Diego y yo

Pero somos amigos.

Nos conocimos gracias a su madre, una de esas grandes señoras que son pequeñitas, afectuosas y serenas. Ella me ayudó dos veces en algo importante con una generosidad poco frecuente y, además, nos presentó. Ella falleció hace menos de tres años. En casa lo sentimos mucho. Diego y yo empezamos a vernos con frecuencia, primero por trabajo, luego porque pasaba por la galería y saludaba. Venía con su patinete, en verano en camiseta y en invierno con uno de esos gorros que solo llevan las personas valientes, de los que no se pone todo el mundo. Se sentaba y hablábamos. Diego se hizo habitual en las mañanas de T20 y a Carolina y a mí nos alegraba siempre que viniese. Nunca nos aceptaba un café, solo hablábamos. Un día nos habló de Pilar y Belén.

Cuando nacieron no había diferencia. Con el paso de las semanas fueron conscientes de que Pilar era diferente. Las personas con síndrome de Angelman sonríen y se ríen frecuentemente. Tienden a ser alegres y se excitan fácilmente. Pilar es un ángel.

Andamos por la calle esquivando personas como si fueran personajes de videojuegos. Llevamos prisa y la Gran Vía está llena de gente. Cada persona de las que andan en ese río humano es una historia, la mayoría dentro de una normalidad que es interesante solo para ellos. Sin embargo hay algunos héroes que caminan ocultos. Gente extraordinaria que esperaba un destino y a los que la vida les dio otro. No es ni mejor ni peor, es que su vida resultó así. Mi hermano Antonio es uno de esos héroes. He escrito aquí varias veces sobre mi sobrino Pablo, un niño con autismo al que mi hermano se entregó en cuerpo y alma y que nos enseñó la profundidad de la vida. Pensábamos que cubría poco, como en el Mar Menor, pero no. La vida es insondablemente profunda, como los cañones de Cabo Tiñoso.

Mi hermano es infinitamente más fuerte que yo. Me ha ido dando lecciones de vida a cada paso, convirtiéndose en mi modelo, aunque por edad debiese ser al revés. Cuando necesito motivación pienso en él, en su generosidad y fortaleza. Me calma saber que él está ahí porque su sola presencia acaba con todos los miedos. Ya he escrito aquí que, por Pablo, mi hermano pararía con el pecho las olas del mar.

Diego es otro héroe.

Un día nos habló de D'Genes. Cuando nace un niño con una enfermedad rara la vida de los padres cambia radicalmente. En las películas está muy bien pero en la realidad hay que afrontar que todo será distinto desde el momento en que lo descubres. Tu vida girará en torno a esa criatura que dependerá siempre de ti. La mayoría de padres y madres son admirables, pero no siempre tienen ni la formación ni los recursos para hacer frente a una situación tan increíblemente agotadora y estresante.

El Estado no provee de los recursos, lo había visto ya en el caso de Pablo. La angustia de quien tiene un niño en esta situación es insuperable, se puede encontrar perdido.

Pero todos los héroes no llevan capa.

La familia Bernal donó a D'Genes, el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con X Frágil y otras Enfermedades Raras Pilar Bernal Giménez. Allí atienden a otros niños con síndrome X frágil y otras patologías poco frecuentes, reza su web. En 2018 Diego cedió y dotó este centro y se dedicó a él. Es decir, no solo en Pilar. Podía haberse alejado del mundo y darlo todo por su vida, pero lo hizo también por los otros niños y por las otras familias. No consiste en tener los recursos sino en ponerlos a disposición de los demás. Esa generosidad, en la teoría, es sencilla, en la práctica muy pocas personas. Allí ayudan en temas centrales como fisioterapia, logopedia, atención psicológica, orientación y estimulación cognitiva.

Dicen que los niños con síndrome de Angelman parecen ángeles y es verdad, pero también hay ángeles que van en patinente con gorros de lana, que hablan calmados y sencillos y que van haciendo el mundo mejor a cada paso.

Diego y yo nunca hablamos de política, tal vez por eso somos amigos. En estos tiempos extraños en los que todo está llevado al borde de un barranco esperando que alguien dé un empujón, nos contamos la vida, hablamos de nuestros hijos, de nuestras familias y de un viaje que hemos hecho o de un conocido común de esta Murcia que camina apresurada por la Gran vía, llevando en cada par de zapatos que se desplazan por las aceras un universo.

Quisiera que este artículo sirviese para proponer a LA VERDAD el centro Pilar Bernal Giménez como candidato para los Premios los Mejores. Este ejemplo de solidaridad y amor por el público es algo que hace mejor nuestra región y promete un futuro de solidaridad y amor que no debemos dejar de reconocer.