Reclaman la actualización del plan frente a las enfermedades raras
El presidente de Feder reivindica un protocolo de coordinación sociosanitaria y más recursos para Genética
EP
murcia.
Martes, 12 de marzo 2024, 01:00
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión Tudela, reclamó este lunes ante la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional la actualización del Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras. Carrión recordó que el plan actualmente en vigor se prorrogó a causa de la pandemia y, aunque «se han ejecutado más de la mitad de las acciones contempladas», hay nuevas necesidades que han transmitido pacientes y profesionales.
En el ámbito sanitario, una de las acciones que no se han podido implementar es el Protocolo de Coordinación Sociosanitaria, y tampoco se ha definido la unidad coordinadora de enfermedades raras, lamentó el presidente de Feder. «Esto es algo que tiene que ser una prioridad, porque es necesario generar un modelo de coordinación sociosanitaria que permita, de una forma ágil, garantizar una atención de calidad a los afectados», advirtió.
Igualmente, Carrión señaló que es necesario dotar de los «recursos necesarios», tanto humanos como materiales, al área de Genética.
Durante su intervención, recordó que 112.410 murcianos conviven con alguna enfermedad rara. A nivel mundial, se estima que entre el 6% y el 7% de la población padece alguna de estas patologías. El 80% de ellas tiene un carácter genético. Actualmente, hay 6.313 enfermedades raras diagnosticadas.
El presidente de Feder insistió en la necesidad de «lograr un diagnóstico precoz» de este tipo de enfermedades para detectarlas en menos de un año. Asimismo, reclamó que la especialidad de Genética clínica médica de laboratorio «sea una realidad». También pidió homogeneizar el número de enfermedades raras de cribado neonatal «en todo el contexto nacional y garantizar el acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos, como hoja de ruta que nos permitiría prevenir las enfermedades raras y, sobre todo, ayudar a mejorar su atención».
Por parte de los grupos parlamentarios, la socialista Toñi Abenza instó a realizar lo necesario para «prevenir» las enfermedades raras y pidió accesos en equidad a «tratamientos farmacológicos».
Por su parte, la diputada del PP María Luisa Meroño hizo alusión al Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (Sier) de la Región de Murcia, «que permite registrar un mayor número de enfermedades raras». A partir de 2025, «habrá un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (Pier) para los próximos cuatro años, ya que el anterior estuvo vigente hasta el año 2022 y ahora se encuentra en fase de evaluación de conclusiones», explicó.
Desde Vox, María José Ruiz apuntó que existe una «escasez» de políticas sanitarias específicas en este ámbito y reclamó una «constante revisión» de la estrategia regional.
