La Comunidad destina 400.000 euros a D'Genes para el fomento de la autonomía en personas con enfermedades raras

La Comunidad financia terapias rehabilitadoras y servicios para el fomento de la autonomía personal de las personas con enfermedades raras con el objetivo de reforzar la atención integral que reciben, fundamentalmente en lo que se refiere a su bienestar personal, así como en el ámbito social, educativo y familiar.

La consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, visitó este lunes una de las terapias especializadas, que se desarrollan en el centro multidisciplinar Pilar Bernal que la entidad D'Genes dirige en la capital y que se convirtió en un referente nacional en atención integral de personas afectadas con síndrome X Frágil y otras patologías poco frecuentes.

En este centro se atiende en la actualidad a un total de 71 usuarios, de los cuales 36 reciben servicios de atención temprana. Sólo en el mes de enero el número de sesiones terapéuticas y de rehabilitación ascendió a 892.

Ruiz destacó «la importancia de dar visibilidad a las personas y a las familias con enfermedades raras y de apoyar cualquier iniciativa que permita mejorar su calidad de vida». De ahí que el Gobierno regional destine cerca de 140.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras y a la asociación D'Genes para la prestación de servicios de atención directa, entre ellos, el de fisioterapia, estimulación cognitiva, atención psicológica, logopedia, de respiro familiar o terapias asistidas con animales.

También, recordó que el servicio de atención temprana, financiado por la Comunidad, está destinado a 6.000 menores de la Región y eleva este año su dotación presupuestaria a 23,5 millones de euros. En concreto, la Comunidad destina a D'Genes un montante de más de 400.000 euros para los tres centros de desarrollo infantil y atención temprana que gestiona en la Región.

La Comunidad también editó una guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras, dirigida a los profesionales encargados de los procesos de valoración, así como a profesionales de la salud, pacientes, familiares y asociaciones. La guía describe distintas tipologías de estas enfermedades «para así armonizar los criterios básicos de valoración y posibilitar la protección social de las personas que las padecen», explicó la consejera.

En la actualidad, entre el 6% y el 8% de la población padece una enfermedad rara. Según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (Sier), más de 107.000 personas se encuentran afectadas por estas patologías en la Región.

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