Escapar de una enfermedad rara a través de la ficción
María Merino, una joven con el síndrome de Charge, una extraña afección que provoca anomalías congénitas, presenta su primera novela en Murcia: «Ha sido el mundo en el que me he refugiado»
Para María Merino Hidalgo, una joven murciana de 21 años afectada por una enfermedad rara, la ficción es algo más que un entretenimiento. En su caso, los mundos alternativos surgidos de su imaginación se han convertido en un lugar donde vivir, un espacio sin reglas al que escapar de los problemas y las dificultades que, desde que era solo una niña, le ha ido planteando el síndrome de Charge, la extraña dolencia que padece y que provoca anomalías congénitas diversas a cerca de una de cada 12.000 personas.
De las que se han manifestado en su cuerpo, la más grave ha sido la que le ha ido restando visión hasta dejarla agarrada a solo un 16% de capacidad en uno de sus ojos y que le apagó las luces por completo en el otro.
A través de esa pequeña ventana visual, María se ha consagrado a la literatura, primero como una lectora empedernida, y ahora, también, como autora de una novela que le ha llevado años de trabajo y que va a presentar, como un auténtico «sueño cumplido», el próximo 25 de abril, a las 19.30 horas, en el centro cultural Las Claras de Murcia.
«Mientras escribía el libro pasé de tener un 45% de capacidad de visión a solo un 16%. Aquello me pegó muy fuerte. Me vino grande»
'Orión. El legado de un imperio', publicada por el sello Seleer, es la primera entrega de una saga de ciencia ficción que María espera completar con al menos dos más. «Este ha sido el mundo en el que me he refugiado cuando no he estado bien estos años, mi vía de escape en muchos sentidos», reconoce, un pararrayos para la tormenta. Entre sus páginas, acompañada de los personajes a los que ha dado forma, recorriendo paisajes inventados, la joven ha ido encontrando acomodo y calor mientras afrontaba un largo y exigente proceso de escritura que la ha hecho reír, llorar y emocionarse, según cuenta.
Su pasión por escribir no es nueva. Desde que era pequeña se ha agarrado a los libros como a un salvavidas. «Siempre me ha gustado la literatura –asevera–, siempre he estado leyendo historias de misterio, de fantasía, de todo. Y también me ha gustado muchísimo escribir. De hecho, llegué a empezar tres libros cuando era una adolescente, con 14 o 15 años».
No logró terminarlos, pero aquellos tres intentos fueron el entrenamiento que le ha permitido estar preparada ahora. Fue poco después de aquellas frustraciones cuando comenzó a crecer en ella el germen de la novela que ya tiene entre sus manos. «La idea surgió hace cinco años, pero fue hace tres cuando realmente me senté y dije: 'Vale, termina de escribirlo, por favor'».
María fue diagnosticada cuando tenía 7 años. Antes nadie sabía qué le pasaba. «Perdía visión, empecé a tener déficit auditivo y algunas afecciones más, pero los médicos no daban con la tecla», recuerda.
En aquellos primeros momentos, los médicos llegaron a pensar que tenía cáncer en los ojos. En realidad, se trataba de un coloboma de retina, un defecto por el que no termina de formarse una parte de esta capa de tejido ocular y que le provocó el síndrome de Charge que ha marcado su vida.
Los ojos han sido, precisamente, los que le trajeron las peores noticias durante el proceso de escritura. «Hace dos años, cuando estaba volcada en el libro, noté que perdía bastante más visión. Pasé de repente de tener cerca de un 45% de capacidad a un 16%. Aquello me pegó muy fuerte. Me vino muy grande. Pensé en cómo iba a poder terminar la novela y que iba a tardar muchísimo», señala regresando a aquellos momentos de angustia. Sin embargo, pronto se dio cuenta de que ese contratiempo no la detendría y, con la ayuda de herramientas como la telelupa, que la ONCE, a la que está afiliada desde pequeña, le ha facilitado, pudo seguir dando forma a su historia sin mayores problemas. Y cuanto más avanzaba, más atrapada se veía en una historia que, aunque discurre en un universo que poco tiene que ver con el suyo, está habitado por personajes con los que guarda algunos paralelismos. La protagonista, cuenta la autora, «tiene mucha vida, muchas ganas de hacer cosas y, pese a todo lo que le va pasando en la vida, pese a su pasado, siempre tira para adelante». Se trata de «una joven que se muda con su mejor amiga a otra ciudad tras la misteriosa desaparición de sus padres y que se ve metida en un laberinto de enigmas y misterios que debe desentrañar».
Armadura contra la decepción
En ellos se enfrascó también María, a quien la enfermedad le ha dejado, además de la pérdida de visión, problemas neuromotores en forma de tics nerviosos, aunque las peores consecuencias, según reconoce, han llegado siempre en el plano social. «He sido la chica del colegio que no tenía muchos amigos, que se pasaba el tiempo leyendo en los patios o cogiendo papel y boli y se ponía a escribir historias», declara. «Así es como yo era feliz».
La escritura la protegió de momentos duros estos últimos años: «Mientras avanzaba con la novela, he tenido muchas decepciones con amistades que al final no eran amistades y me he sentido desplazada. Por eso, siempre he sentido que el libro era a lo que me podía agarrar para evadirme». Por otra parte, recientemente comenzó una relación sentimental que le ha dado fuerza y apoyo para culminar el trabajo.
Ahora, a punto de presentar al público su historia, la joven solo espera que el libro haga sentir a la gente lo que le hizo sentir a ella: que hay un camino paralelo por donde la vida se ensancha.
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