Juicio a la ley de atención temprana en la Región de Murcia

El amplio debate sobre esta ley -algunos remontan las primeras reuniones a 2003, con Valcárcel en San Esteban- no ha servido para que exista un consenso entre políticos, usuarios y profesionales. Todo lo contrario. La ley de atención temprana nace con una fuerte contestación. Incluso quienes la defienden -el Ejecutivo regional y organizaciones como Cermi y Plena Inclusión- reconocen que no es perfecta y asumen que probablemente será objeto de correcciones en el futuro. Justifican su urgencia en que la regulación de la atención precoz a los pequeños con necesidades, algo que no tiene demora, que lleva demasiado tiempo en espera. También alegan que esas familias que ahora pagan una parte del tratamiento, que puede ascender a 300 euros mensuales, dejarán de hacerlo.

Los detractores se quejan de que se establece un peregrinaje administrativo largo y costoso que generará demoras inasumibles. Si antes valía con el informe del pediatra para empezar a recibir la asistencia, ahora será necesario pasar por el Imas y recibir el visto bueno de los evaluadores, un proceso que puede llevar hasta 40 días. También censuran que se deja fuera a los prematuros -algo que niega el Gobierno regional- y que se olvida de las familias. «Es una ley del siglo pasado», opina Julio Pérez-López, catedrático de la Universidad de Murcia, que cita a Gabriela Mistral para advertir de que «el futuro de los niños es siempre hoy, mañana será tarde».

El modelo que se pretende implantar en la Región se compara con el que rige en Madrid, donde aseguran que la excesiva burocracia provoca atascos en los expedientes y retrasos en las terapias. Las voces críticas piden que se imite a Canarias, que otorga entero poder de decisión a los médicos, y a la comunidad cántabra, donde la atención temprana está incluida en la cartera de la sanidad pública.

Actualmente, en la Región reciben atención temprana un total de 3.156 menores de entre 0 y 6 años, según los datos de la Consejería. El servicio se presta en 38 centros. Unos son municipales, como el de Lorca, por los que son gratuitos. Las ciudades de Murcia y Cartagena no tienen dispositivo público y la prestación se canaliza a través de asociaciones. En algunos de estos centros es donde se exige un copago por parte de los padres.

La propuesta de ley no la redacta el Gobierno regional, sino dos de los grupos parlamentarios que lo sustentan, PP y Liberal (expulsados de Cs). A este último pertenece la vicepresidenta y consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, Isabel Franco. «La ley tiene dos vertientes. En primer lugar, unificará todos los servicios de atención temprana que se prestan en la Región. Ahora, los usuarios no reciben la misma atención según el municipio en el que viven. No queremos ciudadanos de primera y de segunda. Además, acabaremos con otra desigualdad, el copago, cuya cuantía depende también del centro en el que se atienda a la familia. Creo que esto es muy beneficioso y muy importante, y más en estos tiempos de pandemia que vivimos», defiende la vicepresidenta del Gobierno regional.

Sobre las críticas al proceso burocrático, la consejera discrepa de que vaya a producir listas de espera. «No adelantemos acontecimientos», pide. En cualquier caso, recuerda que hay dos comisiones, una política y otra técnica, con todos los afectados incluidos, que cada seis meses se reunirán para realizar un seguimiento exhaustivo de la aplicación de la norma y cambiar las cosas que no funcionen. «Nunca he dicho que la ley sea perfecta e inamovible. Pero es urgente que la pongamos en marcha ya, no podemos volver al punto de partida, ha pasado demasiado tiempo», sentencia la vicepresidenta.

El apoyo más relevante a la propuesta legislativa viene del Cermi, que asegura englobar al 80% del sector de la discapacidad en la Región. Su presidente, Pedro Martínez, no ve la hora de que el texto se publique en el BORM. «Hace seis años, a una pareja con una niña con discapacidad les prometí que la normativa se iba a aprobar de forma inminente, que dejarían de pagar por la atención de su hija. Hoy seguimos sin ley y a la niña se le pasó el plazo de recibir atención temprana, que acaba a los 6 años por cuestiones científicas. Hoy me cuesta sostener la mirada a estos padres», relata Pedro Martínez.

Situaciones similares ha vivido en sus carnes Joaquín Barberá, presidente de Plena Inclusión, entidad integrada en Cermi que presta atención temprana a 700 menores en la Región a través de 29 asociaciones. Tampoco entiende por qué se da por hecho que habrá listas de espera. «La proposición tiene un apartado que deja claro que, si los evaluadores consideran que un caso precisa de atención urgente, se mandaría al niño al centro para que empiece la terapia mientras se resuelve el expediente. Lo que no tiene sentido es que, después de 6 años y 30 borradores, esperemos otros dos años más. ¿Cómo se lo decimos a las familias que tienen que seguir pagando?», se pregunta Joaquín Barberá.

La oposición más contundente a la norma de atención temprana viene de Julio Pérez-López, el catedrático antes citado. Fue muy crítico durante su comparecencia en la Asamblea Regional, en las audiencias legislativas. «El mayor defecto, a mi juicio, es que no se tiene en cuenta la prevención. Trabajar únicamente con el niño que presenta una patología es de los años 60 del siglo XX. Hay que ver, además, a los que tienen riesgo de padecerlas, como los prematuros, y a quienes viven en ambientes carenciales. Lo que no se haga en los primeros tres años de vida es muy difícil recuperarlo después». Además, la asistencia no debe limitarse al paciente, considera, sino a las familias, «las grandes olvidadas por los baremos establecidos, necesitan muchas horas semanales más de las que estos les conceden». De igual forma, ve inaceptable el peregrinaje burocrático de 40 días, «cuando el éxito de la atención temprana radica en comenzar lo antes posible», así como «la separación de los procesos de intervención y evaluación».

El catedrático de la UMU es partidario de retirar la proposición de ley y comenzar de cero. Y que, como en Canarias, baste con el informe del pediatra para recibir de inmediato la atención temprana en un centro asistencial. «Prefiero tardar unos meses más y que salga una cosa en condiciones. Es una ley abocada al fracaso y están engañando a las familias cuando dicen que cambiarán aspectos que no funcionen. Solo una nueva ley puede sustituir a una vigente», afirma el experto. Asimismo, cree que se miente cuando se dice que los usuarios no tendrán que pagar. «Eso dice el texto, pero, a la hora de la verdad, habrá muchas familias que no reciban el derecho y otras que sufrirán demoras inasumibles, por lo que no les quedará más remedio que irse a lo privado». Por tanto, Julio Pérez-López propone al Gobierno regional y a los grupos que lo sustentan en la Asamblea una solución transitoria: «Que aumenten la dotación a los centros concertados, para que esas familias que ahora están sujetas al copago dejen de estarlo. Luego, sentémonos para hacer en 2022 algo en condiciones».

En la misma onda que el catedrático de la Universidad de Murcia está María Santos, portavoz de la Asociación de Profesionales de la Atención Temprana. Compara la situación con el problema del Mar Menor. «Se advirtió de que iba a colapsar y colapsó. Con la Ley de Atención Temprana sucederá lo mismo, por eso sentimos impotencia. Los máximos expertos en la materia ya han hablado con argumentos científicos aplastantes. Los baremos y la mayoría de conceptos de esta proposición legal tienen más que ver con la discapacidad y las necesidades educativas especiales que con la atención temprana», indica Santos, que sentencia que «esperas de 40 días, que dudo mucho que vayan a durar tan poco, no son asistencia inmediata ni temprana».

Aunque, como Julio Pérez-López, preferiría que se redactara un nuevo texto, María Santos asume que la norma se aprobará en próximas semanas y casi se conformaría con que se introdujera «el artículo 11 de la ley de atención temprana de Canarias», el que da a los médicos la prioridad absoluta en los protocolos de derivación de los pacientes.

A Pepa López, de la Plataforma de Atención Temprana -la más activa y beligerante en redes-, le apena pensar que, si su hijo tuviera que iniciar a partir de ahora la atención temprana, sería mucho más difícil. «Estamos en el centro de Lorca, que funciona muy bien, y no esperamos lo más mínimo para venir tras determinarlo el pediatra. Ahora te van a pedir el diagnóstico de discapacidad, cuando yo no lo tuve hasta los 4 años. Gracias a que recibió terapia con pocos meses, mi hijo puede comer sin sonda y andar, a su manera», relata.

El PSOE anuncia que habrá una gran batería de enmiendas a la norma. La diputada Toñi Abenza tiene una leve esperanza de que las audiencias legislativas «hayan ablandado al PP y sus socios tránsfugas» y admitan alguna propuesta de la oposición, que llevan el aval de las asociaciones críticas. Cree Abenza que habría que solicitar una prórroga para un debate más serio. Podemos, Cs y los expulsados de Vox también registrarán enmiendas.

La humorista Raquel Sastre y el neonatólogo José Ramón Fernández son los padres de Emma, una niña de 5 años que padece el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que produce discapacidad intelectual en diversos grados y trastorno del espectro autista (TEA). Desde los 20 meses, antes de tener el diagnóstico genético, Emma recibe atención temprana en el centro de Astrapace en Murcia. Los progresos son brutales. «Ella no era capaz de señalar con el dedo, no hablaba y solo tenía rabietas constantes. En solo una tarde, empezó a señalar», recuerda José Ramón.

El tratamiento empezó en apenas dos semanas desde que lo solicitaron, tras la evaluación del pediatra, «y tardó más porque pilló por medio la Navidad», recuerda la madre. Con la nueva ley en vigor, hubieran tenido que esperar al menos 40 días para que concluyera el trámite burocrático que se exige. «Es un retroceso que atenta contra la universalidad del servicio, se pone una barrera administrativa que vicia el proceso. Mucha gente preocupada por la salud de su hijo se va a quedar fuera y no va a tener más remedio que ir a terapias privadas», señala el médico. «Además, que no van a resolver los expedientes en ese plazo ni de broma. ¡Si a veces se tarda hasta un año en renovar un certificado de discapacidad!», apostilla Raquel Sastre, que menciona el caso de una familia de Madrid -cuyo modelo se compara con el que se quiere establecer en la Región- que pasó más de 4 años en lista de espera.

Además de como usuario, a José Ramón le molesta la propuesta de ley como profesional sanitario. «Me parece una falta de respeto que el informe del pediatra que valora a un niño no sea una herramienta para acceder directamente al sistema de atención temprana». Además, el neonatólogo se echa las manos a la cabeza con el hecho de que por la normativa no aparezcan por ningún lado los bebés prematuros o pretérmino, que aunque no presenten de primeras una patología, cuentan con un alto riesgo neurológico que hace obligatoria la atención temprana. «Esta ley puede ser una fábrica de personas con discapacidad», advierte Raquel Sastre.

Dice que no quiere ser malpensada, pero la humorista tiene la sospecha de que detrás de esta proposición hay intereses económicos. «Se dice que ahora todo va a ser gratuito, pero no es así. Muchos niños se van a quedar sin acceder al sistema, con lo que el Gobierno regional gastará menos y surgirán centros privados como setas», augura.

Desde los seis meses recibió atención temprana Álvaro, un niño de 7 años con trastorno del espectro autista (TEA) y otras alteraciones del neurodesarrollo en estudio. Sus padres, Alfonso Cabadés y Cristina Alcántara, sacaban religiosamente cada mes de su cuenta bancaria los más de 200 euros que les costaba el tratamiento del pequeño en el centro de Asteamur, en Murcia. Antes, Álvaro recibió terapia en Astrapace. «Es como tener otra hipoteca, porque en este tipo de tratamientos hay que gastar lo que haga falta, aunque a veces no se tenga», apunta la madre, vecina de Cabezo de Torres (Murcia) y periodista trabajadora en el ámbito de la comunicación.

Como aspectos positivos de la proposición de ley que se tramita en la Asamblea, esta familia considera que «muchos más niños van a poder acceder a estos servicios que, en muchas ocasiones, son muy costosos. No solo la terapia; los desplazamientos hasta los centros, especialmente si no vives en el casco urbano de Murcia, son pequeños gastos que van sumando. La gratuidad que se establece va a ayudar a que muchos niños con necesidades de atención temprana no se queden tirados por no poder pagar las terapias», asegura.

Por contra, «sospechamos que van a aumentar mucho las listas de espera. Si en ocasiones ya es difícil encontrar un hueco para que atiendan a tu hijo, más aún si hay más niños que tratar. Y eso puede llegar a ser perjudicial en una etapa de la vida en la que cada mes de trabajo se nota. No es lo mismo empezar a trabajar con un niño a los 6 meses que a los 4 años», reflexiona Cristina Alcántara.

Lo que sí mejoraría de la iniciativa es el apoyo a las familias: «Cuando tienes un hijo con necesidades de atención temprana te sacrificas, haces todo el esfuerzo posible, renuncias a muchas cosas para poder pagar el tratamiento y haces piruetas para intentar conciliar, pues somos una familia numerosa con otros niños pequeños», indica la madre, que también destaca «la satisfacción que tienes cada vez que tu hijo consigue un nuevo hito». «Es duro muchas veces, pero, con cariño y esfuerzo, se va saliendo adelante», explica Cristina.

Como la mayoría de niños que reciben atención temprana, los progresos de Álvaro en estos años han sido asombrosos. «Ha mejorado mucho desde que empezó en Astrapace, con 6 meses, y desde hace 2 años, en Asteamur. El trabajo de todas sus terapeutas ha sido esencial y gran parte del desarrollo personal y la autonomía que está logrando en todo este tiempo ha sido gracias al apoyo de los profesionales de estos centros y a las indicaciones que nos han dado para poder trabajar con él en casa», resalta.