D'Genes crea en su congreso internacional un grupo de trabajo sobre la epilepsia

La epilepsia siempre golpea para dar la cara. Isa María lo sabe bien porque su hijo sufrió su primera crisis cuando solo tenía nueve meses. «Estábamos pasando el día en una casa en la Sierra del Oro y mi bebé vomitó por la mañana», explica esta vecina de Abarán. El sexto sentido que solo tienen las madres le decía que algo no iba bien ese día con su pequeño y cuando llegó la tarde confirmó sus sospechas: «Esta vez vomitó un yogur y se desvaneció». Isa María y su marido viajaron con el alma en un puño por la carretera que les condujo hasta el hospital Lorenzo Guirao de Cieza. «Nos derivaron a La Arrixaca y allí le diagnosticaron epilepsia». Su pequeño Gonzalo tiene ahora tres añitos y durante todo este tiempo, esta madre confiesa haber echado en falta una asociación regional que la asesorase y apoyase. «Me vino todo como un jarro de agua fría; no sabía dónde ir, no había ninguna asociación y me sentía sola».

La misma sensación invadió a la murciana Esther, cuando una noche de octubre de 1995, la epilepsia la golpeó a ella y a sus padres. «De madrugada me dieron convulsiones y mi padre, que era enfermero, se despertó y me cogió para que no me cayera de la cama». Tenía 21 años cuando descubrió de manera abrupta que era epiléptica. «Fue muy duro, de repente no podía conducir el coche, no podía salir con mis amigos...». Ahora es madre de Bernardo, al que hace dos años le detectaron esta patología. «Mi hijo se levantó una mañana para ir al colegio y se quedó parado, ausente, mirando un punto fijo». Tanto al pequeño Gonzalo, de 3 años, como a Bernardo, de 12 años, les han diagnosticado una epilepsia parcial y estas madres, movidas por las inquietudes que les plantea la patología de sus hijos, decidieron recurrir a la sección de Neuropediatría del Hospital Virgen de La Arrixaca y al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, para solicitarles la creación de una asociación de epilépticos de la Región de Murcia. El sueño de estas dos mujeres y el de otras muchas familias se hizo realidad ayer, en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en el que Carrión anunció la creación de D'Genes Epilepsia (epilepsia@dgenes.es).

«La epilepsia no es una enfermedad rara, pero muchos pacientes que sufren una patología rara también padecen crisis epilépticas y vamos a crear un grupo de trabajo para aportar a estas familias nuestra experiencia en atención social, jurídica, psicológica y de refuerzo educativo», explicó a los pacientes y familiares de epilépticos que ayer llenaron el aula ocho del campus de la UCAM, secundando la convocatoria realizada por la sección de Neuropediatría de La Arrixaca. El grupo de trabajo D'Genes Epilepsia contará con el apoyo de los neuropediatras Salvador Ibáñez, Helena Alarcón e Inmaculada Martínez, que, entre otros, ayer se desplazaron a Los Jerónimos para apoyar su creación. En la Región existen 13.135 pacientes diagnosticados de epilepsia, pero carecen de una asociación que los aglutine y defienda sus intereses. «Os une la epilepsia», arengó la médico Helena Alarcón para que más familias se sumen a esta iniciativa. «Habrá una reunión trimestral», avanzó Miguel Ángel Ruiz, director de la Asociación D'Genes. El objetivo será conocer las inquietudes de pacientes y familiares sobre esta patología, según Ruiz, «para ir de lo general a lo específico».

De momento, los asistentes que acudieron ayer al aulario de la UCAM expusieron ya algunas de estas necesidades a D'Genes y FEDER para que se las trasladen a las administraciones públicas, como un mayor apoyo psicopedagógico para los niños y adolescentes en los colegios e institutos, así como aumentar la cifra de enfermeros escolares en centros educativos. «Hay que quitar el tabú de esta enfermedad en los colegios y darle normalidad porque los profesores tienen que saber que un niño con epilepsia es igual que cualquier otro», apuntó una madre. «Habría que revisar los protocolos de actuación educativos ante una crisis porque tenemos pánico de que ocurra dentro del aula», añadió otra madre. En el grupo de trabajo se estudiará junto a los técnicos de D'Genes y los médicos de Neuropediatría de La Arrixaca las cuestiones educativas, laborales, sociales y sanitarias que afectan a los epilépticos. «Podemos sumar todos», zanjó ilusionado Juan Carrión. Para dar mayor visibilidad a la enfermedad planteó la posibilidad de conmemorar el día mundial de la epilepsia (tercer lunes de febrero) y aprovechar para recabar fondos, ya que hay algunos síndromes que todavía no tienen diagnóstico.

El presidente de Feder anunció que «intercambiaremos prácticas y conocimientos» con la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (Alce). De hecho, la presidenta de Alce, Llanos Sólvez, asistió a la constitución del grupo de trabajo murciano y expuso algunas iniciativas que se pueden extrapolar a la Región como 'Epicole', un programa de charlas para dar a conocer la epilepsia entre alumnos y docentes. «Se pueden crear grupos de ayuda mutua (GAM), grupos de apoyo al diagnóstico y grupos de ocio y deporte para adolescentes, porque un epiléptico no puede trasnochar, ni beber alcohol», propuso Sólvez.