Familiares de personas con alzhéimer: «Temo que un día mi madre no me conozca»

Carmen tiene hoy 91 años. La cabeza no empezó a fallarle hasta muy tarde, a los 80. «Por suerte, porque así la enfermedad avanza más despacio», reconocen sus hijos, aunque su necesidad de cuidados es permanente. Si alguien no se lo recuerda, no come, no bebe, ni va al baño. «Tenemos que ir obligándola con unas pautas horarias, es como un bebé», señalan. Lo que nunca ha olvidado Carmen son las caras de sus hijos. Que ocurra algún día es el mayor temor de Trini cada vez que se acerca a su madre. El nudo en el estómago no se esfuma hasta que no comprueba que sigue sabiendo quién es. «Me da miedo acercarme un día a mi madre y que no me conozca -asegura-. Cuando escucho historias de otros familiares, me da pánico».

Cuando el marido de Carmen todavía vivía, la falta de platos en la mesa permitió a la familia saber que necesitaba ayuda. «Veíamos que no hacía la comida, que llegábamos y siempre se le había perdido algo, que no encontrábamos el dinero nunca, y ella empezaba a culpar a la gente de haber escondido las cosas», cuentan. Fue al morir él cuando se decidieron a llevarla al centro terapéutico de la Asociación de Enfermos de Alzhéimer y Otras Demencias (Afade) de Alcantarilla, donde recibe terapia de lunes a viernes, aunque ella no se acuerde poco después de recibirla. El de Afade es uno de los complejos de referencia en la Región de Murcia para el cuidado de estas personas. Allí se conmemoró ayer el día mundial de esta enfermedad con una jornada de puertas abiertas que llegó tras tres años sin actos públicos debido a la pandemia de la Covid.

La directora de la asociación, Julia Fernández, fue una de las fundadoras del proyecto hace 25 años, después de superar una grave depresión tras descubrir, al morir repentinamente su padre en un accidente de tráfico, que su madre padecía un grave caso de alzhéimer. «Mi padre nunca nos dijo nada. Se murió sin contárnoslo para no preocuparnos, pero él perdió 20 kilos». Julia se quedó en 'shock' al descubrir que su madre tenía cientos de envases de yogur lavados y guardados en un armario. Pronto vio que no era una excentricidad, sino una situación muy grave. «Salía con una zapatilla y un zapato; se iba a la plaza con 50 euros y volvía sin nada y un kilo de tomates». Un día le pasó lo que más teme Trini. «Me dijo: 'Tú no me vas a poner la camisa, ¡que venga mi hija'!».

La madre de Julia enfermó con solo 54 años. La degeneración cerebral ocurrió tan deprisa que cuatro después ya estaba encamada. No murió hasta los 76. Durante todos esos años, Julia y su marido se ocuparon de que tuviera cambios posturales cada dos horas, fuera de día o de noche. La directora de Afade buscó información sobre lo que le estaba pasando a su madre, pero «la enfermedad todavía no se conocía», cuenta. «El centro se inauguró en 1999», pero su madre ya no pudo aprovecharlo. Julia se decidió a liderar el proyecto cuando le dijeron «que podía ayudar a mucha gente». Por eso ayer no dejaba de sonreír, tras abrir las instalaciones dejando atrás la pandemia, un tiempo que, según alerta, «dejó tambaleándose la estabilidad emocional» de los usuarios. «Mi madre empeoró mucho», confirman los hijos de Carmen mientras la miran participar en una terapia de pintura, y ella traza dos girasoles de los que, por la tarde, ya no sabrá nada.