«Celia me enseñó a vivir el día a día, a disfrutar del instante»

Afirma Juan Carrión (Totana, 1970): «No me podré olvidar jamás del nacimiento de mi hija, mi princesita Celia», aquel día 27, de aquel febrero, de aquel 2004. Celia, su «princesita», presente en toda la conversación y en cada uno de los días de su vida, falleció 8 añitos y un mes después, aquel día 31 de aquel marzo de aquel 2012, víctima de una de esas enfermedades raras contra las que Carrión lucha hoy al frente de la Asociación D'Genes, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber)... cuando su puesto de funcionario de prisiones en la cárcel de Sangonera La Verde se lo permite, que suele ser a menudo. Juan Carrión, que además está involucrado en otras tropecientas asociaciones de diversos ámbitos, viaja más que el baúl de la Piquer. Algún día, incluso, coge el coche al amanecer, se mete un buen puñado de kilómetros entre pecho y espalda para estar allí donde le han reclamado... y vuelve a casa por la noche. Por eso, una de sus frases más repetidas, recuerda con una sonrisa de resignación su mujer, Naca, es «voy y vuelvo».

-¿Cómo se lo monta?

-Mi trabajo me permite acumular jornadas, y siempre tengo un día libre a la semana que yo dedico de forma íntegra a las asociaciones en las que participo. Además de presidir D'Genes, también presido Feder y Aliber. Luego, en otros ámbitos, también presido la Peña Barcelonista de Totana y la Federación de Peñas Barcelonistas de la Región de Murcia desde 1999. También soy presidente de la Agrupación Musical de Totana y de la Asociación de Trabajadores Sociales de Instituciones Penitenciarias. Siempre he sido una persona vinculada al asociacionismo.

-No hace falta que lo jure. ¿Tiene alguna asociación más en su punto de mira?

-[Risas] No, no, no. Siempre que tengo tiempo estoy allí donde se me invita a participar. Estas últimas que le he nombrado son asociaciones que forman parte de una afición, como la música o el Barcelona, o el propio trabajo. También participo activamente en las cofradías de Semana Santa. Concretamente, en la Hermandad de la Negación y la Cofradía del Cristo de la Agonía. En periodos de mi vida he formado parte de sus órganos directivos, pero siempre las llevo dentro de mí, en un lugar especial. Siempre he vivido la Semana Santa de mi pueblo de una manera muy intensa. Aunque hay un antes y un después en mi vida a partir del 31 de marzo de 2012 . También en la Semana Santa. Desde entonces, ya no la vivo de una forma tan activa. La vivo de una forma diferente.

-¿Cómo?

-Bueno, cuando nos dejó Celia coincidió con la Semana Santa. Hasta 2012, como le decía, era muy activo. Desde que la música empezaba a sonar hasta que terminaba. A partir del 31 de marzo de 2012 lo vivo como un retiro personal en el que sí tengo presente la fecha en la que nos encontramos, pero lo que realmente tengo presente es... Celia forma parte de todo lo que hago a lo largo de los 365 días del año, pero de manera especial también en Semana Santa. Le pongo un ejemplo. Antes de la marcha de Celia, era especial para mí reunir en casa en esas fechas a varios amigos de diferentes sitios. Era como abrir la casa a mis amigos, a mi familia. Es una cosa que echo de menos, pero tampoco tengo la necesidad de hacerlo en esa fecha, sobre todo por lo que significa para mí. Hay otros momentos. Es una manera diferente de vivirlo.

-Además de su hija, ¿qué es Celia?

-Lo significa todo en mi vida. Celia me ha enseñado a vivir, me ha enseñado a ser padre, me ha enseñado a no entender muchas cosas. Con Celia hubo muchos momentos que no estuve al cien por cien, porque los dedicaba precisamente a mi trabajo, que en aquel momento era un cargo público en el municipio de Totana, un proyecto del que formé parte durante ocho años de mi vida. Me enseñó a convivir con todo eso. Me enseñó todo, lo bueno y lo malo. Ahora, y siempre, sé que mi princesita Celia, en cualquier cosa de las que hago, me guía y me protege, me ayuda a seguir viviendo, a llenar cada día de mi vida.

-¿Cómo logró seguir viviendo después de aquel 31 de marzo?

-Seguir viviendo después de un día así es difícil. Uno de los pilares fundamentales para seguir viviendo es tener una pareja, en mi caso a Naca, que es mi vida, que está a mi lado siempre. Y al lado de Naca, mis padres, mis hermanos y toda mi familia política, que junto a mis amigos me han acompañado para nunca estar solo y poder seguir caminando, que es lo importante.

-¿Qué planes tenía para ella?

-Era mi primera hija, quería darle todo lo mejor. Disfrutar de ella, saltar, bailar... Cuando tuve que empezar a convivir con otras situaciones, Celia me enseñó que había que vivir el día a día y disfrutar del instante. Vivir el día a día me hacía fuerte, y cada día era diferente. No me planteaba nada, no pensaba en el futuro. Es cierto que siempre pensaba en ese tratamiento que nunca llegó, porque no fue posible, y tenía esa esperanza de curar a Celia y que pudiera disfrutar como cualquier otro niño.

-¿Qué recuerda?

-Su sonrisa. Su olor, que me enamoraba.

-Y usted, de pequeño, ¿qué planes tenía?

-Soy una persona que soy feliz con lo que hago. Soy también de los que piensan que en la vida van pasando trenes y uno decide subirse o no a ese tren. No me planteo el futuro. Quiero vivir el presente siempre. Y así ha sido mi vida. Mi padre es agricultor, y a partir de ahí tuvimos después la oportunidad de cambiar esa actividad por la venta ambulante. Esto se lo cuento porque yo no tenía claro qué iba a estudiar. Decidí Trabajo Social con un grupo de amigos, que nos llamábamos 'Los Achos', y ni yo era consciente de lo que significaba ser un trabajador social. Pero, cuando acabé los estudios universitarios, lo que tampoco formaba parte de mi ruta era aprobar la oposición de Instituciones Penitenciarias. Y mire, uno de mis 'hobbies', cuando tengo tiempo, es ir al mercadillo semanal a Mazarrón y ayudar a mi familia. Recuerdo que mi padre me decía: 'Pero Juan, ¿cómo te vas a ir a la prisión? Quédate con nosotros que aquí vas a ganar un sueldo'. Yo me subí a aquel tren, igual que me subí al tren de la política que pasó en 2003 con el PP en Totana.

En el centro de la 'Tótem'

-[Juan Carrión era concejal de Urbanismo en Totana cuando estalló la 'Operación Tótem', llegando a declarar en el juzgado]. ¿Qué le dejó la política?

-Yo me quiero quedar siempre con lo positivo, con lo que fui capaz de aprender y hacer por mi pueblo. Habré cometido muchos errores, lo he dicho públicamente muchas veces, pero también habré tenido aciertos. Personalmente me quedo con los aciertos. Lo único que le pido a mi pueblo es que me perdone aquello que haya hecho mal.

-El día que apareció la Guardia Civil, ¿dónde estaba?

-En el Ayuntamiento, como uno más. Recuerdo aquellos momentos con tristeza. Para mí y para todo un pueblo. Son momentos que son tristes y son de las cosas que uno desea pasar página, pero nunca van a pasar porque forman parte de la historia de tu vida.

-¿Le decepcionó alguien especialmente?

-Me decepcionó la situación.

-Muy políticamente correcto.

-Es verdad. No quiero concretar. La situación, verme dentro de un equipo en el que yo era uno más, con aciertos y con errores.

-¿A qué no está dispuesto?

-A repetir los mismos errores que he cometido en mi vida.

-Arriesgada afirmación, teniendo en cuenta la naturaleza del ser humano...

-Sí, pero sé perfectamente los errores que he cometido. Si tuviera una máquina del tiempo y pudiera cambiar algunas cosas, quizá no me subiría a algunos vagones.

-¿Cuáles?

-Pues del mundo asociativo, de tu trabajo... Vagones que me hicieron perder momentos de estar con Celia, momentos que nunca voy a recuperar. Me paro a pensarlo y es algo que me machaca muchas veces. Lo cambiaría, si tuviera la oportunidad.

-¿Qué suele repetirse?

-Adelante, hay que seguir luchando. No hay que detenerse nunca.

-Y sus padres, ¿qué le dicen?

-Mis padres me han enseñado valores. Me han enseñado a tener muy presente la palabra amistad, a trabajar en grupo. [Apunta entre risas Naca, su mujer: «Suelen decirle: '¡Ven a verme!'»].

«Me quité 'un Juan'»

-Llegó usted a los 148 kilos. ¿Cómo perdió tanto peso?

-Cuando nos dejó Celia no me encontraba ni física ni anímicamente bien. En este proceso tuve la oportunidad de conocer a profesionales extraordinarios en nuestra Sanidad pública, que me realizaron una intervención quirúrgica en La Arrixaca. Eso me permitió reducir 'un Juan'. Me quité 'un Juan' de enmedio [risas]. De 148,3 kilos a 84, adelgacé 64 kilos. Uno se hace más ligero [risas].

-¿Y qué se tiene prohibido?

-[Piensa] Nada, yo creo...

-¿De comida tampoco?

-A ver, antes de operarme, el médico me dijo: 'Sobrasada, poca. Coca-Cola, ninguna'. Y yo le contesté: 'Pues bájame de aquí, que no me opero'. Ahora sigo bebiendo Coca-Cola y comiendo rebanadas de sobrasada. Pero con limitación. El límite es la que me entra [risas].

-¿A qué no está dispuesto?

-A hacer daño a otra persona.

-Pensaba que iba a decirme que no estaba dispuesto a ponerse la camiseta del Real Madrid.

-[Risas] No, no, pues me la he puesto por causas solidarias. Ha habido jugadores del Real Madrid que han donado sus camisetas para la lucha contra las enfermedades raras, y yo en ese sentido siempre digo que las enfermedades raras no entienden de partidos políticos ni de equipos de fútbol. Soy un gran aficionado, un amante del Barcelona, pero el color de un equipo no me va a condicionar nada.

-¿Qué le sorprendió?

-Andrés Iniesta, al que considero un amigo y al que pude conocer de manera muy especial. Estuvo muy cerca de mí y de mi familia en unos momentos muy difíciles. Nunca ha tenido un 'no'. Siempre un 'sí' para ayudar a personas y a familias que conviven con enfermedades raras. También Vicente del Bosque, que me dio una lección de vida.

-¿Cuál?

-Un compañero me facilitó su móvil, y le escribí varios mensajes pidiéndole su colaboración con D'Genes. Pero no me contestaba. Hasta que una tarde, que recuerdo perfectamente, recibo una llamada telefónica, y era él. 'Hola, soy Vicente del Bosque, me has mandado estos mensajes y quiero decirte que en esa fecha que me propones no puedo acompañarte'. Recuerdo que esa tarde Celia no tuvo una de sus mejores tardes, estaba mal. Estábamos ella y yo, y recuerdo que Vicente del Bosque estuvo casi 45 minutos al otro lado del teléfono. Me permitió desahogarme de forma extraordinaria. Me dijo: 'No puedo ir esa fecha, pero si vienes a Madrid estaré encantado de recibirte'. Dos días después me abrió las puertas de su casa. No nos conocíamos de nada. Tuve la oportunidad de contarle lo que estábamos haciendo y cómo podía colaborar. A partir de ahí surgió esa relación de aprecio, de generosidad. Y muchos otros nombres que me he encontrado por el camino. Alejandro Valverde, Miguel Porlán 'Chendo', David Villa, Fernando Torres, Anne Igartiburu...

-Hablando de Chendo, ¿es usted el totanero más famoso junto al exfutbolista del Real Madrid y Bárbara Rey?

-[Risas]. No, no creo.

-¿Qué ha aprendido?

-Que es necesario escuchar y ayudar. Y también a escucharme un poco más a mí mismo.

-¿Qué es lo mejor de la vida?

-Vivirla teniendo salud.

-¿Qué guarda con cariño?

-Un peluche con la foto de mi princesita Celia que duerme todas las noches junto a mí.