Casi el 7% de la población sufre una enfermedad rara

El Gobierno regional ha habilitado un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la Región. Esta herramienta, disponible a través de la página de la Consejería de Salud murciasalud.es/sier, ofrece información epidemiológica actualizada de estas enfermedades así como su evolución a lo largo de los años, lo que resulta de gran utilidad tanto para los profesionales como para las asociaciones de pacientes.

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades raras o poco frecuentes, un conjunto de más de 6.000 patologías distintas con baja prevalencia individual, menos de un caso por cada 2.000 habitantes, pero que en su conjunto afectan a entre el 6% y el 8% de la población.

Según los últimos datos disponibles, el SIERrm contiene más de cinco millones de informes de distintas tipologías a partir de los que se han identificado a 142.229 personas. El número de personas residentes en la Región afectadas por alguna de estas patologías es de 101.258, lo que constituye el 6,8% de la población regional. El 51,7% de ellos son mujeres y el 48,3% varones. El número de enfermedades raras en estas personas es de 124.605, con un ratio de 1,2 enfermedades raras por cada persona, por lo que hay afectados con más de una enfermedad poco frecuente registrada.

El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, puesto en marcha en 2010, fue pionero entre los registros de enfermedades raras del país, y recopila información de cerca de 50 fuentes de información para identificar a los afectados por alguna de estas enfermedades. Ningún otro registro en España recopila tantas fuentes de información y tan diversas. Así, entre estas fuentes figuran centros sanitarios públicos y privados, asociaciones de pacientes y servicios sociales.

Además, su cobertura poblacional es la más alta entre los registros de estas patologías. Esta herramienta ha facilitado la elaboración de múltiples informes sobre patologías concretas en donde se analizan no solo las características epidemiológicas de estas enfermedades sino que, además, se integran datos clínicos, económicos, utilización de servicios sanitarios y de tipo social, así como 38 comunicaciones a congresos y artículos.