Seis mil personas han registrado hasta ahora en la Región de Murcia su testamento vital

Consciente de que afronta un proceso neurodegenerativo irreversible, hace unas semanas se decidió a registrar su testamento vital, un documento de instrucciones previas en el que manifiesta su deseo de que no se le conecte a una sonda para alimentarlo, ni se le haga traqueotomía para alargar su vida. Además, deja claro que quiere acogerse a la eutanasia una vez quede encamado e inmovilizado, en condiciones que no considera dignas.

Esto no significa que, a sus 57 años, Francisco Javier haya tirado la toalla; sigue yendo a sus sesiones de fisioterapia puntualmente, y recibe con mimo los cuidados de su mujer, Ascensión Egea. Pero mientras se reconoce vivo cada mañana, prefiere dejarlo todo preparado para cuando llegue, en un futuro lo más lejano posible, la hora del adiós. «Lo he hecho por quedarme más tranquilo, y también por la familia», confiesa. Así evitará que las decisiones recaigan sobre su mujer o sus hijos, lo que supondría un sufrimiento añadido. «No quiero que me alarguen la vida artificialmente, ni estar en una cama sin más. Para qué seguir viviendo de esa manera, para qué verme así», explica pausado y tranquilo.

Su mujer Ascensión, trabajadora en una fábrica de ambientadores, ha aprovechado para registrar su propio testamento vital, aunque no padezca ninguna enfermedad grave. «Los dos nos hemos declarado donantes de órganos, pero yo no he solicitado la eutanasia; eso lo tiene él más claro. Y cuando me muera, quiero que el cuerpo se done a la ciencia», relata.

La lucidez con la que Francisco Javier y Ascensión hablan de la muerte, superando los tabúes, no es habitual. Apenas 6.074 personas han registrado un documento de instrucciones previas en la Consejería de Salud desde el año 2006, cuando se puso en marcha esta herramienta. Esto significa que, de cada mil murcianos, solo cuatro han creído necesario o conveniente plasmar por escrito qué tipo de cuidados quieren recibir en los últimos momentos de su vida. Únicamente Extremadura presenta una tasa más baja. En contraposición, 20 de cada mil navarros y 18 de cada mil vascos han presentado un documento de instrucciones previas. La mitad de quienes han hecho uso de este instrumento en la Región son testigos de Jehová, que rechazan las transfusiones de sangre.

Detrás de este escaso eco del testamento vital en la sociedad murciana hay múltiples factores, señalan los expertos. José Ramón Salcedo, fundador del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (Cebes) de la UMU, cree que, para empezar, falta información. «No se consigue terminar de difundir el documento, ni hacerlo atractivo para que se formalice», advierte.

También influye «el entorno cultural». «En el ámbito mediterráneo somos más reacios, la muerte nos resulta más tabú; parece que si haces un testamento es porque te vas a morir al día siguiente», recalca Salcedo. Pero reflexionar sobre cómo queremos afrontar la última etapa de la vida, de acuerdo a nuestros valores, no debería estar ligado necesariamente a la irrupción de una enfermedad incurable. Chusa Herrero, funcionaria y vicepresidenta de la Asociación de Usuarios de la Sanidad, registró hace ya tiempo sus instrucciones previas. «Tengo una cosa clara: igual que me gusta elegir cómo vivir, quiero decidir cómo morir. No tengo ninguna prisa por morirme, pero por circunstancias vitales he aprendido que es algo que está ahí. Cuando llegue el momento prefiero que las cosas sucedan como yo quiero», subraya.

En la decisión de dejarlo todo por escrito influyó el recuerdo de la muerte de su tío, hace ya dos décadas. «Sufrió mucho en la etapa final de su vida. Me pedía morirse con los ojos, pero en el hospital en el que estaba ingresado, en Andalucía, le seguían poniendo de todo. Yo me decía: por qué no le dejamos ya en paz. No había necesidad de hacerle sufrir así, pero estaba en manos de gente muy cerrada, muy influenciada por creencias religiosas», explica. Más recientemente, con la muerte de su padre, la familia lo tuvo claro. «Mi hermana y yo estábamos de acuerdo en que no tenía sentido colocarle una sonda nasogástrica porque estaba en fase terminal», recuerda.

El encarnizamiento terapéutico es una mala práctica, y la actuación de la gran mayoría de los médicos está hoy muy alejada de la experiencia que Chusa recuerda de su tío. Pero siempre hay que tomar decisiones, y ella ha preferido dejarlas por escrito «para que la familia no se tenga que comer ningún marrón». Como Chusa Herrero, el 67% de quienes presentan las instrucciones previas desean la limitación del esfuerzo terapéutico. El 36% muestra su deseo de donar los órganos, y el 12% quiere que su cuerpo se destine a la investigación. También hay quien especifica si prefiere ser incinerado (37,5%) o inhumado.

Ahora, Chusa quiere revisar el documento para asegurarse de que podrá acogerse a la eutanasia, si se dan las circunstancias para ello, incluso aunque haya perdido sus facultades y no pueda presentar la solicitud por sí misma en esos momentos. La prestación de ayuda para morir y el testamento vital son dos cosas muy diferentes. La eutanasia tiene sus propios procesos y protocolos, pero en los documentos de instrucciones previas se ha incluido una cláusula para que el paciente pueda expresar de forma anticipada su voluntad de acogerse a este nuevo derecho. Esta manifestación tendrá validez jurídica si en el futuro esa persona padece, por ejemplo, un alzhéimer avanzado o algún otro proceso neurodegenerativo que le despoje de sus facultades.

La fórmula por la que ha optado la Administración genera, sin embargo, dudas a algunos expertos. «La ley de eutanasia es muy garantista: es necesaria una primera solicitud y confirmarla quince días después. Pero todos estos requisitos, que se exigen cuando la persona está consciente, desaparecen cuando ya no conserva sus facultades. Ni siquiera se obliga a nombrar a una persona para que decida en representación del paciente», explica José Ramón Salcedo, fundador del Cebes.

También Abel Novoa, coordinador de bioética de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (Semfyc), muestra sus dudas: «Uno de los grandes retos es cómo valorar los deseos anticipados de una persona que en las fases iniciales de la enfermedad ha expresado que quiere morir cuando ya no reconozca ni a sus hijos ni a nadie. Muchas veces, cuando llega ese momento y le preguntas, ya no desea morir; es otra persona, tiene otro cerebro, otra consciencia. Así que ahí el proceso tiene que tener más garantías, el paciente tiene que entender bien todo lo que le puede suceder, porque es posible que sea capaz de disfrutar de la compañía de sus seres queridos aunque ya no los reconozca».

Es un tema que no está tampoco resuelto en otros países, y que constituye el aspecto que más dudas genera en una prestación, la eutanasia, que se está aplicando con normalidad y consenso en la Región de Murcia pese a las polémicas anteriores a su aprobación. Joaquín Jiménez, médico de Urgencias y vicepresidente de la Comisión de Garantías (el órgano encargado de la aplicación de la Ley de Eutanasia en la Región), es partidario de que la norma obligue a designar a un representante del paciente para estos casos que puedan generar incertidumbre.

El número de instrucciones previas se ha incrementado en la Región de Murcia en 2022, tras la aprobación de la Ley de Eutanasia. En concreto, se han presentado 538 testamentos vitales, lo que representa la mayor cifra de los últimos años. En 2021 se inscribieron 470. Para Joaquín Jiménez, el aumento está relacionado con la nueva norma. No obstante, las cifras siguen reflejando poco interés social. Para algunos expertos, el modelo actual, basado en el documento de instrucciones previas, no está funcionando, y debe revisarse.

«Es una herramienta burocratizada, que necesita registro en ventanilla y que no suele ser útil para las situaciones complejas que se plantean al final de la vida», reflexiona Abel Novoa. «Es imposible contemplar en un documento como este todas las circunstancias que pueden darse. El caso más claro es el de la intubación. Hay mucha gente que la rechaza, porque temen una muerte intervenida, prolongada, con sufrimiento y con un tubo en la laringe. Pero hay situaciones en que una intubación de 24 a 48 horas te pueda salvar la vida con un daño mínimo», explica.

Un grupo de expertos entre los que se encuentra Novoa propuso, en 2019, impulsar un modelo alternativo: la planificación compartida de la asistencia. «Se trata de crear espacios de comunicación entre el paciente y el médico para que a lo largo de todo el proceso haya una conversación en la que el paciente exprese sus valores, sus objetivos, y estas voluntades vayan plasmándose en la historia clínica», detalla el coordinador de bioética de Semfyc. Se trata de algo más dinámico, «realista y funcional».

Javier Júdez, médico experto en bioética, lideró el grupo de trabajo que, bajo el impulso de la Dirección General de Planificación y del Servicio Murciano de Salud, abordó este proyecto. «La planificación compartida de la asistencia es un proceso en el que los profesionales ofrecen espacios estructurados de comunicación al paciente, con entrevistas que le ayuden a explorar sus valores y a tomar decisiones», señala. No se trata de descartar por completo las instrucciones previas, que siguen estando ahí, sino de «entender ese documento como una consecuencia de todo el proceso anterior», aclara Júdez.

La planificación compartida es un concepto que gana fuerza en toda España, y de hecho ya hay una asociación nacional, entre cuyos impulsores está Javier Júdez, que agrupa a expertos partidarios de impulsar esta estrategia. En la Región ya hubo una experiencia piloto en el centro de salud de Alguazas, con buenos resultados, y el grupo de trabajo presentó un primer borrador en 2019 al SMS y a la Consejería.

Sin embargo, los actuales responsables de la Consejería han optado de momento por la revisión del documento de instrucciones previas, y para ello se está creando un nuevo grupo de trabajo. Joaquín Jiménez formará parte de ese equipo. «Personalmente, creo que hay que poner en valor el documento; tiene una formalidad jurídica y es lo más garantista que hay», defiende.

En lo que todos están de acuerdo es en que el actual documento que Salud tiene establecido como modelo debe ser mejorado. «A mí no me gusta hablar de instrucciones previas, sino de voluntades anticipadas, y es difícil transmitir estas voluntades mediante un papel en el que tienes que marcar casillas. Soy más partidario de que la gente se pueda expresar sin tantos formalismos», reflexiona José Ramón Salcedo. Para el fundador del Cebes, el registro de un documento debe ser perfectamente compatible con un diálogo previo entre médico y paciente, que es lo que plantean los impulsores de la planificación compartida. Se trata, en definitiva, de prepararse para una buena muerte o, lo que es lo mismo, de ser dueños de nuestras decisiones hasta el final.