Carmen Rubio se abraza a sus hijas Nerea y Paula, su mejor apoyo en la lucha contra la enfermedad. Martínez Bueso

Contigo todo, mamá

Día Mundial contra el Cáncer de Mama ·

Cuatro mujeres con cáncer de mama cuentan cómo sus hijas han sido y son un pilar fundamental para afrontar la enfermedad. Ellas son su fuerza, su apoyo y su temor más grandes

Domingo, 13 de octubre 2019, 07:47

Ellas no son heroínas de ninguna causa. No han ganado premio alguno ni son el estandarte de una lucha contra nada. Tan solo son mujeres y no pretenden que se las mire de otra forma. Mujeres valientes, como tantas otras. No quieren que se las mire con pena. No quieren provocar lástima ni que se las ensalce de forma vana. Sí, ellas han lidiado con el cáncer de mama y se han enfrentado a él lo mejor que han sabido hacerlo, con toda la normalidad que han podido darle, de la forma más optimista que encontraron y, sobre todo, con la mayor fuerza, el mayor apoyo y el temor más grande que una puede tener en esos momentos: sus hijas.

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Los tumores mamarios en los que existe un factor hereditario son menos de un 10%. Por eso, y porque «esto es una lotería», a las hijas no les preocupa padecerlo. Lo que sí temen todas por igual es perder a sus madres antes de tiempo

Salvando los tópicos y las excepciones, un estudio publicado por 'The Journal of Neuroscience' abordó cómo se heredan los patrones emocionales. Su autora, Fumiko Hoeft, profesora de Psicología en la Universidad de California, en San Francisco, determinó que, de todas las relaciones familiares, era el vínculo entre madre e hija el más fuerte, porque estas heredan la capacidad de sentir como sus madres. Sea por esta o por otra razón, las protagonistas de este reportaje confirman que son sus hijas quienes, ante la adversidad del cáncer de mama, más empatizan con ellas, más se vuelcan en sus cuidados, quienes las entienden con tan solo una mirada y se convierten en sus enfermeras, sus guardianas, sus «Pepito Grillo, siempre recordándome lo que me han dicho los médicos y preguntándome si ya lo he hecho», ríe Esperanza Bernal junto a su hija, María López. A todas ellas, madres e hijas, homenajea 'La Verdad' en este reportaje con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama, que se celebra el 19 de octubre.

«Sin ella, me habría planteado las cosas de otra manera. Tal vez no habría querido pasar por esto»

Esperanza Bernal, sobre su hija María López

Esperanza es una de las que pide «normalidad absoluta, porque yo no soporto la pena ni la lástima». Ella recuerda mucho a su madre, que falleció de la misma enfermedad, «y daría lo que fuera por poder hablar un rato con ella». Por eso y porque la conoce como si la hubiera parido, entiende que su hija María, de 26 años, lo haya pasado «muy mal». A ambas las une una relación de devoción mutua envidiable. «Siempre hemos estado muy unidas, somos como un 'pack' y hacemos muchas cosas juntas», cuenta mientras mira a su «niña» con cariño: «Es lo mejor que me ha pasado en la vida», reconoce.

«Siempre la tengo para lo que me haga falta. Cuando le pido algo, siempre es: 'Lo que tú quieras, mamá'»

Santi Cuevas Zambudio, sobre su hija Mª Dolores Alcántara

Catorce horas en quirófano

María todavía no puede hablar de la enfermedad de Esperanza sin que se le empañen los ojos. «Fue muy duro. Nunca te esperas que esto le vaya a pasar a tu madre. Y, sí, el miedo es algo que nunca se te va de la cabeza», dice y las palabras se le atragantan en la boca. María ha vivido todo junto a su madre. El diagnóstico, las curas, los tratamientos. «Hoy ha sido la primera vez que no ha podido venir conmigo a la quimio y no te imaginas la cantidad de mensajes que me ha mandado», secunda Esperanza, quien no tiene reparo en reconocer que, de no haber sido por su hija, «igual hubiera tomado otro tipo de decisiones, porque yo vi a mi madre sufrir mucho, y antes de hacer nada me aseguré de que pasar por esto merecía la pena, de que me iba a quedar bien». Y entre otras muchas cosas, «pasar por esto» significa enfrentar una operación de catorce horas de quirófano en la que su única preocupación era María, «que ella no lo pasase mal, que no estuviera sola. Eso era lo único en lo que yo pensaba».

María López abraza y besa con fuerza a su madre, Esperanza Bernal, después de una sesión de quimioterapia. Martínez Bueso

Los esquemas rotos

Después de aquello, a María se le rompieron casi todos los esquemas. «Asumió muchas cosas de un día para otro, ya no solo cuidarme y preocuparse por mí, también la casa, la comida, la compra... Yo iba con un montón de bolsas de drenaje colgando. Ella hacía absolutamente todo. Fue muy valiente», dice Esperanza.

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Exactamente lo mismo le ha pasado a Laura Baños, que a sus veinte años ha tenido que rechazar la oportunidad de estudiar en Canarias con una beca del Programa Sicue para afrontar el cáncer de su madre, Elena Doménech. «Porque esto solo pasa una vez en la vida, o eso espero, y yo quiero vivirlo a su lado», dice con una madurez admirable mientras aquella la mira. Laura se fue a Canarias el 3 de septiembre. A Elena le dieron el diagnóstico el día 5. Dos jornadas después, su hija cogió un avión de vuelta. «Fue la primera persona a la que llamé cuando lo supe», dice Elena con lágrimas en los ojos, «y lo primero que me salió fue pedirle disculpas, porque me sentía responsable de cómo mi enfermedad iba a cambiarle la vida. Porque, aunque volver fue su decisión, en el fondo no dejas de sentirte culpable».

«Lo primero que hice fue pedirle disculpas, porque mi enfermedad iba a cambiarle la vida»

Elena Doménech Villa, sobre su hija Laura Baños

A Elena todavía le cuelga el drenaje de la mastectomía bajo el brazo. No sabe si le darán radio, quimio o ambas cosas. Aún le queda mucho camino por delante y por eso agradece a su hija que esté, porque «esto con ella aquí no es lo mismo que esto sin ella». Tras la operación, Laura durmió con su madre todas las noches que pasó en el hospital. «Me hace sentir bien estar aquí, poder leer los informes médicos juntas, que me tenga para todo lo que necesite. Además, saber que se apoya en mí es la única forma de estar yo bien», y coge a su madre por el hombro.

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El grado de implicación y la reacción de las hijas jóvenes ante el cáncer de sus madres depende mucho «de la relación previa que hubiera entre ambas», especifica Mamen Gómez, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el hospital de La Arrixaca. Ella es la profesional a la que acudió Esperanza, quien recomienda mucho la búsqueda de ayuda psicológica, «porque es muy importante». Además de eso, también aconseja a otras mujeres que estén pasando por lo mismo «que no les entre el pánico, que se tomen su tiempo para asimilarlo, que no se guíen por la experiencia de nadie, porque cada caso y cada mujer es un mundo, y que traten de darle la mayor normalidad posible».

«Eran lo único por lo que yo quería ponerme bien. Sin ellas, no sé qué hubiera sido de mí»

Carmen Rubio Ortega, sobre sus hijas, Paula y Nerea

Elena y Esperanza son dos de los 937 nuevos casos de cáncer de mama que se han diagnosticado en lo que va de año en la Región. Un 10,5% más que hace siete años y ya una veintena más que en 2018, según datos de la AECC. «Me ha tocado a mí, como antes a muchas y como les tocará a otras después», añade Elena Doménech. «El oncólogo me lo dijo bien claro: 'De cada ocho mujeres con las que te cruces por la calle, una de ellas lo ha pasado, lo está pasando o lo pasará en algún momento de su vida'. Y oye, dentro de lo malo, que por cierto esa expresión se repite mucho cuando pasas por esto -ríe-, pienso que si entre mi madre, mi hermana, mis hijas y mis amigas me ha tocado a mí, pues qué quieres que te diga: lo agradezco».

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María Dolores Alcántara se funde en un abrazo con su madre, Santi Cuevas Zambudio. Martínez Bueso

«Dentro de lo malo...»

«Dentro de lo malo», también a Santi Cuevas le queda «el consuelo» de ser ella quien ha pasado por el cáncer de mama y no sus hijas. Hace diez años ya de aquello, pero su hija, María Dolores Alcántara, se sigue emocionando cuando escucha a su madre decir que ella y su hermana fueron su «fuerza». «Yo, sin mis hijas, no sé lo que hubiera hecho; estuvieron en todo momento conmigo, para todo. Los hijos se preocupan, pero no es lo mismo; el marido también es muy importante, porque él se traga todos los cambios y los desahogos, pero es que como las hijas no hay nada. Cuando estás tan mala, ellas parece que solo con mirarte ya te entienden, saben lo que necesitas. Y bueno, esta que tengo aquí a mi lado, yo ya no sé lo que es esta para mí». María Dolores la mira y se ríe ahora que puede, porque «¡madre mía!, ver que lo pasaba tan mal con la quimio y no poder consolarla, eso fue muy duro».

Cuando el cáncer aparece en edades más avanzadas y las hijas «ya tienen trabajo, se han casado y tienen hijos, la implicación es muchísimo mayor. Ahí la hija se convierte en una pieza clave de la enfermedad», explica la psicóloga. María Dolores es la prueba de ello. «No hay palabras para decir lo que siento por mi madre», empieza y aún así lo intenta al confesar que «es lo más grande» que tiene, su «refugio ante cada alegría o cada pena», y añade con esfuerzo que se siente «muy agradecida por tenerla». Al parecer, ese es un sentimiento de ida y vuelta, porque también Santi dice ser muy afortunada: «Siempre la tengo para lo que me haga falta. De hecho, esta mañana ha cerrado su negocio para venirse a esta entrevista. Para cualquier cosa que le diga, siempre es: 'Lo que tú quieras, mamá'», cuenta con orgullo.

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Como Esperanza y Elena, Santi también es muy activa y se tomó el cáncer «de una forma muy positiva», recuerda su hija. «Ella tiraba de sí misma aunque no pudiera». Santi ya colaboraba como voluntaria, muchos años antes de su cáncer, con la AECC, «y cuando me pasó a mí, pues seguí haciéndolo. Era una forma de seguir adelante. Esto hay que enfrentarlo así, hay que pintarse, vestirse y salir a la calle, por muy mal que estés».

Elena Doménech Villa mira agradecida a su hija Laura Baños. Martínez Bueso

«Rodeada de gente es mejor»

La que también conoce la importancia del movimiento asociativo es Carmen Rubio, que de lo único que se arrepiente es «de no haberme unido antes a AYAC -Asociación de Yecla de Afectados de Cáncer-, porque rodeada de gente que ha pasado por lo mismo, todo es mucho más fácil».

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Hace ocho años que a Carmen la operaron. «Desde entonces no he vuelto a ser la misma», dice por la fatiga crónica y la fribromialgia que padece, secuelas de aquel cáncer. Por entonces, su hija mayor, Paula, tenía ocho años. «Me pasé todo el proceso sin poder decirle lo que tenía, porque hacía muy poco que un profesor suyo había muerto de cáncer y le daba pánico esa palabra».

Paula entonces no pudo cuidar a su madre como sí han hecho María Dolores, Laura y María, pero tuvo que aprender a ser más responsable de lo que le correspondía. «Recuerdo que empecé a ir a los sitios yo sola. Me iba a música y cuando salía, a lo mejor me quedaba jugando en la calle. Pero luego tenía que saber cuándo me tocaba irme a hacer los deberes. Y también cuidaba de mi hermana», Nerea, que apenas tenía un año.

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Carmen Rubio Ortega, junto a sus dos hijas, Nerea y Paula, de ocho y dieciséis años. Martínez Bueso

Un temor en común

La pequeña no recuerda nada de aquel tiempo, pero sí le han contado que «cada vez que mi madre cogía la peluca, yo cogía mi abrigo y la esperaba al lado de la puerta, porque asociaba eso con que nos íbamos a la calle», dice entre risas. Ellas fueron y son todavía «la razón de ser» de su madre, «lo único por lo que yo quería ponerme bien. Si no las tuviera, no sé qué hubiera sido de mí». Como a Esperanza, también a Carmen se le murió su madre de un cáncer, «nos hicimos el estudio genético y dimos positivo en el BRCA 1».

Los casos de tumores mamarios que tienen un factor genético como el suyo son entre un 5% y un 10%, estiman los estudios sobre el tema. Por eso las hijas de este reportaje no están preocupadas; «esto es una lotería», dicen. Lo que sí les preocupa, a unas y a otras por igual, es perder a su madre o irse antes de tiempo. Y es Elena Doménech la que mejor define ese temor: «Yo sé que si me muero, no pasa nada. Nadie es imprescindible. Pero, oye, me fastidiaría mucho no seguir viendo a mis hijas crecer más, no estar ahí para ayudarlas... Me daría mucha rabia perderme todo lo que a ellas les queda por delante».

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Mamen Gómez, psicóloga de la AECC en La Arrixaca: «Decírselo a los niños da miedo»

Cómo comunicarle a los hijos, cuando son pequeños, que mamá tiene un cáncer «es una de las cosas que más miedo les da» a los padres, pero en el proceso de la enfermedad «la comunicación es muy importante», incide una y otra vez Mamen Gómez, psicóloga de la AECC en La Arrixaca. «El proteccionismo y el silencio dañan, no ayuda, porque callándonos no les damos permiso para estar con nosotros en ese tránsito que es un cáncer. Los niños también tienen derecho a vivir lo que está viviendo la familia, tienen derecho a pasar ese sufrimiento, a entender las cosas. Solo así podrán adaptarse a los cambios», explica.

Por su consulta han pasado infinitud de casos. Por eso sabe que los hijos son «el mayor sufrimiento» y a la vez «la fuerza más grande, lo que da sentido a la vida de las mujeres con cáncer de mama». También asegura que, las que no los tienen, «sienten un gran alivio al pasar por eso sin hijos, porque así pueden pensar en sí mismas, en lo que ellas necesitan, sin sentirse mal por ello».

Sobre la situación de las protagonistas de este reportaje, Mamen incide en que el peor trago para las hijas es «el cambio de roles, el cómo cuidar a una madre, cómo hacerte cargo de quien te lleva cuidando a ti toda la vida». Por eso asegura que el tratamiento psicológico es un gran aliado, «porque equilibrar las necesidades de una y otra es complicado. Pero cuando se trabaja bien, la relación entre la madre y la hija se fortalece. Es muy importante la comunicación desde un principio», reitera. «La primera reacción de las pacientes es negarse a la ayuda, pensar que pueden con todo, pero eso es un error», concluye.

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