El SOS de las familias con niños autistas para respirar

«Tienes que estar 24 horas alerta y eso no hay ser humano que lo aguante. Esto destruye y se acaba perdiendo todo, como pareja y como persona», lamenta Encarni Bernal, madre de los mellizos con autismo en grado 3 Luis y Miguel Paadín, de seis años, que intenta recabar apoyos entre las familias en su misma situación para que las administraciones proporcionen un servicio con pernocta que les permita desconectar unas horas cada cierto tiempo mientras sus hijos están atendidos por terapeutas. «Es una necesidad tomar aire para poder seguir adelante», reivindica Bernal.

El primogénito de la familia es Marcos, de nueve años, con quien su madre nunca ha visto una película en el cine. «No podemos ir los cinco a ningún sitio porque con los mellizos es imposible. Y si yo no puedo controlarlos, ¿cómo los voy a dejar a cargo de sus abuelos de 75 años? Es inviable», admite Encarni.

Los mellizos tienen un 33% de discapacidad y sufren una hiperactividad asociada a su TEA, que les impide tener la autonomía de niños de su edad y limita sus rutinas diarias, así como las del resto de la familia. La obsesión de uno de ellos es soltarse de la mano de sus padres cuando caminan por la calle y alejarse lo máximo posible. De ahí que su madre tenga «problemas en los brazos de los tirones que me da cuando intenta escaparse. Su único objetivo es estar a 100 metros de mí como mínimo. No puedes bajar la guardia». El escapismo es una de las múltiples manías que, en mayor o menor medida, presentan ambos hermanos al no comprender los límites que les ponen sus progenitores para evitar los riesgos que ellos no perciben.

Tampoco puede Lidia Gómez dejar a su hija de nueve años Olivia Rodríguez, con TEA y trastorno grave de conducta, con sus abuelos para dedicar tiempo al resto de la familia: sus mellizos Óscar y Blanca, de tres años, y su marido Alberto, así como a su propio descanso y autocuidado. Las tarifas de empresas que ofertan servicios de respiro familiar también son elevadas.

«Olivia está todo el día gritando y le dan crisis convulsivas. Cuando se enfada es como si necesitara sentir dolor y se hace daño a sí misma. Siempre ha sido una niña difícil, pero desde que a los siete años apareció el trastorno de conducta nos afecta a todos y ya no podemos hacer cosas los cinco, ni como pareja. Todo se reduce a ir de nuestro piso en Cartagena a la casa de mis suegros en la playa. No hay parques ni supermercados, nada. Es imposible».

Los Rodríguez Gómez dejan a Olivia dos sábados al mes con unos profesionales que proporcionan servicios de respiro familiar. «Son solo tres horas, pero bendito respiro. Yo estoy a turnos en un supermercado y me pilla trabajando, pero para mi marido, que es funcionario, es un alivio poder estar un rato solo a cargo de dos», reconoce Lidia.

Las familias hacen importantes esfuerzos económicos para pagar los costosos tratamientos de sus hijos. «Cada tres cuartos de hora de sesión nos cuesta 20 euros. He tenido épocas de dejar de trabajar, pero si no ¿cómo pago las terapias tan caras? Los llevo dos horas cada tarde de lunes a jueves a que ellos reciban sus sesiones, y también para que nosotros podamos descansar», relata Encarni, que es profesora al igual que Marcos, su marido.

En el caso de Olivia, sus terapias mensuales suponen un gasto superior a los 900 euros, subvencionados en parte por el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) establecidos para un grado 3 o gran dependiente, según la normativa estatal.

Al respecto, ambas madres critican que las ayudas no son suficientes para garantizar la calidad de vida de estas personas. «No tiene sentido que si es una condición para toda la vida, conforme crecen se pierdan las subvenciones como las de la atención temprana que es hasta los 6 años», recrimina Bernal.

Por ahora, Autismo Somos Todos no dispone del recurso de respiro con pernocta para las 200 familias que integran la asociación de referencia del TEA en Cartagena. «Estamos colapsados. Hay 70 familias en lista de espera, lo que supone más de un año y medio para poder acceder», indica Gloria Alemán, su presidenta.

La asociación, que cumplirá seis años en diciembre, espera poder inaugurar antes de que acabe el año su vivienda rústica La Finquita, en Los Puertos de Santa Bárbara, con la que prevé proporcionar un respiro a sus asociados. Aunque son conscientes de que el camino no estará exento de más complicaciones y que todo dependerá de su ajustado presupuesto porque aún es una asociación joven, que pese a sus múltiples logros no opta «a todas las subvenciones, ni al IRPF».

«Por las características de La Finquita, solo podremos hacer actividades lúdicas por horas. La pernocta no será posible porque nos la tendría que homologar el IMAS como residencia», indica Alemán, quien considera también que este servicio para las familias con TEA debería asumirlo una administración, aunque solo estuviese subvencionado en parte.

En el caso de los menores escolarizados, se considera que el tiempo que están en clase es un respiro para la familia, cuando en realidad sus padres están trabajando.

Entre los muchos inconvenientes que impiden normalizar la vida de las personas con TEA, Alemán señala el acceso al mundo laboral. «Los centros especiales de empleo no tienen las suficientes plazas y las empresas no se atreven a contratar a personas con discapacidad», asegura.

Las madres también acusan la escasa empatía social. «La gente no entiende que con estos niños no se puede negociar y los consideran maleducados por su comportamiento. Y encima como madre te sientes juzgada, pese a que el esfuerzo es doble porque todo nos cuesta más», concluye Bernal.