Un cartagenero denuncia las dificultades que se encuentra cada día con su hija con discapacidad: «Me siento culpable al avisar a la Policía»
Joaquín visibiliza en las redes sociales las barreras que tiene que afrontar diariamente con Julia, una niña de 10 años que nació con parálisis cerebral y una enfermedad rara
«Hola, mi nombre es Joaquín y soy el padre de Julia, una niña con parálisis cerebral. Aparcar donde no debes me ha hecho tener que cargarla a peso por no caber su silla. Espero que nunca pases por eso». Con este texto colocado en el parabrisas de un coche que dejó en la puerta de su casa en La Azohía denunció Joaquín hace unos días una de las tantas dificultades que afronta con Julia, su hija de 10 años. Nació con parálisis cerebral y una enfermedad rara, el síndrome de Beckwith-Wiedemann, un trastorno genético caracterizado por sobrecrecimiento, predisposición tumoral y malformaciones congénitas.
La vivienda cuenta con una línea amarilla que señaliza la prohibición de aparcar, pero el conductor del vehículo no se percató de ello, o no le importó, a la hora de estacionar su vehículo. «Me siento culpable al avisar a la Policía», reconocía este cartagenero en X (antes Twitter), una plataforma que usa para visibilizar las adversidades que solo entienden los que las afrontan a diario. Son muchos los problemas a los que deben enfrentarse, como el de «los cinco minutos de nada usando una plaza para personas con movilidad reducida. La gente no entiende que eso hace que yo tenga que ir a otra parte a buscar aparcamiento. No es un privilegio tener esa tarjeta», relata Joaquín a LA VERDAD.
El embarazo de Noelia, madre de Julia, fue totalmente normal hasta que al dar a luz se encontraron con la discapacidad que sufría la niña, reconocida con un grado del 76%. «Los primeros cuatro meses y medio de vida de mi hija los pasamos entre La Arrixaca y el hospital 12 de Octubre en Madrid. Luego llegas a casa con un bebé con un montón de aparatos electrónicos conectados y alimentación por sonda. Y a partir de ahí tienes que lidiar con ello e intentar venirte arriba», explica Joaquín, que trabaja como coordinador médico de Urgencias Pediátricas en el hospital Santa Lucía de Cartagena.
El paso de los años no hace más sencilla la situación de estos padres con su hija, que apenas pronuncia un par de palabras como papá y mamá, aunque quiera referirse a otra cosa. «Julia ya tiene diez años. Es más impaciente y exigente como la niña preadolescente que es. Además, sus problemas de movilidad empeoran con el paso de los años», indica Joaquín, que añade que «hay complicaciones como esas que te las ves venir y otras que no. En junio nos tiramos un mes encerrados en casa con ventilación mecánica. Lo que para sus hermanos -Joaquín de seis años y Pablo de cuatro- es un catarro para ella pasa a ser una neumonía». La relación de Julia con sus hermanos, que nacieron sin ningún tipo de discapacidad, «al principio era algo temerosa por parte de ellos porque son más pequeños, pero ahora son como dos adultos más con este tema y hablan de ello con sus amigos y con los mayores. Igual que juegan con Julia, de repente vienen a ayudarte al cambiarle el pañal o le dicen lo guapa que está con su vestido o corte de pelo nuevo».
Otro de los problemas a los que se enfrentan habitualmente estos padres surge a la hora de ir al aseo con la niña. «Nadie entendería que al entrar al aseo de un bar tuvieras que tirarte al suelo a hacer tus necesidades. Sin embargo, no hay cambiadores que soporten los 40 kilos de mi hija y al final la tengo que cambiar en sitios no adecuados para ello y contra sus derechos a la intimidad y a la dignidad», cuenta Joaquín que, aunque no se da por vencido, reconoce que a veces le pesa tener que lidiar con esas situaciones. «Estamos luchando y creo que vamos a conseguir que se pongan algunos en Cartagena, pero cuando lo piensas estamos hablando de dos en toda la ciudad. Es algo muy frustrante».
A nivel económico tampoco es una situación sencilla. Joaquín y Noelia reconocen ser unos privilegiados, pero son conscientes de que no es el caso de todos los padres. Como gran dependiente Julia recibe una ayuda de unos 440 euros que no cubre las necesidades de la niña. Joaquín recuerda que la terapia en Atención Temprana está subvencionada en la Región hasta los seis años y «a partir de ahí tienes que buscarte la vida. Es como si al soplar las velas a esa edad a Julia le desapareciera la parálisis cerebral».
Padre e hija, a la carrera
Un poco antes de la pandemia, Joaquín empezó a correr acompañado de su hija gracias a una silla adaptada. Poco a poco fue aumentando la complejidad de sus retos y el apoyo que fue recibiendo a través de las redes sociales le animó a crear la equipación y el logo que les acompaña en cada carrera. En julio subieron el Mulhacén con sus 3.479 metros de altura, uno de tantos desafíos que les han llevado a disputar la media maratón de Murcia y de Cartagena, o la Ruta de las Fortalezas, entre otras muchas pruebas. «Cuando llego a meta me suele dar por llorar al ver a la gente que nos anima y que conoce a Julia», reconoce Joaquín, que forma parte del grupo Zancadas Sobre Ruedas. Esta asociación tiene como objetivo fomentar que personas con movilidad reducida participen en este tipo de actividades.
Sin embargo, algo tan sencillo como que un padre disfrute junto a su hija de una prueba deportiva no siempre es bien recibido. «Cuando salimos de la Región hay actitudes que no son tan inclusivas y que nos ven como un peligro en las carreras. Nos dijeron que el hecho de que Julia cruzara la meta en una media maratón era como si el que va primero llevara a la espalda al segundo y lo soltara a cinco metros de la meta. No entienden que nosotros no vamos por buscar un resultado», comenta incrédulo Joaquín ante este tipo de situaciones inesperadas. «En otros lugares han empezado con dudas y al final nos han invitado a correr y han estado encantados con nosotros».
¿El siguiente desafío? Ir desde El Portús hasta La Azohía el 12 de octubre. «Un reto de mar y tierra, porque mientras otro deportista hace esa distancia a nado, unos 15 kilómetros, Julia y yo haremos la misma distancia por tierra, lo que supone unos 20 kilómetros y 1.100 metros de desnivel positivo». El fin de este reto es solidario a beneficio de Luchadores Anónimos, una escuela de fútbol sala de Cartagena que trabaja con menores con discapacidad.
