Maithe Palacín Tortosa: «Cuanto antes se diagnostique el alzhéimer, más eficaz será la ayuda»

–¿Cuál es el origen de Afamur?

–La necesidad de salir adelante. Mi madre falleció a los 69 años tras una década con alzhéimer. En mi duelo intenso sentí que solo tenía dos caminos: seguir mortificándome pensando si yo también desarrollaría la enfermedad, o sacar una parte positiva de tanto sufrimiento. No podía consentir que tanto dolor se quedara en nada, lo que he vivido tiene que servir para ayudar a los demás, de lo contrario, no tiene sentido. También es un homenaje a mi madre, que era una mujer cariñosa y servicial.

–¿Qué obstáculos encontró para afrontar la enfermedad?

–Todos. Hace cuarenta años estábamos muy desamparados en Murcia. Enfermos y familiares nos topábamos con muchas dificultades, insuficiencias y desconocimiento de la enfermedad. No se quería escuchar hablar del alzhéimer. Era indignante cómo te rechazaba la gente, e incluso los profesionales sanitarios. A mi madre la acabamos internando en un hospital psiquiátrico, único centro sanitario dispuesto a aceptarla con su enfermedad, porque ya era imposible cuidarla en casa.

–Al memos ahora hay centros de día. ¿Han mejorado todos los ámbitos asistenciales?

–Ha habido grandes progresos, pero queda mucho por hacer. El centro de día es un complemento a la labor de la neurología. La parte farmacológica se potencia con las actividades del centro. Una vez realizada la evaluación de la trabajadora social se programan terapias individuales y en grupo, dependiendo de las necesidades de cada enfermo. Nuestra meta es ralentizar la enfermedad. Cuanto más precoz sea el diagnóstico, más eficaz será la ayuda.

–¿Necesitan reducir tiempos de espera?

–En cualquier enfermedad, el tiempo juega en contra. Es fundamental establecer un diagnóstico firme porque si no hay una derivación al neurólogo y se queda en un probable alzhéimer, no se inicia el protocolo de actuación y es imposible solicitar las ayudas de la dependencia disponibles para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.

– ¿Cómo es una jornada cualquiera en el centro de día de Afamur?

–Somos como una pequeña familia, se generan vínculos afectivos y un ambiente cálido en el que socializar y sentirse a gusto. En el centro tenemos enfermos en estado leve y otros en un nivel más avanzado, que pueden realizar actividades al aire libre por el espacio abierto del que disponemos y disfrutar del clima de Murcia. No tiene precio ver al grupo de personas en estado más avanzado haciendo palmas y cantando en el exterior. Ahora, por ejemplo, la pedagoga ha hecho un grupo de tuna para aprovechar los beneficios de la música.

–¿Han percibido mejoría en los usuarios tras la pausa causada por la pandemia?

–Los enfermos agradecen estar en el centro y reconocen que en casa están bien pero se aburren. La pandemia ha acelerado los procesos degenerativos, por lo que han tenido que retomar sus terapias desde uno o dos pasos atrás. Sin duda, la rutina es conveniente porque ayuda a mantenerse, también a las personas con enfermedades.

–¿Y qué suponen estos espacios para las familias?

–Son un respiro para todos. Es complicado hacerse cargo de un enfermo con el ritmo de vida actual, sobre todo para la gente más joven. Durante la estancia en el centro, familias y cuidadores pueden dedicarse a sus obligaciones. Además, los enfermos se marchan agotados después de pasar el día y descansan mejor.

–¿Siguen siendo las mujeres a las que más se carga con los cuidados de los enfermos?

–La mujer es el alma de la familia desde el principio al final, y las cuidadoras de enfermos y mayores por excelencia. Ante la necesidad de atender a una madre, los hijos se suelen dispersar y las que responden son las hijas. Tal vez sea consecuencia de un sistema patriarcal. En cualquier caso, el cuidador queda extenuado física y psicológicamente porque son 24 horas continuas de cuidados y el alzhéimer te arrebata a ese ser querido en vida.

–¿Qué diferencias ve entre su edad adulta y la de su madre?

–Son tiempos diferentes y ella por la enfermedad no pudo experimentar ser mayor, pero la edad no deja de ser un número y no un impedimento para estar activo y ser feliz. Hay que vivir el momento, y si no llega, buscarlo. Disfrutar de los amigos y la familia, de la salud que tienes, llevar una dieta sana y hacer ejercicio. Las personas mayores tenemos mucho que aportar a la sociedad, y también que aprender. Estamos en una buena etapa vital.