Una red de apoyo que corre por las venas

Rubén Pérez lleva toda su vida conviviendo con una enfermedad crónica. Con menos de un año de vida fue diagnosticado de hemofilia, un trastorno hemorrágico, principalmente de carácter hereditario, que implica un problema de coagulación de la sangre y que se divide en dos subgrupos, A y B, en función del factor de coagulación faltante.

La confirmación del diagnóstico fue una especie de hilo que ató desde entonces su historia con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, Hemofiliamur, «de la que llevo siendo usuario desde siempre, porque tengo un hermano mayor con la misma enfermedad y él y mis padres ya pertenecían a ella», explica. Esta entidad, que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y fomentar la formación y la concienciación sobre esta patología, se fundó en 1977 gracias al que hoy en día también es su presidente, Manuel Moreno. «Yo era hematólogo. Tenía dos hijos hemofílicos y veía que los pacientes acudían al hospital, pero no teníamos un centro real para ellos, así que informamos a través de los medios de comunicación de la posibilidad de pertenecer a la asociación. En ese momento pasamos de tener un censo en el hospital de 25 hemofílicos a 60, tras lo que empezamos a hacer actividades».

Las cifras que entonces manejaban son datos que hoy se han quedado muy pequeños. En la actualidad, la entidad cuenta con un censo de 153 usuarios, entre afectados, portadores de la enfermedad y familiares, que conviven cada día con los 6 profesionales –entre fisioterapeutas, coordinadores, trabajadores sociales y psicólogos, entre otros– que se esfuerzan cada día para que esta comunidad reciba servicios que mejoren su calidad de vida y que les permitan llevar una vida normal en todas sus facetas.

En este sentido, uno de los ámbitos más importantes que se trabaja es la formación, tanto de los usuarios como de sus familiares, como elemento clave para llevar un buen control de la enfermedad. Con este fin la entidad desarrolla en su centro La Charca un campamento de verano –aunque este año se ha hecho vía 'streaming'— para niños hemofílicos y portadores de entre 8 y 12 años de toda España donde, además de actividades de carácter deportivo y lúdico, enfermeros voluntarios les enseñan a inyectarse a sí mismos la medicación (dotada de factor de coagulación) de forma intravenosa cada cierto tiempo en función de su tipo de hemofilia. Así, este campamento tiene como uno de sus objetivos principales «tratar de conseguir o mejorar su autonomía. Al ser menores, lo que buscamos es que no dependan tanto de los padres o de las visitas al hospital o centro de salud para ponerse su tratamiento. Al final son dos o tres días a la semana en algunos casos en los que se van a tener que enfrentar a ese pinchazo», apunta el trabajador social de Hemofiliamur Javier Montoya.

Además de estos encuentros anuales, la asociación también busca la formación de los padres a través de su escuela de familias, que debido a las restricciones de movilidad están realizando de manera 'online'. En este sentido, desarrolla todo tipo de cursos en los que «se pueden tratar desde temas de fisioterapia, de apoyo emocional, comunicación con los hijos... Intentamos tratar desde ámbitos que pueden necesitar más al principio, como qué es la hemofilia y cómo se trata, hasta tratamientos, deporte o cuidado de las venas», resume Inmaculada Pérez, trabajadora social de la entidad.

Junto a la formación, uno de los ámbitos clave para los hemofílicos es la fisioterapia. «La hemofilia, aunque es una enfermedad hematológica, genera problemas a nivel músculo-esquelético», explica el fisioterapeuta de Hemofiliamur, Jorge Martínez, quien recalca la mayor dificultad para sanarse «ante un derrame articular o muscular». En este sentido, la enfermedad provoca que los pacientes puedan sangrar mucho tiempo después de una lesión o un accidente o que sangren de forma interna en rodillas, tobillos o codos, lo que produce dolor y, si no se trata, puede ocasionar patologías asociadas.

Para evitar toda esta problemática derivada de la enfermedad, la fisioterapia es fundamental para estos pacientes y trabaja en dos vertientes distintas: con un carácter preventivo, «mejorando el equilibrio para evitar torceduras o caídas» y fortaleciendo la musculatura, o con un valor terapéutico, principalmente en personas ya adultas, nacidas antes de los 80, que no tuvieron en edades tempranas acceso a medicamentos tan desarrollados como los actuales y padecen «artropatías hemofílicas, que es la complicación más grave que tiene la hemofilia. Con ellos trabajamos cualquier problema que tengan, como dolor o pérdida de movilidad. También se están dando casos de reemplazo de articulaciones a través de prótesis y todo eso hay que trabajarlo, entrenar la musculatura para volver a funcionar», resume.

Además de ofrecer todos estos servicios, la asociación es también un punto de encuentro entre personas con vivencias similares. «Lo principal es conocer más gente como tú. Ves que no eres tú solo, que hay gente que tiene el mismo problema. Es un apoyo para todo, tanto a nivel particular como a nivel grupal», indica Rubén Pérez.

Esa unión de fuerza grupal entre todos los afectados de hemofilia es una de las claves de la entidad para avanzar y dar pasos en busca de una calidad de vida mejor. Para que esto se cumpla, una de las reclamaciones de Hemofiliamur es la creación de una Unidad de Trombosis y Hemostasia, algo, subraya Inmaculada Pérez, «que está solicitado al Servicio de Hematología de La Arrixaca desde hace un montón de años», pero que aún no ha sido resuelto.