Latidos que marcan el ritmo hacia el futuro

El embarazo de Julia Granado transcurrió con normalidad hasta la ecografía de la semana veinte. En ella, el ginecólogo detectó en su futuro hijo una cardiopatía congénita, es decir, un problema en el funcionamiento de su pequeño corazón que tenía que ser tratado al nacer. La historia de Julia y su hijo, que cumplirá diez años en diciembre, no es un caso aislado, sino que sigue el mismo camino que ya anduvo María José Ibáñez mucho antes. «Tengo una hija con 27 años que tiene una cardiopatía congénita y pertenezco a la Asociación Menudos Corazones desde que nació. En 2005, cuando fui a sus jornadas, me di cuenta de que en Murcia no había nada similar y de que podría ser útil una entidad como esa para todos los padres con hijos en situaciones similares», comenta Ibáñez.

Lo que surgió como una pequeña idea en noviembre de 2005 se transformó en una realidad en marzo de 2006, cuando se hizo efectiva la creación de Todo Corazón, una entidad que cuenta con Ibáñez como presidenta. Con aproximadamente 220 socios inscritos, busca normalizar y mejorar la vida de los afectados, ofrece a las familias asesoramiento y apoyo y realiza además campañas de difusión para dar a conocer esta problemática. «Las cardiopatías son malformaciones del corazón. Hay muchos tipos y pueden ser desde muy leves, que simplemente necesitan tratamiento y seguimiento, hasta otras que deben operarse una o varias veces a lo largo de la vida», explica Ibáñez.

Tanto si el diagnóstico es leve como si es grave, hacerle frente puede ser un proceso complicado para los padres, que además deben en muchos casos esperar a que el niño nazca para que sea tratado, con la preocupación que eso implica. «Cuando me lo detectaron durante la gestación nos sentimos agobiados, porque no sabíamos cómo actuar», cuenta Granado, que solo dice tener «palabras de agradecimiento» para la asociación a la que llegó gracias a la recomendación de los profesionales que trataron a su hijo tras el nacimiento.

En este sentido, auxiliar a los padres en un recorrido que puede durar años es la principal función de Todo Corazón, que no solo atiende a sus socios, «sino a todo el mundo que nos llama y nos pide ayuda. Nos damos a conocer a través de distintas ferias de salud, como la de Murcia y Molina de Segura, y también mediante el boca a boca y la página web. A veces incluso son los mismos cardiólogos, cuando ven a una familia que necesita ayuda, los que nos recomiendan», recalca la presidenta.

La buena relación con los profesionales que tratan a los afectados ha permitido forjar redes de unión entre estos y la entidad para trabajar en equipo y ayudar así a las personas con cardiopatías congénitas. «Desde que se fundó tenemos muy buena relación con los trabajadores de Cardiología Pediátrica del hospital Virgen de la Arrixaca. La asociación hace un papel que no puede hacer el médico, por lo que estos ven muy favorable nuestra presencia. La relación es bastante estrecha», apunta Ibáñez.

Esta conexión no solo se vive en los pasillos del hospital, sino que también se visualiza en jornadas como las que cada año celebra la institución en septiembre con motivo del Día Mundial del Corazón. En estos encuentros, que en 2019 cumplieron su decimotercera edición y que este año han sido pospuestos debido a la pandemia mundial, familias y profesionales se reúnen para tratar temas que deciden los socios durante la asamblea general anual y que son tan variados como la alimentación, el deporte, los avances en la cirugía cardiaca o aspectos psicológicos de distinta índole, como la transición de cardiología pediátrica a cardiología para adultos.

El tratamiento de estos aspectos más psicológicos, tanto en las jornadas como en el día a día de Todo Corazón, es algo de lo que se encarga Margarita Villanueva, que lleva ya 13 años como psicóloga de la entidad. Para esta profesional, su labor es «un poco plural, porque no solo atiendo a las familias que lo requieren en el hospital, cuando van a vivir la intervención de sus bebés en las primeras semanas o meses de vida, sino que también me ocupo de la preparación de los niños cuando son un poco más mayores y tienen miedo a la operación, para que vayan más relajados, entre otras muchas situaciones. En realidad, realizo la misma función que tiene cualquier psicólogo sanitario, tanto a nivel de terapia individual como familiar. La atención psicológica es importante para prevenir y para tratar cualquier problema que pueda surgir», señala Villanueva.

Además de prestar esa ayuda personalizada, también es la encargada de los talleres para socios que se realizan y en los que los padres ponen en común preocupaciones y temas por los que muchos han pasado, creando así redes de apoyo entre sus miembros. Para Granado, que ha vivido esta experiencia desde el principio, tener cerca a personas en su misma situación ha sido fundamental, «porque te da la oportunidad de conocer a otros padres que han pasado por lo mismo y eso te permite ver que tu hijo puede llevar una vida plena, te ayuda a normalizar la situación. Nos apoyamos unos a otros».