Una forma distinta de entender el mundo

N o hay una única forma de entender el entorno. Cada individuo piensa, siente y vive en función de su forma de ser o de sus propias vivencias. Más allá de las huellas que la experiencia deja, algunas personas poseen, desde su nacimiento, una forma distinta de ver la vida, de entenderla, que les hace diferentes a ojos de otros, aunque en realidad simplemente sean distintos tonos de una misma paleta de color.

Una de estas personas con tonalidad propia es José Yepes, un murciano de 17 años que decidió llegar al mundo con solo 32 semanas de gestación. «José nació prematuro y estuvo en la incubadora. Cuando llegamos a casa, 23 días después, notamos cosas raras. Su llanto era incesante, no soportaba el tacto de la lana y a pesar de ser un bebé solo le gustaba el olor de un jabón de baño. Conforme fue creciendo vimos nuevos detalles y al entrar al colegio la diferencia con sus compañeros era muy evidente», señala su madre, Ana Belén García. Tras la valoración del Equipo de Orientación Educativa y Pedagógica de la Comunidad Autónoma (OEP), algo que ocurrió cuando el pequeño casi tenía cinco años, todas estas características adquirieron un sentido y un nombre: síndrome de Asperger, una afección neurobiológica integrada dentro de los trastornos del espectro autista que se manifiesta de forma diferente en cada individuo, pero que afecta principalmente a la interacción social y la comunicación verbal y no verbal e implica una dificultad para adaptarse a los cambios.

Un año después, a los seis, cuando los niños dejan de recibir asistencia en Atención Temprana, los padres de José buscaron una «asociación que se adaptase a las características de nuestro hijo. Al preguntar a profesionales nos dijeron que se acababa de constituir una dirigida únicamente a chicos con Asperger», recuerda García. Esta entidad, que sigue hoy a pleno rendimiento, es Aspermur, la Asociación Asperger de Murcia, que fue creada en marzo de 2009 por un grupo de familiares de personas diagnosticadas con este síndrome.

Ahora cuenta con 150 socios de toda la Región y ofrece a sus miembros talleres de habilidades sociales, para enseñar a niños y adolescentes cómo desenvolverse en el día a día; terapia individual, en la que se fomenta la gestión emocional, la autoestima y el autoconcepto; intervenciones en centros educativos y jornadas de concienciación; asesoría administrativa; orientación familiar; apoyo pedagógico, escuela de padres y servicio de empleo.

En la actualidad, José Yepes asiste una vez a la semana a los talleres grupales y realiza terapias individuales una vez al mes, aunque la periodicidad de estos encuentros depende de sus necesidades concretas. Para este joven murciano, que está estudiando un grado medio de sistemas microinformáticos y redes,las actividades con los profesionales de la asociación suponen «un lugar para formarse y también un espacio de descanso en el que me puedo comunicar con mis compañeros, con gente que nos entendemos entre nosotros. Es como mi paraíso personal, en el que aprendemos y nos reímos», recalca Llepes.

La ausencia de rasgos físicos, de señales que identifiquen este trastorno, provoca que a pesar de que es mucho más conocido que en el pasado sea a veces invisible e incomprensible a ojos de aquellos que no lo viven de cerca. «Todavía queda mucho trabajo por hacer. Los trastornos del espectro autista, en general, son un poco más desconocidos porque pasan desapercibidos. A nivel social pueden parecer, a simple vista, personas con cierta inflexibilidad o dificultades en la comunicación y en el lenguaje, tanto a nivel formal como corporal. Hay que hablar de ello para que se entienda que tienen una discapacidad social», señala Juan Francisco Martínez, presidente de Aspermur.

Esta falta de entendimiento del entorno es algo que han vivido muchos padres que forman parte de la asociación, que buscan en esta no solo especialistas para sus hijos, sino también el sostén de quienes ya han pasado por lo mismo. Como señala Ana Belén García, «aquí hay en realidad un vínculo de familia. Hemos creado una red, porque no hay nada mejor que el apoyo entre personas que tenemos los mismos problemas. Cuando llegan padres nuevos a la asociación se realiza una acogida tanto por el equipo profesional como por las familias que ya forman parte. Es importante que conozcan experiencias de otros que llevamos más tiempo y ya hemos pasado por lo que ellos están viviendo, porque a veces te sientes muy solo. El síndrome de Asperger no es una enfermedad, no tiene cura ni tratamiento y necesitas que alguien te coja de la mano, te escuche y te ayude. En la asociación encuentras una segunda casa».