Carmen Gil: «Verles a ellos felices. Eso es lo que a mí me llena de vida»

Carmen Gil Montesinos/Vicente Vicéns
Carmen Gil Montesinos / Vicente Vicéns

Marta Semitiel
MARTA SEMITIEL

Hace treinta años, ella no hubiera apostado un céntimo -ni siquiera una peseta de las de entonces- a que este sería su destino, pero confiesa ser una gran creyente «del sino de las personas» y dice, sin atisbo de duda, «este era el mío».

Carmen Gil Montesinos (Murcia, 1965) lleva veinticuatro años moviendo -junto a otros muchos padres, amigos, compañeros, profesionales, a los que menciona constantemente y que «siempre van conmigo, lo que pasa es que solo me veis a mí»- los hilos de esa gran tela de araña en la que se ha convertido el tejido asociativo que sostiene -«multiplicando los panes y los peces»- a la discapacidad. Un mundo en el que se inició a raíz de la llegada de su segunda hija, Laura, que nació con espina bífida e hidrocefalia, y en el que, tres años después, se quedó a pesar del fallecimiento de la pequeña porque algo, quizá el destino y sus caprichos, le hizo entender que ella todavía no había acabado su labor en la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (Amupheb). «Me lo iba a dejar todo porque las circunstancias eran muy difíciles. Luchar por algo tan desconocido como la espina bífida después de perder a tu hija... pues bueno, había mucha gente que me trasladaba 'para qué vas a seguir, si ya no tienes el problema'. Pero no. La vida me hizo comprender que esto no es ningún problema, sino una circunstancia que te ha tocado vivir. Y esa fuerza para seguir luchando me la dieron los niños con espina bífida. Recuerdo que me pusieron en brazos a uno de ellos, recién nacido, y ahí fue cuando tomé la decisión, creo que acertada, de seguir luchando por lo que yo ya no tengo en este mundo», hace una pausa. Y añade, con el rostro lleno de honestidad: «Ellos fueron los que me dieron la fuerza y, la verdad, los quiero como si fueran míos». Y debe ser cierto porque, por ellos, los usuarios de Amupheb, Carmen es capaz hasta de hacer obras en su casa para tirar el muro que separa su salón del pasillo. «Son como parte de mi familia y vienen muy a menudo a mi casa, pero hija, con las sillas es muy difícil manejarse», explica sentada en su salón, mirando la pared que va a quitar de en medio, mientras que la Virgen de la Ascensión, enmarcada tras de sí, y un pequeño Cristo del Perdón, en una estampa colocada en la esquina de ese marco, la contemplan con devoción. Porque a Carmen no se la puede mirar de otra manera.

«Hay que concienciar mucho sobre la discapacidad, porque a todos puede tocarnos en cualquier momento de nuestra vida»

Esa fuerza de la que habla no solo la mantuvo en pie, sino que le insufló energía para presidir Amupheb hasta hoy. Un cargo que le brindó «la oportunidad de conocer a otras entidades y entrar a formar parte de lo que hoy sigo presidiendo también, que es Famdif-Cocemfe Murcia», la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/u orgánica, integrada en la actualidad por dieciséis entidades.

Gracias a Amupheb, Carmen se enroló además en la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi), donde también es presidenta y en la que «siempre he tenido algún cargo de forma voluntaria, porque los que formamos las ejecutivas y directivas somos todos voluntarios», recalca para disipar todas las dudas. Un voluntarismo que ejerce -suma y sigue- como vicepresidenta del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad en Murcia (Cermi). Desde todos estos «paraguas», como ella llama a las entidades que cubren y engloban a otras entidades, Carmen no solo lucha por los derechos de las personas con discapacidad -«porque eso es lo que son, el término diversidad funcional no nos gusta nada»-, sino también por visibilizar y concienciar sobre una realidad «que a todos puede tocarnos en cualquier momento, por el nacimiento de un hijo o porque nos pase algo, una enfermedad, un accidente».

Ella, que durante doce años regentó su propia peluquería, -«porque yo no quise estudiar», reconoce sin tapujos-, nunca hubiera imaginado que acabaría inmersa hasta la médula en el mundo de la discapacidad, un mundo que le devolvió el favor dándole una salida laboral al quedarse viuda hace veinte años. «Acababa de perder a mi hija y a mi marido, pero tenía que ganarme la vida porque me quedé con una hija a la que alimentar». Y fue entonces cuando Amupheb la contrató como coordinadora de programas. «Ese es mi trabajo. Todo lo demás es también trabajo, pero altruista», ríe. Altruista sería una buena palabra para definir a Carmen, y si fuera un traje probablemente el adjetivo se le quedaría muy pequeño.

«La solidaridad es algo que aprendí de mi madre. Recuerdo que en nuestra mesa siempre se sentaba un extraño en Navidad»

La solidaridad es algo que esta triple presidenta y vicepresidenta de las personas con discapacidad lleva en las venas gracias a Lola, su madre. «Yo no recuerdo una Navidad en la que no hubiera alguien desconocido sentado en nuestra mesa. Alguien que estaba solo y a quien mi madre invitaba a casa. Claro, aquello era algo que yo no entendía cuando era pequeña, pero con el tiempo me di cuenta de lo que eso significaba», hace una pausa con la mirada perdida; «mi madre es todavía muy conocida en San Antolín, el barrio donde me crié, porque siempre era la primera en estar cuando algún vecino necesitaba algo. Ella ha sido muy solidaria toda la vida, a pesar de que nosotros éramos una familia humilde con muy pocos medios económicos», guarda silencio otro par de segundos y termina con una sonrisa: «Yo estoy muy orgullosa de mi madre». Seguramente tanto como lo está de ella, a su vez, su hija Patricia, quien también ha heredado ese gen particular de la solidaridad -prueba de ello es que juntas, madre e hija, estuvieron hace unas semanas quitando barro en la pedanía de El Raal, azotada por las lluvias torrenciales del mes pasado-.

Gracias a un reto que le lanzó su hija, Carmen se matriculó en un programa de educación para adultos cuando tenía unos 45 años, para poder tener la ESO. «Los primeros días salía de clase con ganas de llorar, porque yo ni siquiera sabía cómo poner los acentos, y de pronto me vi estudiando Historia, Ciencias Sociales... Aquello se me hacía un mundo, no me veía capaz. Pero oye, pronto me hice con el ritmo y lo disfruté muchísimo, porque nos daban las lecciones como si fueran cuentos y me encantaba», dice casi riéndose de sí misma. «Después de aquello, me matriculé con mi hija y fuimos las dos juntas a sacarnos el título de técnico de atención sociosanitario. Y allí fue cuando empecé a escuchar palabras que yo no había oído en mi vida. Que si empatía, que si asertividad. Las jóvenes hablaban de forma tan natural con esos conceptos, y cuando supe lo que significaban, ¡me di cuenta de que estaba poniéndole nombre a cosas que llevaba años haciendo!», ríe de nuevo.

Con tragedia y ternura casi a partes iguales, ese destino en el que tanto cree construyó su historia, y ella por sí misma, con mucha resiliencia, se labró su profesión. Una ocupación que, al parecer, se ha convertido también en pasión, o al menos así lo demuestra ella cuando le preguntan qué es lo mejor de dedicarse a trabajar por las personas con discapacidad, porque se le llena la boca, el pecho, la mirada de orgullo y responde: «Verles a ellos felices. Eso es lo mejor de todo, lo que a mí me llena de vida». ¿Y lo peor? -hay que preguntárselo de forma explícita, porque Carmen no es de crítica fácil, ondea el optimismo en el inicio de cada respuesta y habla siempre después de haberse puesto en los zapatos del otro, aunque ese otro sea la Administración-. Entonces se le nubla el gesto y la rabia reluce en sus ojos un instante: «Lo peor es ver que, a veces, no se cumplen los objetivos que nos marcamos. Cosas que no son tan difíciles de conseguir y que, incluso, no cuestan mucho dinero. Eso frustra mucho. Pero bueno, es cierto que se han dado grandes pasos en los últimos años», y cae de nuevo en el vaso medio lleno.

Es en el relato de su trabajo puro y duro donde Carmen muestra a su Carmen más férrea. A la luchadora incansable, a la defensora inagotable, a la madre de su Laura que será siempre y que no pudo ser durante más tiempo. «Cada vez que yo veo contento a alguno de los chavales porque ha conseguido un trabajo, o porque ha aprobado su formación con tanto esfuerzo; o cada vez que se nos concede algo por lo que hemos luchado durante tanto tiempo, como poder ir a la feria, por ejemplo. Entonces yo miro para arriba y le digo, me digo a mí misma, 'hija, esto ya lo hemos conseguido'». Un gesto que repite, pero no con la frecuencia que a ella le gustaría. Pues «muchas son las cosas que quedan todavía por hacer para cubrir las necesidades de las personas con discapacidad».

Entre ellas, conseguir más financiación para los medicamentos -«porque a pesar de que hay una parte subvencionada, tienen que pagar el 40% de los fármacos, y eso en una enfermedad crónica, que es para toda la vida, supone a algunas familias un gasto de más de 600 euros al mes»-; conseguir que se cumpla la Ley de Accesibilidad Universal -«y ojo, porque todo hay que decirlo y en Murcia tenemos una ciudad... no diré accesible, pero sí muy practicable»-; o que se haga realidad en las empresas lo que también dice la ley, que es que un mínimo del 2% de los contratos de las plantillas con más de 50 trabajadores se haga a personas con discapacidad, porque «si eso fuera real, nosotros en Famdif no tendríamos el Servicio de Integración Laboral, en el que hay 11.500 personas en búsqueda de empleo», explica desde su cara más profesional.

Viviendas adaptadas a la movilidad reducida que tienen muchas de las personas con discapacidad, -«sobre todo las que van en silla de ruedas, para las que apenas hay casas, porque a mí se me rompe el alma cuando tengo que ver situaciones como las de algunas personas, que acaban con 45 o 50 años en una residencia de ancianos. Dime tú a mí qué hacen ahí»-, más personal sanitario y de apoyo en los colegios, servicios de rehabilitación permanente para sus usuarios, -«porque no les van a mejorar las patologías, pero sí la calidad de vida»-... La lista de «derechos» que todavía tienen que conquistar Carmen y todos sus compañeros desde esa tela de araña que forma el tejido asociativo es muy extensa. Casi interminable. Sin embargo, ella se conformaría solo con «conseguir para este año que las partidas destinadas a las personas con discapacidad contemplasen el aumento del salario mínimo y, así, poder pagarle a nuestros trabajadores el incremento que ya reflejan los convenios». Entonces sí, levantaría la mirada al cielo y se apuntaría otro tanto. Uno de 400.000 euros.

A pesar de los retos que tiene por delante, Carmen no puede dejar de reconocer «todo lo que, como sociedad, hemos avanzado en los últimos años. Concretamente en Murcia, donde desde las administraciones se nos llama, se cuenta con nosotros, se nos tiene como el interlocutor de la discapacidad, y eso ya es un paso muy grande». Igual que tampoco puede dejar de desear que ellos, las entidades del tercer sector, dejen de ser necesarios. Ese sería su sueño, porque no necesitar a las asociaciones significaría «que todos los objetivos se han cumplido, que todas las necesidades se han cubierto».

Hace treinta años, cuando Carmen se quedó embarazada de su primera hija, «cruzaba los dedos para que no me tocase vivir algo así, para que no viniera con discapacidad», y no se avergüenza al reconocerlo. Aquella Carmen nunca hubiera imaginado que el destino había reservado para ella una vida junto a las personas con discapacidad, junto a esos niños, niñas, chicos, chicas, hombres, mujeres «con capacidades diferentes pero tan válidos como cualquier otro», junto a esos por los que hoy lucha y se desvive, junto a esos a los que hoy profesa tanto amor. Y mucho menos, hace treinta años, Carmen hubiera imaginado recibir un premio por su ardua, sincera y apabullante labor. Seguro que Laura hoy, como tantas veces, también mira hacia abajo y celebra ese logro que es, para todos, su madre.