La lucha de Martín cruza fronteras
La fundación que lleva el nombre del niño de Molina fallecido por un agresivo tumor cerebral se vuelca con familias de otros países para que puedan viajar a Navarra y participar en un prometedor ensayo clínico
A finales del próximo mes de octubre, la familia de Martín Álvarez Muelas, el niño de Molina de Segura fallecido el pasado año a causa de un agresivo y poco común tipo de cáncer cerebral, verá hacerse realidad una de sus grandes luchas durante el último año: la reapertura del ensayo clínico que impulsa el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra (Cima), que busca incrementar la esperanza de vida de los pacientes pediátricos con glioma difuso intrínseco de tronco (Dipg, por sus siglas en inglés), el mismo mal sin cura que acabó con la vida a Martín cuando solo tenía 8 años de edad.
El esperanzador ensayo, que ya obtuvo resultados satisfactorios en doce niños españoles durante su primera fase, pretende ahora validar la eficacia y falta de efectos secundarios de un tratamiento que consiste en la inyección de un virus modificado genéticamente capaz de matar selectivamente células tumorales. En esta nueva etapa se espera llegar a otros 39 menores sin restricción geográfica, los otros Martines del mundo, con cuyas familias se está volcando la Fundación creada por los padres del pequeño de Molina, brindándoles apoyo logístico en la recaudación de los fondos que necesitan para costearse el viaje a España y la gestión de los seguros médicos.
La investigadora principal del grupo de Terapias Avanzadas para Tumores Sólidos Pediátricos del Cima, Marta Alonso, explica a LA VERDAD que en esta ocasión se tratarán todo tipo de tumores pediátricos «que no tienen otros tratamientos, entre ellos estos Dipg, pero también otros como meduloblastomas que ya hayan tenido su tratamiento y no hayan respondido».
Casos en Latinoamérica
La madre de Martín, Isabel Muelas, destaca que «lo más importante del ensayo es que es el primero que trabaja con pacientes desde los dos años».
El Cima financia el tratamiento y la estancia hospitalaria a todos los niños participantes, pero los padres procedentes del extranjero tienen que salvar el escollo económico que supone afrontar la compra de los billetes de avión y los gastos correspondientes al alojamiento en Navarra, que puede ser de más de un mes, y que no todos pueden permitirse.
La Fundación Martín Álvarez Muelas se ha puesto a disposición de estas familias para coordinar la recogida de fondos desde España y darles apoyo logístico para que puedan participar en el ensayo. «Para las familias que están en países de América Latina la situación es muy complicada», advierte Isabel Muelas, que desde que falleció su hijo ha mantenido una actividad frenética en busca de fondos para impulsar la investigación del Digp y ayudar a otros padres que sufren lo que ella padeció al enfrentarse a su falta de cura.
«Perdí a más de 200 niños»
Para el contacto con las familias que residen en América, la madre de Martín se apoya en Mariana Hernández, una uruguaya residente en Estados Unidos que hace seis años perdió a su hijo Ezekiel por el Digp. Desde entonces no ha dejado de ayudar a otros padres que padecen su «misma tortura», con un elevado coste personal. «Desde 2018 hasta la fecha, he perdido a más 200 niños, y lo digo así porque para mí se convierten en mi familia», afirma desde su residencia en el estado de Georgia. Ahora tiene a cinco niños de Estados Unidos y 14 de otros países de Latinoamérica como Chile, Argentina, Colombia o Bolivia «intentando llegar al ensayo clínico de Navarra».
Dolor por la argentina Elsa
«Es horrible que tengamos que pasar por todo esto y que ningún gobierno o entidad a nivel mundial nos apoye», señala Johanna Rojas, la madre de León Burgos, un niño chileno de tres años afectado por el Dipg que busca optar al ensayo. «Sufro cada día mirando a mi hijo luchar por su vida mientras veo cómo su luz se va apagando», añade.
Ese dolor crece cuando estas familias, que se consuelan unas a otras, presencian el peor de los desenlaces, como ocurrió hace poco más de una semana, cuando una de las niñas que aguardaban la apertura del ensayo en Navarra, la argentina Elsa Lucía Ruano, de cinco años, falleció sin poder llegar a la terapia. La familia había estado recaudando fondos para viajar desde Buenos Aires.
Venderlo todo
La cruel evolución de estos tumores dispara la ansiedad en los padres. «No es lo mismo que el ensayo empiece en octubre que en noviembre», advierte Isabel Muelas. En esa amarga espera están también otros dos niños de Chile, Santino Pizarro, que lleva luchando desde octubre de 2023, y Vicente, de 7 años, diagnosticado de Digp en 2022, ambos con tumores en progresión. O Morelia, una niña argentina de 8 años, diagnosticada hace unos meses.
El reloj juega en contra. «Nos dijeron que habíamos tenido mala suerte y que no había nada que hacer», asegura la madre de Vicente, Fernanda Pérez. La familia ha organizado bingos, rifas, y buscado ayuda externa, pero sigue reclamando donaciones. «Nosotros vendimos todo lo que podíamos vender», señala. En noviembre del pasado año pudieron viajar a Navarra para la extracción de parte del tumor, pero la mejoría de su hijo se acabó en junio. «Necesitamos viajar lo más pronto posible, para tratarlo nuevamente», suplica su madre.
En Estados Unidos, Vivian, de 9 años, cuyos padres también recaudan fondos para el viaje, aparece como una luz de esperanza. Lleva 26 meses resistiendo a la esta enfermedad donde la esperanza de vida no suele sobrepasar el año.
Si la segunda fase del ensayo clínico cumple las expectativas de los investigadores, se realizará una tercera todavía más ambiciosa en 2025. «Será ya buscando la aprobación de las agencias regulatorias para que se abra la oportunidad de que esto se pueda administrar en diferentes momentos de la enfermedad, y que en España pueda llegar a través de la Seguridad Social», afirma la investigadora Marta Alonso.
