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Susana posa en la sede de la asociación Crecer, que preside. ROS CAVAL/AGM

Susana Sempere, presidenta de la Asociación Crecer: «Hay que evitar que se asocie enanismo con fuente de risa»

La representante de las personas afectadas por acondroplasia se opone al bombero torero porque contribuye a perpetuar las burlas sobre el colectivo

CARLOS MIRETE

MURCIA.

Sábado, 4 de septiembre 2021, 03:39

A veces es necesario otro punto de vista para tomar conciencia de otra realidad tras la que se esconde un verdadero problema. Susana Sempere Santos ( ... Gadderbaum, Alemania, 1968) aporta, desde su puesto como presidenta de la Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento (Crecer), los inconvenientes –y sus posibles soluciones– a los que se tienen que sobreponer las personas con acondroplasia y otras enfermedades que provocan una alteración de la estatura de aquellos que las padecen.

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–¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta una persona con enanismo?

–El más importante de todos es el estigma social, porque es del que se desprenden todos los demás. Es el que dificulta la búsqueda de trabajo, el que provoca la marginación...

ASÍ LO VE

  • DISCRIMINACIÓN «El mayor problema es el estigma social, porque de él deriva la dificultad para encontrar trabajo»

  • POR LA DIGNIDAD «Estos espectáculos incumplen la norma europea y desde el Gobierno aseguran que se cancelarán»

–¿Cómo se puede luchar contra ellos?

–Con educación y con respeto, siendo conscientes de que tener menos estatura no significa que tengamos menos capacidades.

–¿Qué soluciones ofrecen desde su asociación?

–Muchísimas. Desde antes incluso del nacimiento de alguien con problemas de crecimiento. Tenemos un convenio con el Departamento de Genética de La Arrixaca que, cuando detectan que un bebé aún en gestación va a nacer con acondroplasia, ponen en contacto a sus padres con nosotros para que les orientemos en un tema que para ellos es completamente nuevo. Contamos con la colaboración de un equipo de psicólogos y con la realización de talleres entre padres e hijos para acompañarlos durante este viaje.

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–¿Reciben suficientes ayudas de las administraciones?

–Aquí en la Región de Murcia sí, afortunadamente. Gracias a que contamos con la sede de la asociación a nivel nacional, los políticos se involucran con el proyecto. En otras comunidades, como Andalucía, no corren la misma suerte.

–La polémica surgida por los 'bomberos toreros' se ha reavivado tras su vuelta al ruedo.

–Así es, nosotros nos mostramos completamente en contra de este espectáculo que atenta contra la dignidad de los que lo realizan y contribuye a la estigmatización de la acondroplasia. Ya hemos conseguido pararlo en algunas localidades como Baza y que se prohíba en Asturias. En Sevilla no hemos tenido éxito pero seguiremos intentándolo. Escribimos a casi todos los ayuntamientos para que lo frenen.

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–Sin embargo, hay trabajadores que han protestado por el cese de su actividad, ¿qué les diría?

–Son gente que, por lo general, ha encontrado en esa ocupación su forma de vida, pero existen opciones más allá. Sin ir más lejos, la ONCE ofrece un programa de inserción laboral y reciclaje profesional con compromiso de contratación.

–Ellos defienden que la gente no se ríe de ellos, sino con ellos.

–El problema radica también en que a ese tipo de espectáculos acuden familias con niños, que asocian a las personas con enanismo como fuente de risa. Esto provoca que a los compañeros o amigos que puedan tener con ese problema se les haga 'bullying'.

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–¿En qué se basan para prohibir este espectáculo?

–En las numerosas legislaciones que se incumplen. La vigente regulación del torero cómico viola la convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad en su artículos 4 y 15, así como la normativa europea. Además, el Gobierno se ha comprometido, a través del director general de Derechos de Personas con Discapacidad, Jesús Blanco, a su cancelación. Desde 'Crecer' esperamos que así sea.

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