La enfermedad de los mil síntomas que afecta a «vagas, histéricas y flojas»

Te despiertas sumido en un dolor que no se detiene y cuya causa desconoces. Tratas de explicar tu dolencia pero no alcanzas las palabras. Buscas tu medicación y de camino te sientas de puro agotamiento. Tomas media docena de pastillas al día sin que aplaquen el dolor. El descanso se ha convertido en un lujo porque no puedes mantener la misma posición varios minutos. Unos 50.000 murcianos sufren varios de estos síntomas, aunque tan solo 12.812 conocen el nombre de la enfermedad que los acompaña: fibromialgia. Un mal que en ocasiones llega de forma súbita, como le pasó a la cartagenera Flor Muñoz, de 33 años: «Un día estaba bien, bailando y saltando con tacones, y a la mañana siguiente no podía moverme. Mi cuerpo se volvió en mi contra», recuerda.

La enfermedad del dolor o de los mil síntomas, cuyo día mundial se celebra este domingo, sigue siendo una gran desconocida para la sociedad, pero también supone una incógnita para la medicina, ya que, aunque se sospecha que responde a una alteración de los neurotransmisores, se ignoran sus causas y carece de solución. «Desde el punto de vista médico es decepcionante, porque no conocemos su origen y no tenemos un tratamiento que les vaya a curar», reconoce Luis Linares, jefe de Reumatología de La Arrixaca.

La Sociedad Española de Reumatología calcula que en torno al 3% de la población sufre la enfermedad. En términos nacionales esto es casi la población de la Región. Se trata de una enfermedad muy feminizada, ya que de cada 10 pacientes entre 8 y 9 son mujeres. Y, aunque puede afectar a niños y adolescentes, el pico de diagnóstico se encuentra entre los 40 y los 60 años.

«Llevo peor la fibromialgia que el cáncer», asegura Flor Muñoz, quien hace cuatro años se sometió a una intervención para extirpar un tumor maligno de su estómago. De ese periodo le quedan secuelas gastrointestinales y siete grapas de titanio que en ocasiones le provocan fuertes pinchazos. Sin embargo, ella insiste: «En comparación, el cáncer -que ha superado- fue como un constipado. La fibromialgia no me permite tener una vida normal. El dolor no se acaba, no hay una operación ni una pastilla, por eso odio cuando alguien me dice 'pasaste un cáncer, seguro que esto lo superas'. Pues mira, no, esto no se supera», lamenta.

Los pacientes sufren un amplio catálogo de síntomas. Entre los más repetidos: sensación de fatiga intensa y ausencia de sueño reparador, que provoca que se levanten «como si hubieran estado trabajando toda la noche», aclara Linares. El más habitual y angustioso es un intenso dolor musculoesquelético que no da tregua y va cambiando de localización. «No puedes ni respirar. Vives con jaqueca. Todos los huesos y músculos te duelen a la vez. No puedes ni rozarte. Si no lo estuviera pasando, me costaría creer que exista una cosa así», admite Isidro López, paciente con fibromialgia de 48 años y vecino de Molina de Segura.

Con él coincide María Pérez [nombre ficticio para evitar represalias laborales], residente en Beniel de 52 años, quien reconoce que siempre ha sufrido molestias, pero hace siete años, y tras afrontar una separación, estas se intensificaron: «Lo peor es levantarse. Me siento envuelta en un dolor punzante. Pero el resto del día no es mejor: el dolor se te pega al cuerpo y no te abandona». A eso se suma una larga lista de síntomas que empeoran su situación: fatiga extrema, sequedad de ojos y boca, dolor de cabeza, mareos, problemas gastrointestinales y pérdida de memoria, algo que les preocupa y aísla. «Es muy duro intentar explicar cómo te sientes y que las palabras no lleguen a la boca. Incluso ir conduciendo y por milésimas olvidar qué estás haciendo ahí o cómo se mete la marcha», recuerda con miedo María.

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El doctor Linares asegura que «cada vez hay más información entre los profesionales». Sin embargo, concede que, aunque son minoría, hay médicos que no entienden lo que supone la patología y que muestran falta de empatía ante el dolor crónico, lo que puede ralentizar el proceso.

De hecho, el diagnóstico puede demorarse años. Bien lo sabe Amparo Ayala, de 70 años y presidenta de Fibrofamur, que durante una década visitó una decena de especialistas tratando de ponerle nombre a un mal que la llegó a dejar postrada: traumatólogo, endocrino, digestivo, urólogo, ginecólogo, internista, hematólogo, psiquiatra, neurólogo y reumatólogo, enumera. No obstante, «los tiempos se han acortado, algunos tardan varios meses, otros un par de años o tres».

La mayor dificultad para el diagnóstico radica en la inexistencia de pruebas que certifiquen que el paciente padece fibromialgia. Actualmente se le pone nombre tras descartar otras posibles patologías y someterse, por último, a la exploración de los conocidos como 18 puntos de 'gatillo'. Nueve pares de áreas a cada lado del cuerpo que, al ser presionadas, provocan en el paciente un dolor excesivo.

Isidro López fue diagnosticado hace algo más de dos años tras un periplo de cerca de 30 meses con fuertes dolores y fatiga intensa. Le recetaron tantos analgésicos que tras año y medio se despertó vomitando sangre y tuvo que ser intervenido de urgencia: «Tenía el estómago lleno de úlceras». Después de someterse a diversas pruebas para descartar otras tantas patologías fue a parar a Reumatología, donde su doctora lo vio claro. «Me tocó los puntos de 'gatillo' y di 18 de 18». Entonces le advirtieron: «No busques en internet porque es una enfermedad muy jodida que no se te va a quitar nunca. Tienes que aprender a convivir con el dolor».

Hay pacientes que reciben el diagnóstico con miedo. En el caso de Isidro cayó como un jarro de agua fría: «Es tan complicado aceptar que vas a vivir como una persona de cien con tantos años por delante que dan ganas de llorar. Ves a la gente cumplir sus sueños y los tuyos se reducen a que el IMAS te valore y puedan darte alguna ayuda».

Para otros, que pasan toda su vida adulta con síntomas, conocer qué tienen es un consuelo, la confirmación de algo que sospechaban o la posibilidad de descartar otro tipo de enfermedades. Así fue para Lola García, de 64 años y presidenta de la federación regional Confibro, quien supo que tenía fibromialgia hace 14 años: «He estado mala toda mi vida y, al saber el diagnóstico, la incomprensión que había sufrido en mi casa y en el trabajo de repente tenían explicación. No era mi culpa».

Para mitigar los efectos de esta patología incurable se receta tratamiento farmacológico, ejercicio físico, una buena alimentación y ayuda psicológica. Gracias al apoyo familiar, Lola García puede dedicarse todo el día a intentar mejorar sus síntomas. «Es como mi trabajo. Para estar mejor necesitamos dedicarle las 24 horas a la enfermedad, pero esa oportunidad no la tiene todo el mundo».

La situación para algunos llega a ser dramática, como expone María Pérez: «Yo puedo estar muy muy mal, pero tengo que ir a trabajar, ya sea muerta o medicada hasta arriba porque tengo un alquiler y unas facturas que pagar, estoy sola y tengo un hijo a mi cargo. No puedo pedir una baja y tampoco comentar lo que tengo, porque no me van a dar trabajo».

Esta complicada situación, que en muchos casos los expulsa del mercado laboral, hace que para algunos la única esperanza sea lograr una incapacidad. Pero denuncian que es «de una dificultad extrema». «No nos creen, no saben lo que es, por eso en cuanto ven que tienes fibromialgia en el tribunal médico cierran tu caso y te mandan a casa. Y te vas rota. Pero si solo el hecho de levantarte es puro dolor, cómo vas a seguir trabajando 5, 10 o 20 años más», protesta María Pérez.

La pérdida de su vida anterior, a la que el padecimiento físico les impide volver, la incomprensión que sienten y el aislamiento al que se ven arrastrados hace que muchos pacientes acaben con problemas psicológicos. «Tengo depresión, me encuentro muy mal, se me han pasado pensamientos horribles por la cabeza. La fibromialgia empieza con dolor físico pero se extiende al alma», sentencia Flor Muñoz. «¿Qué mente aguanta sin romperse en una vida de dolor?», se pregunta María Pérez.

Ante esta perspectiva, la atención psicológica es fundamental. El experto Domingo Olmos, que colabora con Fibrofamur, reconoce que «llegan hechas polvo» y destaca que la complejidad del problema exige que los psicólogos comprendan el impacto de la patología en sus vidas, «que no lo minimicen», y que estén especializados en la gestión del dolor, porque «no vamos a quitarles el padecimiento, les ayudamos a aceptar las consecuencias de la enfermedad y tratamos de enfocarlas en las cosas valiosas de su día a día». Y funciona: a los seis meses de terapia observa que se sienten más positivas y su percepción del dolor se reduce. Apunta también a la importancia de que el entorno de los pacientes entienda hasta qué punto les afecta porque «algunos acaban suicidándose por problemas de incomprensión y falta de empatía».

Amparo Ayala, Flor Galindo y Lola García, presidentas de Fibrofamur, Afibrocar y la federación regional Confibro, respectivamente, explican que, pese a los avances, los estereotipos continúan. Los pacientes que llegan en busca de ayuda a estas asociaciones tienen que enfrentarse a diario con el estigma de que su enfermedad es psicológica y, «con voluntad», podrían superarla.

«Para la sociedad somos vagas, histéricas, flojas, quejicas. No solamente de puertas para afuera, también para la familia, que no siempre lo entiende», razona Amparo Ayala.

La labor que realizan desde las asociaciones es esencial para los enfermos, tanto es así que desde la sanidad se suele enviar a los pacientes a estos puntos para que les orienten, conozcan otras experiencias y no se resignen a que el dolor controle sus vidas. «Llegué buscando ayuda y la acogida fue muy buena porque te comprenden, no te sientes solo, no juzgamos. Hay quien que llega llorando porque piensa en todo lo que no va a poder hacer, pero cuando conoce casos y le explicas las opciones que tiene para aliviar su dolor al menos se va con una sonrisa», relata la presidenta de la asociación cartagenera Afibrocar, Flor Galindo, diagnosticada en 1995.

La investigación de la enfermedad es una de las reclamaciones más repetidas entre los afectados, que recuerdan al Gobierno regional que hace un año se comprometió a poner en marcha una unidad multidisciplinar que consideran «imprescindible» para su diagnóstico y seguimiento y de la que no tienen noticias. Preguntados al respecto, desde Salud no ponen fecha para su apertura y reclaman una estrategia nacional sobre la enfermedad. Además, subrayan que la Consejería colabora con las distintas áreas de salud y mantiene reuniones con las asociaciones. «Por el momento se han empezado a preparar actividades comunitarias en el área III como propuesta pionera de tratamiento fuera de consulta, dirigido por fisioterapeuta y nutricionista. Estas actividades se van a desarrollar coincidiendo con el día mundial de la fibromialgia», indican.

La falta de inversión hace que miren al futuro con desaliento. «Lo vemos negro. Sueño con que algún día pueda ser tratada como un resfriado», señala Isidro López. María Pérez ni siquiera piensa en lo que está por venir: «No sé qué va a pasar, no me permito reflexionarlo: mi futuro acaba a dos días vista».

Conscientes de que el dolor será inevitable, solo esperan comprensión y cariño, pero la enfermedad en ocasiones también les roba eso. «La fibromialgia es muy cruel -confiesa Flor Muñoz-, no hay consuelo posible porque la gente no entiende que un simple abrazo, que es lo que más desea cualquier persona, nos duele. Un beso nos duele, incluso una caricia nos duele».

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