Otro modo de ver el mundo: vivir con discapacidad visual

Como comentaba José Saramago, en su libro 'Ensayo sobre la ceguera', «la ceguera no es la oscuridad total, sino otro modo de ver el mundo». Así, la discapacidad visual abarca todos los grados de pérdida de visión que no pueden corregirse con lentes convencionales, medicación o cirugía, e incluye desde la baja visión hasta la ceguera total. Según datos de la OMS en el mundo se estima que 285 millones de personas (2,6% de la población mundial) muestran un deterioro visual, de los cuales, 246 millones tienen baja visión (2%) y 39 millones son ciegos (0,6%). En España existen aproximadamente 2 millones de personas que padecen algún tipo de discapacidad visual. En la Región de Murcia existen 2.548 afiliados a la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE) con algún tipo de discapacidad visual en el año 2024.

Múltiples causas pueden deteriorar el desarrollo visual normal tanto en los primeros años de la vida como en la edad adulta. La visión borrosa por defectos refractivos (miopía, hipermetropía o astigmatismo), el nistagmus, o las cataratas afectan al desarrollo visual en la fase de aprendizaje visual, en general hasta los 7 u 8 años generando el conocido 'ojo vago'. Las patologías congénitas o adquiridas de la retina (degeneración macular asociada a la edad, distrofias retinianas...) o del nervio óptico (glaucoma, enfermedad de Leber, entre otros) producen alteraciones en la visión central o en la percepción de los objetos en el campo de visión periférica.

En el mundo la causa más prevalente de ceguera es la catarata, pero, actualmente y en Europa, debido al envejecimiento de la población, la mayor parte de casos de discapacidad visual se deben a enfermedades degenerativas de la retina como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE). En la Región de Murcia las patologías degenerativas de la retina y la miopía magna son las causas más frecuentes de afiliación en la ONCE.

Para que las personas con baja visión e incluso legalmente ciegas sean capaces de utilizar su resto visual y seguir viviendo con autonomía, realizar actividades diarias, o desplazarse es preciso efectuar una rehabilitación visual aportando ayudas ópticas (gafas-lupa, filtros terapeúticos, suplementos de inteligencia artificial en las gafas, o telescopios, entre otros), como no ópticas (bastones, perros guía, iluminación adecuada o teléfonos adaptados).

Es por tanto preciso detectar a tiempo la enfermedad visual, ofrecer apoyo personalizado y seguir investigando nuevas ayudas tecnológicas. Promover la formación de profesionales, así como desarrollar campañas de diagnóstico precoz, apoyar la investigación y dar información a la población sobre las manifestaciones y riesgos de la ceguera son claves para la prevención de esta en nuestra sociedad.

El 27 de junio se celebra el Día Internacional de las personas Sordociegas en honor a Helen Keller (1880-1968), la primera persona sorda y ciega en graduarse en una universidad americana, activista política, defensora de los derechos civiles, filántropa y escritora. A ella le debemos esta reflexión: lo mejor y más bonito de esta vida no puede verse ni tocarse, debe sentirse con el corazón.