Una vida normal a pesar de las adversidades

El embarazo es una de las etapas más bonitas en la vida de unos padres, pero también puede ser una de las más duras. Durante los nueve meses que transcurren, las distintas ecografías y pruebas que se realizan pueden detectar los primeros indicios de posibles patologías con las que la nueva vida que se gesta y su familia deberán aprender a vivir aún cuando el bebé casi no ha empezado a hacerlo. Uno de los diagnósticos que se pueden dar durante estos primeros meses es espina bífida, una malformación congénita del tubo neural, que ocurre cuando la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el embarazo y que tiene diversas consecuencias, que varían de una persona a otra.

Este diagnóstico, el de espina bífida, fue el que recibieron hace cuarenta años un grupo de padres que decidieron, debido a las necesidades e inquietudes que tenían tras el nacimiento de sus hijos, fundar la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (Amupheb), una entidad que hoy continúa a pleno rendimiento. En la actualidad, Amupheb tiene como misión mejorar la calidad de vida de los afectados y ofrecerles servicios de asistencia, fisioterapéuticos, psicosociales, educativos, recreativos, laborales, formativos, culturales y deportivos, entre otros, que favorezcan su integración plena. «Es importante dar a conocer esta patología y sus necesidades. Lo que pretendemos es normalizar su vida, aunque hayan nacido con espina bífida», recalca la presidenta de Amupheb, Carmen Gil.

Para hacerla visible, darla a conocer y normalizarla, una de las funciones principales de la asociación es la formación de sus miembros. La espina bífida es una malformación que genera que se tengan otras patologías asociadas –como la hidrocefalia o la falta de movilidad en pies y piernas– pero, a pesar de que hay síntomas que suelen ser comunes, cada caso es único y exclusivo, por lo que debe ser tratado de forma individual y personalizada. «A los padres no se les explica todo lo que puede pasar, porque puede que ocurra y puede que no. En cada persona se producen circunstancias diferentes y se trabaja en función de cada situación particular. Dos niños o adultos con el mismo nivel de afectación pueden tener un desarrollo distinto. Trabajamos con los familiares para orientarlos en el presente, en el día a día», explica la trabajadora social del centro, María Victoria Soler.

Los afectados de espina bífida deben estar rodeados de un nutrido grupo de profesionales sanitarios que, en la mayoría de los casos, los tratarán durante toda su vida. En este sentido, Amupheb dispone de un equipo multidisciplinar –compuesto por psicólogos, sociosantarios, trabajadores sociales y fisioterapeutas, entre otros– que trabajan en su sede y su centro de rehabilitación, y que ayudan a los usuarios a mejorar su calidad de vida.

Además de estos servicios, las personas con espina bífida requieren muchas veces de todo tipo de prótesis, óstesis y medicamentos que deben ser costeados por los usuarios, porque la espina bífida no está considerada una enfermedad crónica, algo que desde la asociación exigen que se revierta. «Si fuera considerada crónica, podríamos tener unos tratamientos de forma gratuita que las personas con espina bífida necesitan durante toda su vida y no gastar altas cantidades de dinero en algo que vas a tener para siempre. Hay casos en los que necesitas sondas, empapadores, sillas de ruedas... Mi mayor reivindicación es esa, que sea gratuito todo ese material, porque realmente no lo usamos porque queremos ni es un lujo, es nuestro medio de vida», acentúa el vicepresidente de Amupheb, Javier Cabrera, una idea que comparte Gil, que hace hincapié en el «elevado gasto que supone para estas familias. Estas cuantías dificultan mucho la vida de estas personas».

Ente las funciones principales de la asociación, la entidad busca fomentar la independencia de sus miembros, por lo que en 2013 puso en marcha la vivienda de promoción de la autonomía personal. Este espacio, en el que actualmente viven tres jóvenes, se proyectó como un recurso para promocionar un hogar adaptado y accesible para personas con discapacidad física y problemas motóricos residentes en la Región, que tenían que desplazarse a Murcia para estudiar o trabajar desde sus lugares de residencia.

Uno de los usuarios de esta casa es Sergio Rodríguez, que lleva viviendo en ella desde hace ya tres años, junto a un compañero con espina bífida y otro con una deficiencia visual. «Es un espacio donde personas con discapacidad desarrollan su actividad en un lugar totalmente adaptado. Yo voy en silla de ruedas y no tengo ningún problema en moverme por aquí. La convivencia te da muchas herramientas para el día de mañana. En este lugar, aprendes muchas habilidades que en el entorno familiar puede que no desarrolles. Te das cuenta de hasta dónde puedes llegar», indica. Además de como un modo de aprendizaje continuo, la convivencia con otras personas ha sido una enseñanza vital para Rodríguez, que destaca haber aprendido lo que es «la diversidad, porque las limitaciones de mis compañeros son distintas a las mías, lo que te da una perspectiva nueva sobre la discapacidad y aprendes a buscar soluciones cuando hay un obstáculo», apunta.

Este proyecto es una parte más de un engranaje perfecto que tiene como uno de sus objetivos romper con las barreras arquitectónicas que muchas personas con movilidad reducida se encuentran cada día. En este sentido, la trabajadora social de Amupheb señala que «Murcia no es de las ciudades más problemáticas, porque desde las administraciones ha habido mucho interés en resolverlo», aunque aboga por seguir trabajando en ello, «porque se tienen que tener en cuenta las dificultades de cualquier persona a la hora de diseñar una ciudad accesible. Desde la entidad, se promueve que la gente entienda que la eliminación de barreras no es solo para este colectivo, sino que es útil para la población en general».