La Federación de Enfermedades Raras pide en la Asamblea que se actualice el Plan de Atención Integral

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, compareción en la mañana de este lunes tras la reunión de la Comisión de Sanidad y Política Social, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró el 29 de febrero.

Con este motivo, Carrión trasladó las dos prioridades que Feder se ha marcado a nivel regional. Por una parte, la actualización del Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras para el período 2025-2028 «a partir de las acciones no ejecutadas del actual Plan, prorrogado a causa de la pandemia y del que se han ejecutado más de las mitad de las acciones contempladas, junto con las nuevas necesidades que transmitan los profesionales sociosanitarios y los pacientes».

Y por otra parte, el presidente de Feder remarcó la importancia de que «con los presupuestos de la Consejería de Salud para este 2024, se garantice el apoyo económico que se contemplaba en el Plan de Atención Integral al movimiento asociativo y que posibilita desarrollar acciones directas para responder a necesidades a las que, a día de hoy, la Administración no llega».

Juan Carrión también prioriza, a nivel nacional, «lograr que la especialidad de genética clínica médica de laboratorio sea una realidad, homogeneizar el número de enfermedades raras de cribado neonatal en todo el contexto nacional y garantizar el acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos, como hoja de ruta que nos permitiría prevenir las enfermedades raras y, sobre todo, ayudar a mejorar su atención».

Durante la reunión, en un turno general de intervenciones, intervinieron los diputados Antonia Abenza Campuzano (Grupo Parlamentario Socialista), María José Ruiz Díaz (Grupo Parlamentario Vox) y María Luisa Ramón Meroño (Grupo Parlamentario Popular).

La comparecencia de Juan Carrión es la primera que se realiza en el seno de esta Comisión Permanente Legislativa tras su constitución el pasado 5 de julio.

Al finalizar la reunión de la Comisión, el compareciente y los representantes de los grupos parlamentarios han intervenido en ruedas de prensa.

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