Luchar contra un enemigo invisible

Los problemas de salud mental se pueden considerar una especie de enemigo invisible. Las personas que las padecen son luchadoras de una batalla todavía muy desconocida en la que no solo deben aprender a conocer sus síntomas y bloquearlos, sino que también tienen que enfrentarse al tabú social de unas afecciones que no tienen edad ni género.

Con la firme idea de ser el aliado de batalla de aquellos que las viven de cerca surgió Afemar, Asociación de Familiares de Enfermos Mentales del Mar Menor, en 2008. Es una entidad sin ánimo de lucro que nació con el objetivo de procurar asistencia eficaz a sus miembros y mejorar su calidad de vida a nivel sanitario, pedagógico, jurídico y social, además de promover su inserción sociolaboral. En la actualidad, Afemar sigue al pie del cañón, tiene 55 socios y trabaja en las zonas de San Pedro del Pinatar, San Javier, Los Alcázares y Torre Pacheco. Cuenta con un centro de día para adultos y un centro de atención, dispone de servicio infantojuvenil, presta seguimiento personalizado y lleva a cabo una escuela de familias en la que se da apoyo a los enfermos y sus allegados.

Para José Ramón Sáez, Afemar supuso un rayo de luz tras muchos años de sombras. «Mi hermana, que tiene 60 años, está enferma desde los 14. Era una niña normal que iba al colegio y de pronto empezó a hacer cosas extrañas y enfermó». Trinidad, como así se llama, tiene esquizofrenia, una afección que si bien hoy tiene medicación, «en aquellos tiempos los tratamientos y los diagnósticos no eran los adecuados. Todo ello llevó a que dejara de estudiar y estuviera ingresada», apunta Sáez.

La historia de Trinidad dio un vuelco hace tres años, cuando las piedras del camino se hicieron un poco menos grandes con el descubrimiento de Afemar. «Cuando nos enteramos de que existía la asociación a mi otra hermana y a mí nos costó bastante trabajo que aceptara ir, pero lo conseguimos. Trinidad se adaptó bien y ha habido cambios positivos. Antes no se había relacionado prácticamente con nadie fuera del hogar y ahora ha hecho nuevas amistades y tiene muchas historias que contar. Se siente mejor y eso redunda en todos».

Un relato con la misma base de fondo tiene Beatriz Expósito, madre de Carla, que participa en los talleres infantojuveniles. «Cuando mi hija era pequeñita, con dos o tres años, yo empecé a ver algunas cosas que no me cuadraban mucho. Aparentemente era una niña perfectamente normal pero había algo, especialmente a nivel de habilidades sociales, que no me encajaba».

Tras el diagnóstico de Carla, que padece un Trastorno del Especto Autista (TEA), Beatriz se puso en contacto con Afemar, donde le aportaron «tranquilidad» en una situación «en la que te sientes un poco perdida». Carla, que ahora tiene nueve años, participa desde los seis en todo tipo de actividades de grupo y deportivas (ahora realizadas la mayoría de forma 'online' por el coronavirus) con otros niños de diferentes edades con distintos diagnósticos y tiene sesiones individuales con la psicóloga, en las que se trabaja cualquier problema o circunstancia que pueda surgir tanto en el ámbito escolar como en el familiar.

Las historias vitales de José Ramón Sáez y Beatriz Expósito son muy distintas. Sus allegados no tienen el mismo cuadro clínico, no tienen la misma edad y apenas hay coincidencias entre ellos. A pesar de todo, ambos han encontrado en Afemar un espacio de encuentro, comprensión y aprendizaje que es fundamental ante una situación desconocida.

Para la psicóloga del centro Iria Vidal, las familias tienen aquí «su espacio propio, porque al final también sufren los 'coletazos' de vivir con una persona con un problema mental. Aquí no vienen solo como 'padre o hijo de', sino que tienen su lugar a través de escuela de familias, donde se crea un grupo de ayuda mutua y formación en el que se adquieren herramientas para dar una buena atención a la persona con la que conviven, pero también se les enseña que no tienen por qué ser cuidadores, sino que hay que fomentar la independencia de estas personas». La misma estela es la que señala Expósito, que recalca el «desahogo que es tener un lugar de confianza, que conocen perfectamente a tu hija y con los que puedes hablar de todo, tanto del ámbito familiar como escolar, para que te guíen y aconsejen en su educación. Para mí han sido un apoyo enorme».

Una de las cosas contra las que más lucha Afemar son los prejuicios. Las enfermedades mentales han sido durante mucho tiempo un tabú que ha provocado miedo y desconfianza sobre las personas que la padecen y ha dado lugar a un perfil que dista mucho de ser real. «El estigma sigue muy presente y dificulta en muchos casos la vida de estas personas. Además, algunos medios hacen un mal tratamiento de distintos hechos violentos y destacan los problemas de salud mental de las personas que los ejecutan, lo que ayuda a generar todavía más estigma y que se relacione la salud mental con agresividad, cuando eso no es para nada real. Un porcentaje ínfimo de situaciones violentas son llevadas a cabo por personas con estos problemas», recalca Raúl Sáez, director del centro de día.

Esta idea es compartida por Iria Vidal, que incide en la importancia de que la sociedad «entienda qué es una enfermedad mental, porque este ámbito es una de las partes menos entendidas de la sanidad». Para Beatriz Expósito, la lucha por poner en el foco esto tan común aún continúa: «Todavía ir al psicólogo y al psiquiatra es raro, pero sin embargo vas al dentista o al oftalmólogo a hacerte una revisión y no pasa nada, cuando realmente es lo mismo. Nos evitaríamos muchos problemas actuales si desde pequeños lo empezáramos a trabajar».