¿Qué hacer si mi hijo sufre una crisis de epilepsia?

Son las tres de la madrugada y en casa todos duermen. El pequeño de la familia, de siete años, se despierta con malestar y nota que la mitad de su cara está sufriendo movimientos involuntarios. No puede hablar bien ni tragar con normalidad. Tiene miedo, pero consigue ir a la habitación de sus padres para pedir ayuda. De repente, los movimientos se hacen más bruscos y se generalizan a todo el cuerpo, poniéndolo rígido y perdiendo el conocimiento.

Se trata de una crisis de epilepsia en su modo más frecuente de aparición. Salvador Ibáñez, médico neuropediatra en la Arrixaca, domina la enfermedad, porque es una de las patologías más frecuentes y «parte fundamental de la asistencia diaria en la consulta», explica, que afecta a uno de cada cien niños en el mundo. En la Región de Murcia, son 3.400 los que la sufren.

El experto aconseja que, ante una crisis, lo principal es mantener la calma y actuar rápido. Cuando una persona pierde el conocimiento, es vital colocarla tumbada de lado para que la lengua no tape la respiración y, en caso de que exista vómito, tampoco obstruya la vía aérea. Después es común pensar que hay que colocar algún objeto en la boca, pero Salvador asegura que no es necesario: «Ni un dedo ni un palo porque puede hacerle daño o modernos a nosotros». Tampoco hay que sujetarlo aunque pueda tener movimientos bruscos, pues puede llegar a provocarles una fractura de hueso. La mejor ayuda es llamar al 112 o, si es posible, llevarlo a un centro de salud cercano. En caso de que sea alguien con historia epiléptica conocida, se podrá aplicar la medicación, que suele ser diazepam.

Las crisis suelen ceder en dos o tres minutos, porque «el cerebro tiene mecanismos de cortafuego que hacen que el incendio se apague por sí solo», explica el neuropediatra. Sin embargo, a veces pueden durar horas o incluso días de manera más sutil, en los que la persona puede entrar y salir del trance. Esas son las crisis de ausencia, donde se desconecta y permanece mirando al infinito, o las crisis focales, que son descargas en una parte del cerebro, afectando a algunas funciones: «Pueden ser movimientos de un brazo o una pierna, oír sonidos extraños o no poder hablar durante un tiempo». Tras la crisis, sea o no convulsiva, la consecuencia directa es agotamiento, por lo que suelen necesitar dormir un par de horas. Después, vida normal.

A pesar del alto índice de incidencia de la patología en la infancia, Salvador recuerda que la epilepsia puede remitir con el crecimiento, porque es una enfermedad edad dependiente: «El cerebro no es el mismo cuando nacemos que cuando nos vamos desarrollando», subraya Salvador. «De pequeños, se van apagando algunas funciones de la neurona y se encienden otras y estas descargas eléctricas son las que ocasionan las crisis epilépticas», explica. Suele afectar más a niños prematuros, con antecedentes familiares o que tengan otras patologías crónicas como el autismo. La edad de inicio puede estar en los dos años y prolongarse hasta la adolescencia; después, a un 60% de los niños les suele desaparecer porque «cuando maduramos, vamos perdiendo conexiones que ya no son necesarias y la actividad eléctrica se va atenuando con la edad y con los cambios hormonales», detalla. Sin embargo, se sabe -comenta el médico- que el consumo de alcohol o drogas en la adolescencia aumenta la probabilidad de sufrir crisis.

Cuando el niño recibe el diagnóstico en la consulta del médico, le hace frente «en función de cómo lo afronte la familia», observa el médico. A veces llegan con «mucho drama y entonces nuestro papel es quitarle hierro» para que puedan introducirlo en su día a día como una diabetes, asma u otras enfermedades crónicas. Para él, todo depende de la capacidad psicológica de la familia, porque «si esta lo asume y normaliza, el niño se va a sentir seguro». De no ser así, la sobreprotección es un retroceso para el pequeño, porque «le hace tener un rol de enfermo». Salvador cree que, aunque el instinto como padre «te diga que tienes que protegerlo, a veces le estás haciendo un flaco favor porque a la larga se sentirá menos preparado para asumir nuevos retos».

Aunque dé un poco de miedo, «el deporte protege el cerebro de los niños», asegura el médico, que añade un buen ritmo de sueño y una dieta sana rica en frutas y verduras para controlar las crisis. Recomienda hacer paseos con la familia o actividades al aire libre sin riesgo, pero «hay casos y casos», incide, porque algunos niños están muy controlados y pueden participar en otros deportes como montar en bici, nadar o practicar artes marciales, «que son muy beneficiosas, porque mejoran el autoconcepto y les hacen sentirse más seguros», sugiere.

Todo esto ayuda a mejorar la estima propia, que habitualmente se enfrenta al gran problema de los niños que sufren epilepsia: la estigmatización social. Llega hasta tal punto que el 36% de los pacientes la ocultan a sus amigos por miedo al rechazo. En el colegio, el pequeño tiene más problemas para relacionarse y sus compañeros no lo eligen para sus equipos de juegos. Pero ellos son reflejo de cómo son los mayores y por eso Salvador incide en que hay que normalizarlo: «Eso empieza en las familias, porque si enseñamos a los hijos a aceptar los problemas de sus amigos, estos van a hacer que se sientan más acogidos».