La Unidad de Disfagia Infantil de La Arrixaca dará cobertura a 800 familias

Ana Belén da una cucharada de yogur a su hija Lola en presencia de la logopeda Encarna García. garcía/ Nacho García / AGM
Ana Belén da una cucharada de yogur a su hija Lola en presencia de la logopeda Encarna García. garcía / Nacho García / AGM

La dolencia, que consiste en la dificultad para tragar, puede llegar a provocar infecciones pulmonares que afectan gravemente a la calidad de vida de los pacientes

Daniel Vidal
DANIEL VIDALMurcia

Lola acepta con su particular sonrisa el yogur de fresa que le ofrece su logopeda, Encarna García. La pequeña nació con una parálisis facial que le provoca una disfagia -dificultad para tragar-, pero empieza a comerse el yogur sin vacilar con una cucharilla de su elección mientras la profesional aprovecha para valorar diferentes aspectos en esta primera consulta, como «la masticación o la sensibilidad». Después la verá la nutricionista y el otorrino. La madre de Lola, Ana Belén, sigue de cerca los pasos y la evolución de su hija, una de las pacientes de la Comunidad que ya recibe atención integral en la nueva Unidad Regional de Disfagia Infantil creada en el Hospital Virgen de la Arrixaca, y que este lunes fue inaugurada por el consejero de Salud, Manuel Villegas.

Villegas, acompañado por el jefe de la Unidad, el pediatra David Gil, recordó que «en la Región hay más de 800 familias con un niño afectado por este problema, lo que genera un importante lastre en el desarrollo y la adaptación social y familiar del niño y su entorno». Según Villegas, «este nuevo recurso contribuye a favorecer los cuidados y tratamientos del menor con la última tecnología y profesionales altamente especializados de forma global y evitando traslados y derivaciones molestas y poco eficaces». Por su parte, David Gil destacó que la Unidad permite a los profesionales «ser más eficientes en la atención y obtener mejores resultados en la recuperación» de los niños que sufren esta dolencia.

Niños con parálisis cerebral, que sufran malformaciones de la boca, paladar, faringe o esófago, además de nacimientos prematuros, pueden derivar en disfagia crónica. La consecuencia es que se ven privados de la capacidad de alimentarse por la boca, por lo que precisan una adaptación en su dieta, uso de espesantes o sondas de alimentación. En los casos más graves, los niños son incluso incapaces de gestionar su propia saliva, con aspiraciones e infecciones pulmonares que afectan de forma importante a su esperanza y calidad de vida.

Manuel Villegas asegura que este servicio evitará traslados y derivaciones «molestas y poco eficaces»

La Unidad Regional del Disfagia Infantil está formada por un equipo multidisciplinar de pediatras especialistas en Digestivo y Nutrición infantil, Otorrinolaringología infantil, dietista-nutricionista, logopeda y psicólogo. Neurólogos, radiólogos, electrofisiólogos, neumólogos y otros especialistas infantiles también colaboran de forma puntual. La Unidad se distribuye en dos centros que asisten a los pacientes derivados de todas las áreas de la Región: Los Arcos del Mar Menor, que atenderá a las áreas II y VIII, y La Arrixaca, donde se controla a los pacientes del resto de áreas y se centralizan los casos más complejos.

Prevención y detección precoz

El consejero subrayó «el alto índice de satisfacción entre las familias de los niños atendidos, con resultados comparables a los de otras unidades de referencia, durante los últimos meses en los que la Unidad ha funcionado como proyecto piloto con el fin de validar los protocolos de asistencia y tratamiento». Desde septiembre de 2018, los profesionales de la Unidad han atendido a 96 pacientes. Este servicio dispone de un nasoendoscopio extremadamente fino y de alta definición que permite, sin necesidad de sedar al niño, e introduciendo una fina cámara a través de la nariz, visualizar la faringe durante la deglución para determinar si traga de forma segura o dónde se localiza su problema.

Este servicio pretende ofrecer un modelo semiexternalizado, con parte del tratamiento en los centros de rehabilitación habituales de cada niño, con protocolos individualizados y supervisión por parte de los profesionales de la Unidad.

Una de las funciones básicas de la Unidad consistirá en llevar a cabo programas de prevención de la disfagia en aquellos bebés en situación de riesgo, a través de las unidades de neonatología. Además, la detección precoz de las dificultades deglutorias en niños con parálisis cerebral, mediante campañas diseñadas para este objetivo, permitirá mejorar la calidad de vida y el estado nutricional de estos pequeños.