Enfermedad de Parkinson: investigación y empatía

Párkinson fue el primero en describir como 6 personas, 3 de ellas transeúntes en la plaza Hoxton de Londres, dónde tenía su consulta, eran exageradamente lentos y temblaban. En 1817, cuando él tenía 62 años, publicó esas observaciones como«Parálisis agitante» y60 años después, al otro lado del canal de la Mancha, en el hospital de la Salpêtrière de París, el profesor Jean-Martin Charcot, padre de la neurología, definióesta condicióndenominándola enfermedad de Párkinson. Ésta es la segunda patología neurodegenerativa más prevalente y la que más rápidamente se está extendiendo en todo el mundo. En España, cada año se diagnostican 10.000 casos nuevos de los que el 15% son de inicio temprano, diagnosticados antes de los cincuenta años.Más de 150.000 españolesconviven con la enfermedad de Párkinson, cifraque se triplicará en 2050 con el consiguiente impacto sociosanitario y económico, sobretodo para esas familias.

La enfermedad comienza años antes de que los pacientes se alerten por alguno de los hasta 40 síntomas con los que suele debutar, habitualmente por pérdida de movimiento o temblores. Pero, además de los síntomas motores (rigidez, lentitud e inestabilidad postural) presenta alteraciones del habla, de la visión, de la regulación de la temperatura, depresión, dolor, estreñimiento, pérdida de olfacción, trastornos del sueño y hasta niebla cognitiva. Lamentablemente, desconocemos la causa de estapatologíay, por ello, solo disponemos de tratamientos sintomáticos, no curativos. En los últimos 75 años, merced a la investigación biomédica, se han realizado grandes avances que han mejorado la calidad de vida de los pacientes y,actualmente,confiamosen que las nuevas tecnologías, aplicando la inteligencia artificial, con un enfoque científico integrador físico, emocional, cognitivo y mentalaceleren tanto la forma de investigar como la de implementar terapias novedosas y asequibles que revolucionen la vida de todos los pacientes.

Indudablemente, para enfrentar las nuevas realidades de esta enfermedad es determinante aliarse con las innovaciones tecnológicas y, aplicando filosofías dinámicas e integradoras,incorporar a las investigacionesun enfoque apreciativo y participativo: no se debe perder de vista la opinión y retroalimentación de los pacientes y se ha de establecer una colaboración fluida entre médicos y sanitarios con científicos, pacientes y asociaciones.

La ciencia ha revolucionado este síndrome que no es solo motor ni solo neurológico, sino sistémico. Invertir en investigación es crucial ya que únicamente estudios de vanguardia podrán descubrir sus causas últimas y mejorar las estrategias terapéuticas. Como hito de esperanza, la revista «Science», recientemente ha publicado un importante hallazgo referente a una proteína, PINK1, cuya alteración desarrolla parkinsonismo en personas jóvenes. Esta proteína actúa en las mitocondrias, la maquinaría de producción de la energía celular. Cuando PINK1 detecta mitocondrias dañadas, se acopla a ellas, marca a otra proteína, la ubicuitina, para que,unida a la parkina, sea posible que la mitocondria dañada se recicle por mitofagia. Pero si PINK1 está alterada, las mitocondrias dañadas permanecen liberandosustancias tóxicas ante las que las neuronas muerenprovocando fenómenos inflamatorios deletéreos que se retroalimentan. Este genial hallazgo científico abre puertas para diseñar nuevos fármacos y terapias que, modificando o activando PINK1, se prevenga o se retrase la progresión de la enfermedad de Párkinson.

Hoy, cumpleaños de James Párkinson, levantamos la voz para informar sobre esta enfermedad, para alertar a la población de los riesgos, de como prevenir su desarrollo y para reclamar que es necesario incrementar los fondos y medios para investigar cada aspecto de la misma y, sobre todo, conseguir una vida plena para las personas que la sufren, la de sus cuidadores y la de sus familias. El tulipán, flor que desde 1981 se asocia a la enfermedad de Párkinson, recuerda la importancia del acompañamiento emocional que, siendo natural, debe ser planificado para promover el bienestar de todos los pacientes y que se relaciona con el lema de este año:«Reivindiquemos la Inteligencia Emocional».Así, reconociendo cuán importantes son las relaciones humanas, activemos nuestras neuronas en espejopara más que ver, aprendamos a mirar la realidad de los pacientes y de sus familias y ayudarlas detectando precozmente sus problemas, incluso su soledad silenciosa. En consecuencia lógica, como partícipes proactivosmejoremos las redes de apoyo y brindemos ayuda para satisfacer los cuidados que precisan, muchos de ellos no farmacológicos,no cubiertospor la seguridad social.

Sin olvidar que es la ciencia la que hace avanzar el progreso,entrenemosla empatía, ese gesto tan humano que genera energías positivas indispensables para la salud integral.