Las más de mil vidas segadas por el sida en la Región de Murcia
La enfermedad apareció en España hace 40 años; el primer caso en la Comunidad se detectó en 1984
En 1981, el cartagenero Bartolomé de Haro exprimía la vida en París. Con 20 años iniciaba una incipiente carrera como bailarín, y disfrutaba de una ... libertad alegre y luminosa que también se propagaba por España. Atrás quedaban, por fin, los oscuros años del franquismo. Pero sobre aquella generación llena de ilusiones sobrevolaba una amenaza silenciosa, un virus que ya circulaba agazapado y que estaba a punto de irrumpir en la vida de Bartolomé y de tantos otros jóvenes, destrozando sueños y esperanzas.
En verano de aquel año, el Centro de Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos alertó de un extraño brote de neumonía muy agresiva que hacía estragos en la comunidad gay. Pocos meses después, en octubre, el Vall D'Hebron de Barcelona atendió al primer paciente en España. Aún no se sabía qué era aquello, y la vida seguía. «En el 81 no se escuchaba realmente hablar de esto», recuerda Bartolomé de Haro. Hasta 1984 no se supo que detrás de aquellas infecciones tan terribles y extrañas provocadas por el derrumbamiento del sistema inmunitario -de ahí su categorización como síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida)- estaba el virus del VIH. Fue precisamente ese año cuando el médico especialista en Infecciosas Alfredo Cano atendió a un paciente con adenopatías generalizadas en el antiguo Hospital Provincial, precursor del actual Reina Sofía. «En aquel momento no teníamos test serológico para detectar el VIH; no podíamos conocer la causa, así que le diagnosticamos una adenopatía viral. Al año siguiente ya pudimos hacer la prueba, y dio positivo».
Aquel enfermo falleció al poco tiempo. Fue la primera de las más de mil vidas que el sida se ha cobrado en la Región de Murcia en estos cuarenta años. Las estadísticas de mortalidad recogen, en concreto, 1.089 muertes, pero el dato está infraestimado porque, durante los primeros años, como causa de la muerte se registraba la infección última que había acabado con la vida del paciente, y no el síndrome de inmunodeficiencia adquirida.
Un cruel señalamiento
Pero la noticia de esta primera muerte por sida en la Región sí trascendió. La dio a conocer LA VERDAD en el verano de 1985, apenas unas semanas después de que el sida saltase a las portadas de todo el mundo de la mano del actor Rock Hudson, quien fallecería al poco tiempo. Fue entonces cuando Bartolomé de Haro empezó a ser consciente de la dimensión de la nueva pandemia. Las calles de París por las que paseaba «aparecieron empapeladas con carteles advirtiendo del 'cáncer gay'», recuerda. Había comenzado un cruel señalamiento que añadiría un enorme sufrimiento a los pacientes.
Tras una lesión, Bartolomé abandonó la danza, volvió a su Cartagena natal y se puso a trabajar en una galería de arte. Probablemente ya tenía el VIH, pero aún no lo sabía. «En aquella época había pánico; sin tratamiento, no había nada que se pudiese hacer si dabas positivo. ¿Para qué hacerse la prueba? Así que seguías con tu vida». En 1988, un amigo le convenció y acudió al centro de prevención de infecciones de transmisión sexual (ITS) de Cartagena, un recurso que pese a ser clave terminó desapareciendo décadas después por el desinterés de la Consejería. Bartolomé se hizo la prueba, pero no volvió hasta «los siete u ocho meses» para conocer el resultado. El miedo era paralizante, y ya entre sus amigos de París el sida estaba haciendo estragos. El positivo cayó como una bomba.
Mientras Bartolomé asimilaba en Cartagena que era portador de un virus que podía desencadenar en cualquier momento el sida, un joven médico interno residente (MIR) de La Arrixaca, Carlos Galera, se enfrentaba por primera vez a la enfermedad. «Me acuerdo perfectamente del paciente, era un hombre de unos cuarenta años. Nos impactó mucho; tenía una neumonía y lo pasó muy mal. Fue un trauma tremendo para él y para su familia», rememora. Galera atendió a aquellos primeros enfermos junto a Caridad Redondo, toda una referencia en la lucha contra el sida en la Región.
Para entonces ya había aparecido el primer fármaco -el AZT-, pero su eficacia era «bajísima». Fue una época «muy dura», recuerda Galera, hoy jefe de sección de Medicina Interna en La Arrixaca. «Nos llegaban pacientes jóvenes que ingresaban por una infección oportunista detrás de otra; morían de una forma terrible, acababan rendidos».
Muchos, además, pasaban aquel trance solos, rechazados por familias que no querían saber nada de ellos. «El rechazo era absoluto. Al miedo al contagio se unía el juicio moral». Muchos heterosexuales pensaron que aquello no iba con ellos, «que era cosa de homosexuales y drogadictos». Esto facilitó la transmisión. «Afortunadamente, esa percepción ha ido cambiando», reflexiona Galera.
«No lo cuentes a nadie»
Bartolomé de Haro todavía recuerda lo que le dijo el médico que le diagnosticó: «Esto no se lo puedes contar a nadie». Acudía al hospital o a su centro de salud con un círculo rojo en sus volantes e informes médicos. «La primera vez que fui a que me sacasen sangre no sabía cómo iban a reaccionar las enfermeras. Reconocí a una profesional a la que conocía y me puse en su fila. No me dijo nada, y desde entonces siempre iba a ella. Es algo de lo que luego, cuando nos hemos visto, nunca hemos hablado».
En 1990, De Haro tomó el testigo del Comité Antisida en la Región. Lo había creado un paciente poco tiempo antes, pero sin que llegase a tener actividad porque murió con el proyecto aún sin arrancar. Bartolomé pasó así a convertirse en activista. Compartió lucha con decenas de amigos y compañeros que ya no están. Él se convirtió en un superviviente. «He perdido a muchísima gente, a tanta que reacciono a la muerte con automatismo; ya ni siquiera lloro», confiesa.
Pero durante aquellos años sí lloraba: lloró en velatorios casi clandestinos, a los que nadie acudía si trascendía la causa de la muerte; lloró en funerales de amigos a los que la familia había dado de lado, para reaparecer en el último momento expulsando a quienes lo habían acompañado. «No teníamos derechos; si tu padre era ultracatólico, podía llegar y decir en el hospital que no quería que recibieses visitas, y tu pareja se quedaba fuera».
«Éramos apestados»
Las vías de transmisión del virus se conocieron pronto, pero no fue suficiente para calmar la histeria. Familias de los colegios públicos se negaban a que acudiesen a las aulas niños de padres con VIH, y del rechazo participaban incluso muchos sanitarios. Lo recuerda Carlos Galera: «Para algunos compañeros, los que tratábamos a los pacientes con sida éramos unos apestados».
El jefe de Infecciosas del Ramón y Cajal, el archenero Santiago Moreno, también era un MIR cuando comenzó a atender a pacientes de sida, y en su memoria guarda similares recuerdos: «Había profesionales muy concienciados, pero otros repudiaban a los pacientes». La comparación con la reacción social ante la Covid resulta dolorosa. No hubo aplausos a las ocho para los sanitarios que cuidaban a aquellos pacientes, ni una ola de solidaridad con los afectados. Con el sida, pudieron más el miedo y los prejuicios.
Pero una y otra pandemia sí tienen algo en común: la respuesta de la ciencia fue extraordinaria, destaca Santiago Moreno. En 1996, una década después de los primeros casos, aparecieron los tratamientos antirretrovirales de alta eficacia, y el VIH dejó de ser una condena a muerte. Desde entonces, se han ido desarrollando nuevos fármacos con menos efectos secundarios, con lo que la calidad de vida de los pacientes ha mejorado notablemente.
VIH y sida nunca han sido sinónimos, pero hoy lo son menos que nunca. Con un control y tratamiento adecuados, quienes contraen el virus nunca desarrollarán la enfermedad. No solo eso, tampoco transmitirán el VIH, porque los antirretrovirales convierten la carga viral en indetectable.
Antonio Serrano, enfermero de la sanidad pública, supo que era portador del VIH hace seis años. Su historia es muy diferente a la de Bartolomé de Haro, aunque el estigma no ha desaparecido. «Es una carga que está en la mochila. Cuando me diagnosticaron, sabía que no iba a morir, pero me daba pánico que se me notase». Pero pasado el 'shock', Serrano, como antes Bartolomé de Haro, optó por el activismo, y hoy preside la asociación Vihsibles.
El principal reto, ahora, pasa por frenar la transmisión del virus mediante el diagnóstico precoz, una asignatura que sigue pendiente. En la última década se han detectado 1.216 casos de VIH en la Región. Los últimos datos disponibles, de 2019, reflejan un repunte. Cuando la Consejería publique las cifras de 2020 se podrá comprobar si esta tendencia al alza ha continuado durante esta otra pandemia, la protagonizada por la Covid.
Los médicos advierten de un aumento de diagnósticos tardíos
Médicos y asociaciones de apoyo a las personas con VIH temen el impacto de la crisis sanitaria generada por la Covid. «Es esperable un 'boom' de diagnósticos tardíos. Nos lo están advirtiendo desde hospitales como el de Lorca, donde se están detectando casos ya en fase sida», advierte Antonio Serrano, presidente de Vihsibles. «El efecto de la pandemia es desastroso; los pacientes no vinieron al hospital, no se hicieron serologías y estamos viendo un porcentaje muy elevado de diagnósticos tardíos», confirma Carlos Galera, especialista en Infecciosas de La Arrixaca.
En realidad, llueve sobre mojado, porque el retraso diagnóstico afectaba ya, antes de la pandemia, al 51% de los casos, según los datos recogidos en las estadísticas de la Consejería. Se trata de una cifra inasumible no solo por el efecto sobre la salud de los pacientes, que empiezan a ser atendidos cuando ya presentan «un daño inmunológico importante», sino porque esto impide frenar la transmisión del virus. Sin diagnóstico no hay tratamiento, y sin los antirretrovirales el VIH puede seguir transmitiéndose. Con la medicación, la carga viral pasa a ser indetectable.
El problema del retraso diagnóstico se ha cronificado mientras las políticas de prevención languidecían, denuncia Vihsibles. Y esto pese a que cada vez hay más herramientas para hacer frente al virus. En 2019, el sistema público de salud incorporó la profilaxis pre-exposición (PrEP), un tratamiento dirigido a prevenir la transmisión principalmente en hombres que mantienen relaciones con hombres sin protección de manera habitual. En Madrid o Cataluña la PrEP se ha extendido rápidamente, pero en la Región solo han tomado esta pastilla en algún momento 95 personas, según datos de la Consejería, pese a que las previsiones iniciales pasaban por prescribirla a unas 500.
«La PrEP está completamente olvidada en la Región; no hay interés por parte de la Administración y la gente que accede a este tratamiento lo hace porque se informa a través de las asociaciones», lamenta Antonio Serrano, presidente de Vihsibles. «En el Reina Sofía tenemos a muy poca gente con PrEP, unas 12 o 15 personas, mientras solo en el Vall D'Hebron, en Cataluña, atienden a mil», advierte Enrique Bernal, especialista en Infecciosas del Reina Sofía. «En Madrid y Barcelona hay centros específicos para el manejo de estos pacientes. A nosotros nos llegan muchas veces a través de ONG como Vihsibiles y Apoyo Activo, que están funcionando bien, pero no es suficiente; se necesita una mayor accesibilidad», subraya Bernal.
«Si es una prestación incluida en la sanidad pública, ¿por qué no se informa a los potenciales beneficiarios?», se pregunta el veterano activista Bartolomé de Haro, que dirige Apoyo Activo, una organización que trabaja en colaboración estrecha con la Unidad de VIH de La Arrixaca. Falla la accesibilidad, y las políticas de prevención se ven también afectadas por la saturación que sufre Primaria.
Para tratar de atajar el problema del diagnóstico tardío, los servicios de Urgencias de toda la Región van a aplicar un nuevo protocolo que pasa por realizar pruebas de VIH a quienes acudan con algunos síntomas o patologías que representan señales de alarma. De momento, el proyecto ya ha echado a andar en el Reina Sofía, explica el jefe de Urgencias de este hospital, Pascual Piñera.
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