Pensar solo en el día a día para soportar la ELA

José María siempre ha sido una persona muy enérgica e independiente. Salía habitualmente a caminar, correr o dar un paseo, y estaba constantemente en la calle debido a su trabajo como delegado de una compañía de seguros. Además, le encantaba viajar. Pero hace unos cinco años empezó a cojear y sentía que perdía fuerza en el brazo izquierdo, y lo que cogía acababa en el suelo. Poco a poco fue a más, pasándose al lado derecho del cuerpo, fallándole las piernas y dejando prácticamente de andar. De ahí, una serie de pruebas hasta dar con la causa: Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ELA, una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. Su vida cambió por completo: «Siempre estaba hablando y moviéndome y pasé de no parar a verme empotrado en una silla. Hay mucha diferencia», afirma.

José María tiene ahora 61 años, se ayuda de una máquina de oxígeno para respirar y es consciente de que la vida hay que vivirla por momentos, sin adelantarse al mañana. «Vivir el día a día es lo que me está haciendo soportarla. Tienes que asumirla desde el primer momento o te entra el agobio y el miedo. Pero sabiendo que es una enfermedad, la apartas de tu mente», señala. «No quiero anticiparme, porque sé que no lo voy a poder controlar y prefiero no pensar en ello y verlo como algo natural, porque si no te destroza la vida», añade.

La familia ha sido su principal pilar, aunque cuenta con la ayuda de un cuidador para tareas como levantarse, asearse, vestirse o comer, ya que se encuentra en un estado de dependencia. Ha tenido que adaptar su vida, dejando de trabajar tanto él como su mujer, algo que ha dificultado asumir los gastos que conlleva la adaptación de su vehículo, el cuarto de baño o la adquisición de sillas adaptadas, una cama articulada o una grúa para poder moverle.

Echa de menos su independencia. «He sido una persona de calle porque lo que me gusta es salir. Mi ilusión sería moverme y poder ser yo mismo, sin depender de nadie. Daría lo que tuviese por volver a hacer eso», confiesa con la voz entrecortada.

José María López es uno de los 125 enfermos de ELA que se contabilizan en la Región de Murcia, según la Asociación ELA Región de Murcia. Las personas que la padecen notan una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, yendo de unas zonas corporales a otras y causando neurodegeneracion y atrofia muscular, aunque las capacidades intelectuales se mantienen intactas. De forma gradual, los pacientes comienzan a tener problemas para caminar, comer, hablar o levantarse de la cama.

Aparece a partir de los 55 años, aunque en España se adelanta hasta los 40 y en la Región hay casos a edades más tempranas. La esperanza de vida, una vez se diagnostica, es de 2 a 5 años en el 80% de los casos. No se conoce la causa y, de momento, no tiene cura.

Tampoco hay una evolución similar. «Es tan desconocida, cruel y rara que a no todos nos afecta igual y cada uno la desarrolla de una manera», señala Damián Guerao, presidente de la Asociación ELA Región de Murcia, quien también convive con la enfermedad desde 2015, año en el que entró en un ensayo clínico que durante dos años le ha hecho ir hasta Madrid. Ahora ve cómo la enfermedad va más lenta que en otros pacientes, algo que solo sucede en un 10% de los casos.

Anima a aquellos que acaban de conocer que padecen ELA a que se acerquen a organizaciones que aborden esta enfermedad para tener orientación; a «disfrutar del día a día, porque es lo único que queda, disfrutar de las cosas buenas de la vida, que son muchas y no hay que perdérselas», porque «el mañana ya se irá viendo» y el presente hay que vivirlo con «fuerza y ánimo».

Se estima que tener ELA supone un gasto anual de 35.000 euros para el paciente. Ante esto, las asociaciones que agrupan a los afectados solicitan a las administraciones públicas que garanticen ayudas públicas para costearlo sin depender estas de la procedencia por comunidad autónoma del afectado y que no quede esta enfermedad al margen del sistema de salud público.

Con el avance de la enfermedad, la traqueotomía es indispensable para la supervivencia del paciente y que pueda seguir recibiendo oxígeno. «Hay familias que se tienen que endeudar y pedir préstamos para hacer frente a estos gastos y hay muchos enfermos que deciden, cuando llega el momento, no hacerse la traqueotomía. Prefieren que les seden con tal de no poner a sus familias en esa situación», señala el presidente de la Asociación ELA Región de Murcia. Desde este organismo, realizan un préstamo de productos de apoyo para contribuir a mejorar su calidad de vida y de quienes le acompañan y ralentizar el avance de la enfermedad, porque «cuando la ELA entra a una casa, hay un enfermo pero muchos afectados».

Por otro lado, reclaman al Gobierno la necesidad de invertir en investigación para poder encontrar biomarcadores que localicen la causa y llegar a la cura, ya que las líneas de investigación que hay abiertas hasta ahora se están patrocinando de forma privada, con respaldo de entidades como LaCaixa o Fundación Luzón.

Uno de los problemas que tiene la enfermedad es la visibilidad. Según afirma Damián, influye el hecho de que «la prevalencia es muy baja», ya que cada día se diagnostican tres casos y fallecen tres personas con esta enfermedad. «La incidencia es muy parecida al alzhéimer, párkinson y esclerosis múltiple, pero al tener un índice de fallecimiento tan alto nos hace ser una enfermedad desconocida», añade.

Con motivo del Día Mundial de la ELA (21 de junio) se puso en marcha la campaña de sensibilización #wELApop (welapop.com), una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que conlleva: desde cosas materiales como unas botas de fútbol hasta abrazos y 'te quieros'. También se mantiene una recogida de firmas en change.org para pedir a las administraciones que los afectados reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna. Por último, la acción #LuzporlaELa iluminó de verde monumentos y edificios emblemáticos de todo el país para dejar constancia de que 'La ELA existe'.