Los cuidados paliativos pediátricos: «Siempre que Ana los necesitó, estuvieron ahí»

Los síntomas aparecieron cuando Ana tenía 2 años, en 2017. Fue perdiendo capacidades motoras, y del habla. Los problemas respiratorios fueron cada vez a más. «Aún estábamos pendientes del diagnóstico genético cuando empezó a atendernos la Unidad de Hospitalización a Domicilio y de Cuidados Paliativos», cuentan sus padres. Fue una tabla de salvación. En la habitación de Ana instalaron un respirador, que necesitaba sobre todo por las noches, y un pulsioxímetro. Aquello era una pequeña UCI. «Estaba monitorizada las 24 horas del día». Paco y Arantxa, que gestionan una empresa de 'catering' y animación infantil, se convirtieron en expertos cuidadores gracias a la capacitación que recibieron por parte de los profesionales de la Unidad.

«El objetivo era pasar el menor tiempo posible en los hospitales. Había rachas buenas, sobre todo en los veranos, y malas, especialmente en invierno, con las infecciones respiratorias». Pero incluso en esas fases pudieron evitar ingresos gracias a la tranquilidad que les daba contar con el apoyo de la Unidad. «Siempre que los necesitábamos estaban ahí. Al principio, de lunes a viernes. Pero después el servicio se amplió a las 24 horas los 7 días de la semana, y fue una tranquilidad tremenda», confiesan los padres. Si un sábado o un domingo tenían una duda, sabían que al otro lado del teléfono había alguien. «Normalmente con consultares era suficiente, pero si tenían que venir, aquí estaban».

Solo la Región de Murcia, Madrid y Barcelona disponen de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas durante todos los días del año. El resto de las comunidades presentan todavía una carencia que ha quedado de manifiesto estas semanas, después de que en el País Vasco un pediatra fuese amonestado por atender a un niño fuera de su horario laboral. «Los cuidados paliativos no se conciben si no son de 24 horas. Sin ese apoyo continuo, muchas familias se quedarían en el hospital por miedo o ansiedad a que ocurra algo en el domicilio», cuenta Teresa Montero, pediatra de la Unidad. Eso es un fracaso del sistema, porque supone renunciar a que el niño esté donde debe estar: en su entorno, «con sus hermanos, su familia, sus amigos, sus mascotas».

La primera muerte «es la social», advierte. Y se produce «cuando el niño ya no puede seguir haciendo las cosas que hace un niño: jugar con sus hermanos, con sus amigos. Lo que queremos es que viva hasta el final».

Han pasado dos años desde que Ana falleció, pero Paco y Arantxa no solo recuerdan con el mismo cariño que entonces a Teresa y a sus compañeros, sino que mantienen incluso el contacto con algunos de ellos. «Con Raúl, el pediatra que atendió a Ana en el último año, nos mandamos algún 'whatsapp'», cuentan. También están Juanjo, Ginés, Paqui, y tantos otros. «Creas un vínculo muy especial, son personas a las que no conoces de nada y las metes en tu casa. Y al final, están contigo, literalmente, las 24 horas», confiesa Arantxa.

Los cuidados no solo los recibió Ana. También sus padres, que encontraron un soporte fundamental para ir asimilando el proceso, y lo que inevitablemente estaba por llegar. Les ofrecieron apoyo psicológico, que presta no la Unidad directamente sino las asociaciones D'Genes y Afacmur. «Fuimos asumiendo que de alguna crisis podía no salir. En Cuidados Paliativos nos fueron guiando, informando, explicando todo lo que iba a suceder y ayudándonos a afrontarlo». Su deseo era donar los órganos de Ana, y para ello era necesario que el final se produjese en el hospital. Recibieron allí el mismo cariño que les habían dado en las visitas domiciliarias. Ana dio vida a tres niños «muy malitos», cuentan sus padres con una sensación agridulce. Ana ya no está aquí, pero sí su legado, su huella.

La donación fue fundamental para afrontar el duelo, como lo fue también el apoyo de Paliativos. Fue un proceso tremendamente doloroso, pero la vida se abre paso. Arantxa y Paco siguen cuidando de Paula, la hermana gemela de Ana, quien también tiene síndrome de Rett, aunque en su caso ha cursado de manera mucho menos agresiva. Al poco de marcharse Ana llegó Pablo, todo un terremoto que ha revolucionado a todos, especialmente a Paco, el cuarto hermano de la familia.

Historias como la de Arantxa y Paco son el motivo por el que la pediatra Teresa Montero sigue adelante: «Hablar de paliativos no es hablar de la muerte. Se trata de acompañar y cuidar al niño y la familia desde que se diagnostica la enfermedad. Yo llevo siete años en esto y no voy a decir que es todo maravilloso. Tienes crisis. Pero cuando se pasa el 'shock' inicial tras una pérdida, vuelves a hablar con las familias, ves lo que ha sido tu trabajo, y eso te da fuerzas para seguir. Cada niño se lleva un cachito de tu alma, pero te hace más grande el corazón».

Jorge Hernández es enfermero en la Unidad desde 2018. Su experiencia es similar: «La muerte es algo inevitable, y nuestro objetivo no es alargar ese momento. Se trata de ensanchar la vida, dure más o dure menos. Ahí es donde yo he encontrado el sentido de estar aquí».

Los profesionales de Cuidados Paliativos siguen ofreciendo lo mejor de sí mismos a muchos otros niños cada día. Gracias a ellos, Ana y muchos otros han tenido una vida que, aunque corta, ha sido ancha y digna.