Un sanitario realiza una ecografía a una mujer embarazada. D. Torres

La Arrixaca privó del derecho al aborto a unos padres al no informarles del riesgo de enfermedad genética en el feto

El TSJ condena al SMS a indemnizar con 335.000 euros a la familia de un niño con un síndrome Beckwith-Wiedermann diagnosticado tras el nacimiento, aunque durante el embarazo se detectaron «signos o indicadores» que apuntaban a la probabilidad de una «patología grave»

Viernes, 12 de mayo 2023, 10:09

El Servicio Murciano de Salud (SMS) tendrá que indemnizar con 335.000 euros a unos padres que no fueron informados en La Arrixaca sobre el riesgo de enfermedad genética en el feto que se desprendía de varios hallazgos detectados durante la gestación. Esta alta probabilidad «obligaba al servicio médico a ponerlo en conocimiento de los padres para que manifestaran si deseaban optar por interrumpir el embarazo», señala la Sala de lo Contencioso Administrativo del TSJ en una sentencia que este viernes hizo pública la Asociación Defensor del Paciente. Finalmente, el niño fue diagnosticado, tras el nacimiento, de síndrome de Beckwith-Wiedermann, un trastorno del crecimiento que puede afectar a varias partes del cuerpo.

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La Asociación Defensor del Paciente subraya el importante calado de esta sentencia, frente a la que cabe recurso de casación. «Se privó a unos padres de su derecho a la interrupción legal del embarazo», denuncia la organización. El abogado Ignacio Martínez, que ha representado a la familia, advierte de que «hay más casos similares que aún están 'sub iúdice' (pendientes de juicio), y que apuntan a un presunto funcionamiento anormal en el servicio» encargado del seguimiento a los embarazos de riesgo en La Arrixaca. Es decir, en la Unidad de Patología Fetal.

En la sentencia, el TSJ deja claro que la madre puede acogerse a la ley del aborto pasada la semana 14 si existe riesgo de anomalía graves en el feto, aunque no se hayan confirmado esas malformaciones o enfermedades genéticas en las pruebas realizadas. En este caso, los médicos detectaron varias anomalías que no eran graves y que por sí solas no justificaban, en principio, la interrupción voluntaria del embarazo. Sin embargo, «en su conjunto» sí suponían «signos o indicadores de un riesgo de patología grave, el síndrome de Beckwith-Wiedermann, según se recoge en los distintos informes médicos». «Estos hallazgos debieron orientar el diagnóstico de presunción de alguna enfermedad genética cuyo alcance era imposible prever -como efectivamente sucedió-, lo que obligaba al servicio médico a ponerlo en conocimiento de los padres para que manifestaran si deseaban optar por interrumpir el embarazo, máxime en un caso en que ya había varias gestaciones con problemas», señala el TSJ en su sentencia. «No consta que se diera esa información», concluye el tribunal.

En concreto, los médicos detectaron, en la semana 15, un onfalocele (un defecto en la pared abdominal que lleva a que a que los intestinos u otros órganos abdominales salgan a través del ombligo). Este problema fue resuelto sin problemas tras el nacimiento. También se informó a los padres, en esta semana 15, de la presencia de una arteria umbilical única (AUU). Tampoco esto planteaba en principio una complicación grave. Pero «se trataba de una verdad a medias», denuncia la Asociación Defensor del Paciente, porque estos hallazgos «van asociados estadísticamente a un alto riesgo de graves anomalías en el feto que no se pueden diagnosticar durante la gestación, y de eso no se le dijo nada a los padres», lamenta la organización.

El SMS insistió durante la causa en la levedad de los problemas detectados, pero el TSJ zanja este argumento al advertir de que «carece de trascendencia si las malformaciones constatadas por ecografía antes de la semana 22 eran o no de entidad para la interrupción voluntaria del embarazo, pues sí parece serlo una enfermedad que es susceptible de causar graves malformaciones, complicaciones y patologías distintas o, al menos, debían los padres conocer la posibilidad real de que su hijo la sufriera y optar, en su caso, por interrumpir la gestación».

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Salud defiende que "se respetaron todos los protocolos establecidos"

A partir de la semana 14, la ley establece que el embarazo se podrá interrumpir por causas médicas cuando «no se superen las 22 semanas de gestación y siempre que exista riesgo de graves anomalías en el feto y así conste en un dictamen emitido con anterioridad a la intervención por dos médicos especialistas distintos del que la practique o dirija».

La explicación del hospital

La lectura de la sentencia permite comprobar cuál es la explicación que La Arrixaca trasladó al juez. El responsable médico de la Unidad Materno Fetal emitió un informe en el que explicaba que, tras detectarse el onfalocele y la arteria umbilical única, se le ofreció a la paciente la realización de una biopsia corial para descartar posibles anomalías cromosómicas. La mujer inicialmente lo rechazó y se realizó «por su cuenta un test de ADN libre circulante en sangre materna», una prueba que la sanidad pública regional sigue sin cubrir pese a que ya está introducida en la gran mayoría de comunidades autónomas. El resultado del test «fue normal», señala este informe. Después, la paciente «llamó telefónicamente para decir que no se haría la prueba invasiva, sino que iba a abortar directamente, pero al estar gestante de más de 14 semanas estaba fuera de plazo para abortar sin un diagnóstico de malformación por dos especialistas. Dado que no podía abortar por la Ley de Plazos, la paciente decidió realizarse la prueba invasiva», relata el facultativo. No se detectaron anomalías, señala.

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En cuanto al síndrome de Beckwith-Wiedermann, y «pese a la identificación de la base genética de su enfermedad, no es posible llevar acabo aplicación de este hallazgo epigenético al diagnóstico prenatal ni preimplantatario», explica.

La Asociación del Paciente denuncia que toda esta explicación choca con la letra de la Ley del Aborto. «La clave del caso es que a los padres se les privó de su derecho a la interrupción legal del embarazo conforme a la ley, que para antes de la semana 22 de gestación no exige, como pretendió en el juicio la parte demandada, que se diagnostiquen prenatalmente graves anomalías -desde luego no lo eran el onfalocele y la artera umbilical única-, sino el riesgo de graves anomalías, lo que en este supuesto era claro y de hecho se acabó materializando con un síndrome que, afortunadamente en el caso del hijo de estos padres, no le ha afectado a su capacidad mental, sino sobre todo a problemas motores». Este impacto limitado, con una discapacidad leve, ha determinado que la indemnización impuesta por el TSJ no sea mayor.

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En la madre concurría además otro factor que le hizo vivir con especial angustia todo el proceso: había pasado previamente por varios abortos espontáneos, uno de ellos tras una gestación de siameses. Durante la fase final de la gestación se detectó también una posible agenesia renal derecha (ausencia de desarrollo del riñón derecho), aunque finalmente este problema no se confirmó.

"Se le hicieron todas las pruebas"

La Consejería de Salud mostró este viernes su "respeto" a la sentencia, pero defendió que "en este caso se respetaron todos los protocolos establecidos, se le hicieron todas las pruebas complementarias a las ecografías de control (estudios de genética, biopsia corial, etc) sin que se hallaran indicios de enfermedad fetal, ni ningún tipo de patología en el feto que supusiera discapacidad".

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La eterna polémica del aborto en la Región

El acceso al aborto protagoniza en la Región de Murcia una sucesión de polémicas desde hace décadas. Hasta 2021, las mujeres que interrumpían por motivos médicos el embarazo a partir de la semana 22 eran derivadas fuera de la comunidad, lo que generó numerosas quejas que terminaron saltando a la actualidad política nacional de la mano del programa 'Salvados'. El SMS cambió entonces los protocolos y anunció que La Arrixaca asumiría estas intervenciones. El año pasado se firmó un nuevo convenio con las clínicas concertadas que mantiene la derivación de todos los abortos hasta la semana 14, pero introduce algunos cambios. La Arrixaca ya asume, si así lo desea la paciente, la última fase del proceso (la dilatación y expulsión) a partir de la semana 20, pero la fase inicial -la técnica que pone fin a la viabilidad fetal- se sigue llevando a cabo siempre en centros concertados. Profesionales de La Arrixaca admitieron en su día a LA VERDAD que este protocolo fue expresamente diseñado en el propio hospital para adecuarse a la visión moral sobre el aborto de parte de la plantilla . «El procedimiento para parar el corazón del feto se realiza fuera, en centros concertados, de forma que cuando llega la paciente a La Arrixaca, los ginecólogos se limitan a proceder a la expulsión», resumía un sanitario. La reforma de la Ley del Aborto acaba con las objeciones de conciencia 'en bloque', es decir, de todo un servicio, algo que durante años ha esgrimido el Servicio Murciano de Salud para no asumir estas intervenciones en los hospitales públicos. Ahora, los profesionales deben registrarse como objetores, pero solo 35 médicos lo habían hecho hasta el pasado mes de febrero. La estadística del Ministerio de Sanidad recoge un solo aborto en la sanidad pública regional en 2021, aunque la Consejería eleva la cifra a 9. El PSOE también ha cargado este año contra la actuación del comité clínico de La Arrixaca encargado de autorizar los abortos a partir de la semana 23. En esos casos debe constatarse una enfermedad extremadamente grave e incurable en el feto. Al menos dos mujeres viajaron a Bruselas para someterse a un aborto, en un caso tras el rechazo del comité y en otro sin que hubiese aún dictamen. También un comité clínico de Barcelona había denegado el primero de los casos.

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