El maratón de Julia y Joaquín por una Cartagena inclusiva

Verle terminar una maratón en ciudad o por la montaña, tirando durante más de 42 kilómetros de la silleta de su hija Julia, una niña de 8 años con síndrome de Beckwith-Wiedemann, da una idea de la lucha que Joaquín Susmozas, pediatra de profesión, lleva para que la niña de sus ojos y el resto de personas con alguna discapacidad similar puedan llevar una vida feliz y totalmente integrada en la sociedad. Su empresa comenzó hace dos años con la apertura del canal de YouTube, 'Joaquín&Julia running team', en el que con sus vídeos de carreras da visibilidad «a las familias que quieren hacer cosas con sus hijos con alguna discapacidad».

Ahora, también lo ha abierto en la red social Instagram, a través de la que ha puesto en marcha una campaña para dar a conocer los problemas que se encuentra a diario con su hija en la ciudad. Entre ellos, a la hora de cambiarle el pañal, un momento que se convierte «en una odisea». O como cuando llegan a un parque infantil y la niña quiere jugar «sin correr peligro de caer o hacerse daño».

A los trece días de nacer, Julia sufrió una parada cardiorrespiratoria, porque la leche que estaba tomando se fue directamente al pulmón. Estuvo ingresada durante un tiempo en varios hospitales de la Región de Murcia, e incluso de Madrid. «Hubo numerosas complicaciones que ocasionaron una falta de glucosa y de oxígeno a su cerebro. Eso hizo que tuviera parálisis cerebral», cuenta su padre.

Para hacerle la vida más fácil, Joaquín ha solicitado al Ayuntamiento de Cartagena, mediante un proyecto redactado, la instalación de aseos en la vía pública que incluyan cambiadores inclusivos equipados con una camilla.

También cree conveniente que estén en los centros comerciales y otros edificios públicos. «Muchas personas con grandes necesidades de apoyo en la higiene personal no disponen de espacios adaptados que cubran sus necesidades personales. En la mayoría de las veces, tengo que cambiar a Julia en el suelo o en un banco en la calle, en una condiciones muy poco higiénicas», admite Susmozas.

Este padre y pediatra en Urgencias del Santa Lucía es muy insistente en que las personas como su hija «son titulares de derechos y como tal, los poderes públicos están obligados a garantizar el ejercicio pleno y efectivo de dichos derechos». Y lo que más echa en falta en los aseos es una camilla ajustable para poder adaptarla a diferentes alturas y poder cambiar a su hija con comodidad. «Con esto, muchas veces bastaría para satisfacer sus necesidades, porque la de bebé no nos sirve», aclara.

El proyecto presentado al Ayuntamiento fue debatido en un Pleno municipal. Fue una moción de Podemos, aprobada por unanimidad el pasado verano, pero a día de hoy «no tenemos nada». De hecho, en los aseos públicos planificados por el edil Manuel Padín no está prevista esta equipación. Consciente de que la vida es una carrera de fondo, este padre no desfallece y seguirá reclamando estos servicios. No costarían mucho dinero.

Pero este problema no ha sido óbice para que Joaquín pueda disfrutar de su hija el tiempo que le deja su exigente trabajo. Quiere que su hija pueda jugar en un parque con la misma seguridad que lo puede hacer cualquier otro niño, por eso también está luchando para que «en Cartagena haya algún parque infantil con juegos adaptados a personas con alguna dificultad de movilidad».

Demanda, por ejemplo, que haya columpios especiales para personas con discapacidad. Son aquellos que tienen una estructura y una cesta metálica. Están especialmente pensados para poder incorporar una silla de ruedas en la plataforma y una rampa. Otro de los elementos principales que se encuentran en este tipo de áreas es el carrusel giratorio inclusivo. Está ideado para que personas discapacitadas en sillas de ruedas puedan montarse junto con cuatro personas más gracias a su disposición.

En este caso, desde el Ayuntamiento de Cartagena aseguran que hay varios parques infantiles adaptados, como por ejemplo el de Pocoyó, en Nueva Cartagena. Susmozas no se rinde y seguirá «tocando todas las puertas posibles, para que niños como Julia tengan las mismas oportunidades que el resto». Por eso seguirá con su campaña y sus canales de difusión, porque «cuantos más seamos más se nos escuchará».

«Nuestro canal solo busca ayudar a los padres que están empezando o en proceso de aceptar la discapacidad de sus hijos», dice. Ofrece a todos contactar a través de YouTube y se muestra «encantado de guiar en la medida de lo posible» a quienes lo necesiten.