«Ojalá la vida de Martín sirva para mejorar las de otros niños con cáncer»

A mediados de septiembre, la familia de Martín, un niño de 8 años que vive en Molina de Segura, empezó a darse cuenta de que algo no iba bien. «Vimos que tenía una especie de parálisis facial, pero los médicos pensaron que sería un pinzamiento en el nervio», recuerda su hermano, Rafa López. Aquello ocurrió de la noche a la mañana: «La semana anterior habíamos ido los dos a Terra Natura, Martín estaba como siempre». El 10 de octubre, el niño comenzó a vomitar, y fueron a Urgencias. Parecía un virus estomacal, pero a la médica le saltaron las alarmas al darse cuenta de que Martín perdía el equilibrio y la coordinación en el lado izquierdo del cuerpo. Le hicieron un TAC, y ahí descubrieron la gravedad de la situación: en su tronco cerebral se había desarrollado un glioma difuso intrínseco de tronco (DIGP), un tumor raro, de escasa incidencia e incurable.

El 'shock' fue terrible. «Nos explicaron que la esperanza de vida va de 5 a 24 meses, pero en una semana puede acabar todo», explica Rafa. No hay cirugía posible en un área tan delicada y comprometida. La radioterapia focal es el tratamiento que se ha demostrado más eficaz, pero con unas perspectivas muy limitadas. Martín también ha recibido sesiones de quimioterapia, y gracias a la fisioterapia ha mejorado algo a nivel físico, después de que tras su ingreso en octubre sufriese un «acelerón bestial» de la enfermedad, con una «pérdida casi total de la coordinación en el lado izquierdo».

Tras el enorme impacto inicial, la familia de Martín reflexionó sobre cómo afrontar toda esta situación. Llegaron a la conclusión de que no se quedarían sentados, de que lucharían por conseguir que se investigue más. Los avances en este tumor van muy por detrás de los alcanzados en otros cánceres mucho más prevalentes. «En España hay unos 40 o 50 niños afectados, pero en el mundo son muchos más. Además, no son números, son niños que necesitan tratamientos», subraya Rafa López. Son conscientes de que es muy difícil que lleguen nuevas terapias a tiempo para Martín, pero sí creen que puede haber una esperanza para los que vengan detrás. Por eso han iniciado una campaña de firmas en 'change.org' bajo el lema 'Martínnopuedesolo' 

«No reclamamos fondos, sino que nos dirigimos al Ministerio de Ciencia para que se incremente la inversión en investigación», explica la familia. «No sé si mi hermano va a estar conmigo el mes que viene, pero no puedo dejar que esto no sirva para nada. Ojalá la vida de mi hermano sirva para que los siguientes niños con cáncer tengan una mejor calidad de vida, o una mayor esperanza. Eso es lo único que podemos hacer como familia», reflexiona Rafa.

En España ya hay algunas iniciativas para reforzar la investigación en DIGP. El fondo Alicia Pueyo, vinculado a la Fundación Sant Joan de Deu, lleva desde 2008 buscando financiación para ensayos clínicos. La iniciativa partió también de la dolorosa experiencia de unos padres que perdieron a su hija, Alicia Pueyo, por este cáncer. El Hospital Sant Joan de Deu, una referencia en oncología en España, ha llevado a cabo un ensayo clínico con inmunoterapia, pendiente de resultados.

En su petición a través de 'change.org', que ya han apoyado cerca de 4.000 personas, la familia de Martín recuerda que la inversión en I+D+i en España sigue por debajo de la media europea y de los objetivos marcados. Piden un incremento, y que «se priorice la investigación en cáncer infantil». Los padres y hermanos de Martín reconocen el «esfuerzo» de médicos, enfermeros y auxiliares, que en La Arrixaca se han volcado con el pequeño. Pero los profesionales no pueden curarle, ni a él ni a otros niños como él, porque de momento no hay tratamientos disponibles para ello. Por eso, reclaman más ciencia para Martín, y para todos los niños con cáncer.

Temas

• Molina de Segura
• Cáncer