Marco solo busca que su enfermedad deje de avanzar

Marco es el único niño de España y el tercero de todo el mundo con esta mutación mitocondrial. Su afección le induce a una debilidad muscular extrema y a un importante deterioro del sistema nervioso central. Sin embargo, aunque se trata de una enfermedad genética, Marco nació totalmente normal, con cuatro kilos de peso y sin trastornos aparentes. Fue a los pocos meses cuando sus padres advirtieron a los médicos de que el niño tenía «comportamientos raros».

A los cuatro años fue diagnosticado y, desde entonces, sus progenitores no han parado de luchar contra los múltiples achaques que periódicamente afectan a su hijo. Paralelamente, y a través de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, participan en campañas de recaudación con objeto de que ensayos como el que ahora se va a realizar sean una realidad.

La madre de Marco es Eva Martínez Rojas, una auténtica 'mujer coraje'. «A mi hijo lo diagnosticaron en Santiago de Compostela después de muchos estudios y ahora tenemos una esperanza, una luz al final del túnel porque es candidato a un ensayo personalizado para que, por lo menos, esta enfermedad degenerativa se detenga», explica. La prueba se realizará en el hospital madrileño 12 de Octubre.

Las palabras de elogio de Eva Martínez hacia el personal médico que viene asistiendo a su hijo son constantes. «Recibe una atención totalmente personalizada y hasta podemos contactar por teléfono con sus especialistas. En España hay excelentes profesionales que saben trabajar para luchar contra estas enfermedades, pero nos faltan ayudas y recursos para que se inicien nuevas investigaciones y ensayos». Eva puntualiza que «se tratan las consecuencias y no la base de los problemas, y por eso son necesarias las ayudas gubernamentales, para poder estudiar de raíz estas enfermedades, ya que los investigadores solo disponen del dinero que los padres de niños enfermos logramos recaudar».