. Si uno va mal, el resto lo sufre. Y si va bien, el resto se contagia. Por eso yo siempre digo que frente al pesimismo de la inteligencia hay que oponer el optimismo de la voluntad.

-Sin embargo, cuando en España se habla de autorizar la eutanasia se pone como ejemplo a las personas con ELA, como la única solución posible.

-Mire, yo creo que lo fundamental es lograr que los enfermos vivan mejor. Lógicamente, también entiendo que cada enfermo tiene derecho a tomar su propia decisión, máxime en una enfermedad tan perversa como esta.

-Usted ha dicho que si «desapareciera voluntariamente destrozaría a su familia». ¿Sigue peleando solo por ellos?

-Por ellos, por los enfermos de la ELA y por mí.

-La ELA ha llegado en el momento en el que le tocaba disfrutar de años de trabajo: una jubilación envidiable, con dos nietos y una segunda oportunidad para el amor. María José, su mujer, ¿es su mayor apoyo?

-Sin duda alguna ella, mis hijos y mis hermanas.

-¿Ha llegado a algún pacto con su mujer, por si se cansa de luchar?

-¿Se refiere al final de mis días? No. Nosotros seguimos peleando por vivir con dignidad.

-Una de las decisiones más difíciles para un enfermo de ELA es la de recibir respiración asistida cuando los músculos del diafragma se paralizan. ¿Piensa en ello?

-Sí, claro. Lo decidiré cuando llegue el momento.