Cuando no eres capaz de comportarte como el mundo espera de ti

Se calcula que, en el mundo, uno de cada 160 niños padece algún tipo de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Su existencia deriva en problemas de comunicación y relación con el entorno, entre otras cosas. Cabe señalar que los trastornos no son enfermedades, ya que para que así fuese debería cumplir alguno de estos requisitos: tener un agente etiológico (causa) reconocible; con un grupo identificable de signos y síntomas; que presente alteraciones anatómicas consistentes; o que se ajuste a la definición de salud y enfermedad de la Organización Mundial de la Salud. En el caso de los TEA, no existe un origen conocido, no existe un tratamiento médico, no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo. Irene Nadal es pedagoga, especialista en Orientación Educativa, Atención Temprana y Trastornos de Espectro Autista. Colabora con la Universidad de Murcia y esCo-fundadora de 'Sumando', una asociación de formación e investigación en el neurodesarrollo y ciclo vital de la persona.

Actualmente se puede detectar el riesgo de TEA de forma temprana a través de cuestionarios que nos hacen sospechar que algún niño o niña pueda tenerlo. Sin embargo, estos cuestionarios no nos dan un diagnóstico, si no que nos dan la alarma para derivarlo a especialistas que realicen la valoración. Esta valoración es clínica en donde se recaban, por un lado, datos de la familia a través de entrevistas estructuradas, y, por otro lado, datos de pruebas estandarizadas, entre ellas destacamos el ADOS como una de las pruebas más específicas. Tras la recogida de los datos, el evaluador realiza un diagnóstico basándose en los criterios recogidos en los manuales de diagnóstico del DSM-V o de la CIE-10.

Estas evaluaciones las realizan distintos equipos. Los servicios de orientación educativa del centro escolar (Equipo de Atención Temprana –EAT–, equipo de sector –EOEP– u Orientador del centro) de la Consejería de Educación, ante las sospechas derivadas por la familia y/o el centro educativo, evalúan las necesidades educativas de estos alumnos y remiten a pediatría o médico de familia, como estipula el protocolo de actuación en nuestra Región; estos, si lo consideran adecuado remitirán a los equipos de salud mental, quienes emitirán un diagnóstico clínico que le facilite el acceso a los trámites legales para recibir los recursos necesarios para su estimulación.

Depende de cada caso. Puede ser la familia o los educadores de la escuela infantil los que se preocupan y solicitan directamente la valoración. En el caso del pediatra, con más frecuencia, se están implantando en las revisiones del niño sano, preguntas para detectar dificultades en el desarrollo y poder derivar estos casos a los servicios especializados de evaluación, lo cual es muy positivo para la detección temprana.

Lo más habitual es que la preocupación aparezca por la falta de lenguaje, pero hay muchos más signos que podemos observar y que nos han de poner alerta. Como, llanto o rabietas sin motivo aparente y de gran intensidad, no hay contacto visual con el adulto, escaso interés en los niños de su edad, insensibilidad aparente al dolor, no responde cuando le llaman por su nombre, el juego es repetitivo y limitado, gran actividad motora o muy poca. También pueden parecer sordos, ya que no responden a las órdenes del adulto ni se giran ante el lenguaje verbal.

Cada vez el diagnóstico es más temprano debido al mayor conocimiento de la población de las características de este trastorno, gracias a series en las que se trata este tema como a la gran divulgación que se hace por parte de todos los medios y a la inclusión de protocolos de detección tanto en salud primaria como en escuelas infantiles. Por ello se realizan diagnósticos entre los dos y los tres años de edad con gran frecuencia. Siguen apareciendo casos más tardíos, especialmente en perfiles que no tienen dificultades con el lenguaje.

En cambio, hay personas que pueden pasarse la vida sin saber que lo padecen; ¿cómo es posible?

Esto ocurre cada vez con menos frecuencia, sin embargo, se pueden encontrar estos casos en las personas adultas que acuden a que se les haga un diagnóstico tras ver un documental o acompañar en el diagnóstico a su hijo/a. En estos casos las dificultades se centran en el mundo social y con frecuencia se han atribuido estas limitaciones a peculiaridades de personalidad o del carácter de esa persona. Gente adulta que ha recibido su diagnóstico ha encontrado calma en comprender por qué no eran capaces de realizar lo que el mundo espera de ellos.

Las dificultades más visibles suelen estar en el área de la comunicación, por lo que suele haber sospecha de retraso de lenguaje, pudiendo derivar en un Trastorno del Lenguaje (TDL) en vez de en TEA, de igual modo suele observarse dificultades motoras y en las funciones ejecutivas, lo que en muchos casos puede dar lugar a dudar entre este y un Trastorno de Aprendizaje No Verbal (TANV), y, por último, quizá por su gran comorbilidad, suele aparecer el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH), también debido a que sus dificultades sean tan visibles.

Es fundamental, tengamos presente que un diagnóstico implica el derecho a una intervención gratuita y de manera inmediata desde los centros educativos, apoyos de especialistas, becas, acceso a distintas modalidades de escolarización, adaptaciones curriculares... entre otras medidas.

Es importante destacar que cuando hablamos de diagnóstico en estas edades tan tempranas lo que se busca es iniciar lo antes posible la intervención; los profesionales que trabajamos en este campo entendemos que se trata de prevención y estimulación y en ningún caso se busca la etiqueta como tal.

Actualmente se están desarrollando algunas escalas de detección para bebés menores de 12 meses, pero aún no son muy fiables, las que se están aplicando son para la detección de rasgos compatibles con TEA en niños de entre 18- 24 meses, donde se puedan detectar con más claridad los signos de alarma.

Dependerá de las necesidades de cada niño/a y su familia, pero a grandes rasgos podemos nombrar el implantar un sistema de comunicación funcional, regular su conducta, mejorar sus habilidades sociales con iguales y adultos, mejorar sus habilidades atencionales, mayor autonomía e independencia, regulación sensorial, así como el entrenamiento y empoderamiento a los padres en el conocimiento de sus hijos.

Este último aspecto es muy relevante, un tratamiento precoz con la familia puede conllevar una adecuada aceptación del diagnóstico de sus hijos, un mejor afrontamiento a esta situación inesperada y una mayor regulación de la misma, lo cual repercutirá directamente en su bienestar y en el de sus hijos.

Se trata de una intervención en las distintas áreas del desarrollo (área del lenguaje /comunicación, área motora y área cognitiva), pero en el caso del TEA es preciso incidir en otros aspectos relevantes y propios de este trastorno, como es la autonomía y la parte social, donde encontramos las habilidades sociales, la imitación o el juego.

De igual modo, otro aspecto relevante en TEA es la dificultad de generalizar aprendizajes, por lo que debe ser una intervención coordinada con todos los ámbitos en los que se desarrolle su aprendizaje, casa y centro educativo principalmente, así como una intervención directamente en ese mismo entorno natural.

No todas las personas con TEA tienen las mismas necesidades y por tanto precisan de la misma intervención, por lo que dependiendo de ellas precisarán de especialistas principalmente de la rama de la psicología, pedagogía, logopedia y terapia ocupacional, que debido a las peculiaridades de este trastorno requerirá de una especialización por parte de los profesionales en TEA; del mismo modo, como hemos nombrado anteriormente, será fundamental contar siempre con la coordinación de los maestros/as en toda su etapa educativa y formativa.

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