Juan Carlos Unzué: «Debuté con el Barça en el Cartagonova y ahora debuto allí como conferenciante»

«Cuando el médico me dio el diagnóstico me estaba dando una sentencia de muerte», reconoce Unzué con una naturalidad digna de aplaudir. Una charla con él no provoca compasión ni pena, sino admiración y optimismo. En cada respuesta hay un mensaje positivo, por duro que sea el día a día de un enfermo como él. Unzué se ha convertido en el principal portavoz de los 4.000 enfermos de ELA que hay en España. Se pasa el día dando entrevistas y promocionando su libro 'Una vida plena'. Todo lo hace para ayudar a las distintas asociaciones regionales de ELA.

Mañana protagonizará una charla en la zona del FCC Business del estadio municipal Cartagonova titulada 'Aprendizajes de vida', a partir de las 19.00 horas. Se ha puesto en marcha una fila cero para que todo el que quiera pueda donar dinero a la Asociación ELA Región de Murcia. El número de cuenta es: ES8500817363640001401842. El evento está organizado por el FC Cartagena y Sport Business World, englobado dentro del programa Aperitivos con Estrella de Levante. El club ha recibido multitud de peticiones. Nadie se quiere perder un coloquio en el que se esperan emociones fuertes. Unzué atiende a LA VERDAD antes de viajar a Cartagena.

–¿Cómo está?

–A nivel de la enfermedad, esto avanza de una manera imparable. Tengo ya muchos problemas de movilidad e incluso en mi casa necesito siempre la ayuda de mi mujer y de mis hijos para movilizarme. Ya no soy capaz de moverme en un tramo de 5 metros, pero no me pilla de sorpresa. Esto es algo que ya sabía. No es fácil el día a día y cuesta verse así, tras una vida en la que uno siempre se ha mantenido muy activo y ha hecho mucho deporte. Pero a nivel de ánimos estoy muy fuerte, mejor que nunca. Me adapto a lo que me toca y sigo con esta tarea que yo elegí cuando anuncié mi enfermedad. Me siento útil y mi objetivo sigue siendo dar visibilidad a los enfermos de ELA, reivindicar todo lo que nos falta y acudir a todos los eventos que pueda para que poco a poco podamos mejorar la calidad de vida de personas que no merecen que la sociedad se olvide de ellas. Parece que a la gente le interesa lo que digo y, por eso, sigo dando charlas allá donde me lo piden.

–Durante mucho tiempo, esta enfermedad se ha considerado una especie de tabú. ¿Por qué?

–Empiezo a ver cambios, pero es cierto que estas enfermedades neurodegenerativas, entre las que podemos destacar el párkinson, el alzhéimer y la ELA, siempre llevaban al paciente y a sus familias a esconderse y a meterse en un cuarto oscuro. Había una especie de culpa en la asunción de la enfermedad que sinceramente no sé a qué venía. Es evidente que nosotros no tenemos ninguna culpa y que cualquier persona, por joven que sea o sana que esté, puede sufrir ELA. Deportistas en activo están sufriendo la enfermedad y no podemos consentir que haya una doble condena, la de la enfermedad y la del olvido del resto de la sociedad.

–¿Cuál es su principal reivindicación ahora mismo?

–Un día un alcalde me dijo que lo que no se ve, no existe. Y llevaba toda la razón. Por eso me multiplico y quiero estar en todos sitios. Tenemos que hablar de este tipo de enfermedades para presionar a los políticos. Durante mucho tiempo hemos estado olvidados y veo que empiezan a pasar cosas. Hace dos meses, el Congreso de los Diputados, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, aprobó una proposición de ley para garantizar una vida digna a las personas con ELA. Todos se pusieron de acuerdo y eso no es algo habitual en la política española. Yo creo que es un buen primer paso.

–¿En qué consiste esa ley?

–Se reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el momento en el que son diagnosticados. Además, en esta ley se aprueban otras medidas que incluyen que la norma es la atención preferente y la posibilidad de acogerse a un bono social eléctrico, para aquellos que necesiten el uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva, que de momento no es mi caso, pero en el futuro lo será.

–La mayoría de las personas que solicitan la eutanasia son enfermos de ELA. ¿Qué le parece?

–Tener una muerte digna es muy bueno para este país. Es un derecho fundamental y ahora existe esa opción que antes no teníamos. Pero lo que nosotros pedimos es tener también una vida digna. Queremos quitar burocracia inútil y que la discapacidad se conceda de manera automática cuando te dan el diagnóstico. Nuestra enfermedad es incurable y la esperanza de vida es de tres a cinco años. ¿Qué sentido tiene hacer perder siete u ocho meses al enfermo yendo de un lado para otro para que le reconozcan la incapacidad? Y luego está el tema de los cuidados. A nosotros nos sacan de la sanidad pública y nos meten dentro de Servicios Sociales. Somos enfermos crónicos y se nos aparta del sistema. Esto hay que arreglarlo. No hay cuidadores cualificados y muchos de los que hay terminan marchándose.

–A nivel económico es muy complicado que las familias puedan soportar la carga de unos cuidados que se extienden durante las 24 horas del día. ¿No es así?

–Tú necesitas tres personas. Tres contratos de tres personas cotizando y dadas de alta en la Seguridad Social. Tienen que hacer turnos de ocho horas. Eso es mucho dinero y pocas familias pueden asumir ese coste. Por eso, cuando llega el momento de la traqueotomía para respirar mediante el soporte de un ventilador, muchos compañeros deciden dejarse ir, solicitan la eutanasia y acaban con ese suplicio. Este es el gran problema. Entienden que son una carga para la familia y dejan de luchar en ese preciso instante. Faltan cuidadores y gente formada, capaz de salvarte la vida en el momento más grave de la enfermedad. Aquí está la clave de todo. Si permitimos que la gente se deje ir porque no está respaldada por el Estado en un caso de enfermedad grave estamos poniendo en duda el derecho a la vida. Y esto a mí me parece inaceptable.

–Al final todo el peso recae sobre las familias.

–Así es. Yo tengo la gran fortuna de tener un entorno fantástico, que me ayuda en cada minuto de mi vida. Mi familia está pendiente de mí, sobre todo mi mujer, María, que está 24 horas al día a mi lado para poder echarme una mano. Pero de lo que se trata es de mejorar las condiciones de vida del enfermo. Queremos que los procesos administrativos sean más ágiles y que las familias tengan ayudas económicas directas.

–¿Sabe usted dónde debutó como jugador del Barça?

–Sí, por supuesto. En el Cartagonova, en un partido de Copa del Rey contra el Cartagena [en enero de 1989]. Era suplente de Zubizarreta y en aquella etapa me tocó jugar solo en la Copa. Además, mi debut en Primera con Osasuna fue en La Condomina, parando un penalti [a Miguel Sánchez, en febrero de 1987]. También jugué un partido con la sub-21 en La Condomina contra Holanda [en febrero de 1988]. Se puede decir que la Región de Murcia fue importante en mis comienzos como jugador profesional. Y ahora también lo va a ser como enfermo de ELA. En el Cartagonova voy a debutar de nuevo, esta vez como conferenciante [se ríe].