Los enfermos de ELA piden una residencia especializada en la Región y acelerar las ayudas

El Ministerio ya ha avanzado que prevé elevar los resultados que se obtengan con estos dos proyectos al Consejo Territorial de Servicios Sociales y el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) con el fin de estudiar su implantación en otras comunidades.

Por otra parte, la asociación murciana también trasladó al titular de Salud el requerimiento de que los enfermos de ELA puedan estar acompañados por su cuidador en los servicios hospitalarios «en todo momento», tanto en urgencias como durante sus periodos de hospitalización. «En ocasiones no se les permite porque se sigue la normal general, cuando la norma general no puede funcionar para todo el mundo», explica la presidenta de la asociación, Elisa Motellón, quien aprovechó el encuentro, además, para recordar a la Comunidad la urgencia con que las familias necesitan las ayudas comprometidas en los últimos meses, donde se han producido avances significativos, pero que siguen sin materializarse.

En el caso de las ayudas contempladas por la ley ELA, que reconoce el derecho a apoyos económicos adicionales al colectivo y otros enfermos con males de pronóstico similar, la falta de novedades cuatro meses después de su entrada en vigor –lo hizo el 1 de noviembre–, supone un frenazo a la alegría que supuso la histórica norma. «Siempre lo decimos, lo que no tienen los enfermos de ELA es tiempo», remarca.

El pasado 12 de febrero, el Senado aprobó una moción del PP para instar al Gobierno a que dote la ley con el presupuesto que sea necesario para su aplicación. Desde el Ejecutivo central se alude a la falta de Presupuestos mientras el PP recuerda que existen mecanismos para establecer partidas extraordinarias.

Por otra parte, la asociación regional tampoco espera la recepción en el corto plazo de los 300.000 euros comprometidos por la Comunidad de fondos propios. La pasada semana, la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad anunció la modificación de las condiciones para simplificar los trámites, exigiendo a los cerca de 140 afectados existentes en la Región únicamente el diagnóstico, y eliminando la necesidad de presentar un presupuesto previo y justificar los pagos realizados durante el ejercicio. Así se podrá tramitar de forma directa. «Es un paso importante –reconoce Motellón–, aunque aquí las cosas van muy despacio, y aunque están a punto de ejecutarse, pensamos que no podemos esperar las ayudas, al menos, hasta junio».

Mientras tanto, la asociación, que ha tenido que recortar el número de sesiones de fisioterapia, logopedia y psicología que ofrece de forma gratuita por falta de presupuesto, sigue buscando formas de recaudar fondos. El próximo 23 de marzo celebrará un certamen de bandas en Las Torres de Cotillas, un evento que comenzó a organizar un enfermo que falleció en septiembre,. También ha previsto un partido de baloncesto el 29 de marzo para recaudar fondos, y un ballet benéfico en el Teatro Circo el 30 de abril.